📅 @AEEsclerodermia celebrará el 27 de junio su III Congreso Nacional para Pacientes, un espacio para compartir conocimiento, avances e investigación sobre esta enfermedad rara.
💜 https://t.co/ztPP2TuPHA
Reunión de trabajo de la Reina con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para analizar los principales retos y objetivos para el año 2026, así como los logros alcanzados en 2025.
➡️https://t.co/HIXAqK7uWb
Este jueves, la Reina presidirá una reunión de trabajo con FEDER para conocer los retos de las personas con enfermedades raras en 2026, los avances logrados y el nuevo Plan Estratégico 2030.
Seguimos trabajando para que nadie quede atrás. 💚
👉https://t.co/j8SJkTCQhK
Participamos en la jornada sobre la implementación real de la Secuenciación Genómica Completa (WGS) en la práctica clínica, una herramienta clave para mejorar el diagnóstico de enfermedades raras pediátricas. Más rapidez, más precisión y más equidad🧬
👉https://t.co/yXU5AdLU6r
📸 FOTOGALERÍAS | Fue un Jueves Santo, el de 2015, cuando el Rosario del Mar escribía una de las más importantes líneas de su historia.
https://t.co/TZ00ikzAjL
Dos atletas harán el Camino de Santiago corriendo por la ataxia telangiectasia. Via @gasteizhoy https://t.co/3fDhHNMjKx
😍@gontzalon@abeldefrutos Dos de nuestros cracks del Equipo @ZurichSeguros Aefat
Jueves 3 de abril de 2025 en #LaVozPortada:
La empresa de El Algarrobico está en paradero desconocido.
Los libros llenan la Rambla hasta el domingo.
👉 Más en https://t.co/cXPPXmjmwu
🔵2 d'abril, Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme.
És essencial que les persones amb #autisme rebin els suports específics que requereixin a cada etapa de la seva vida i que les administracions públiques en garanteixin el finançament i la qualitat.
#AutonomiaPersonal
📢 ¡No te pierdas el Taller de Corresponsabilidad en los cuidados! 🏡
📅 Inscripciones hasta el 14 de abril
🖥️ Formato: Online
👥 Dirigido a personas adultas que cuidan en el hogar
🔗 +info: https://t.co/KYWLYP1emm
📚 La 45 Feria del Libro está siendo un éxito de participación en los 32 stands que se han instalado en la Rambla.
Rocío, la escritora más joven, ha firmado su obra “Aventuras de un sueño”. ¡Gracias por el detalle! Os animo a disfrutar de las actividades hasta el 6 de abril.
Importancia de la formación especializada y la interdisciplinariedad para afrontar las enfermedades poco frecuentes..
Universidad de #Burgos + @CentroCREER organizaron la jornada «Buenas prácticas y modelos de atención a personas con #EnfermedadesRaras y sus familias»
¿Te la perdiste? Puedes ahora ver y escuchar en YouTube lo que se dijo.
https://t.co/duk1upuQEs
#LaOpinión de Isabel Martínez @XTalentoDigital@Fundacion_ONCE VII Congreso Internacional Universidad y Discapacidad . Tendencias y Desafíos para una Universidad Inclusiva 🔗https://t.co/T1ifxjtkVb
Jamás pensé que “La Vida en Una Gota” me llevaría a la cárcel y menos aún que me pudiera hacer tan feliz!
El proyecto de concienciación sobre el #CribadoNeonatalAmpliado en equidad está llegando a lugares que jamás había imaginado!
@sanidadgob@rtve