FEGEREC | Enfermedades raras Galicia

Entidad sin ánimo de lucro destinada a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por una enfermedad rara/crónica y sus familias.
#EERRGalicia

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Hoy hemos estado en la nueva @TravesiaCosta en Malpica con fila 0 a favor de Fegerec y hemos entregado los premios.

Gracias y enhorabuena!

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Abierto el plazo para solicitar Ayudas dirigidas a personas con esclerosis lateral amiotrófica o de sus fenotipos.

Más info: ➡️ https://t.co/AbAZxOnfOc

#fegerec #enfermedadesraras

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Hoy celebramos con parte del equipo el cumple de nuestra compañera Lucía.
🥳 🎂
Felicidades!

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Ayer asistimos a la Travesía Costa en Oleiros.
🩵
Gracias por su colaboración al visibilizar las EERR y ofrecernos la fila 0.

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Hoy nuestra excompañera Sara ha abierto el centro Diversa de neurorrehabilitación en A Coruña.
💜💚
Un placer compartir este proyecto de futuro.

Mucha suerte! 🍀

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Ayer pasamos una jornada muy divertida en la fiesta de verano de Fegerec.
🌴🌞
Hubo sorpresas, risas y la música de Sophie Simonds.

Gracias a todas las personas que vinistéis!

#fegerec

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Aprobada la proposición de ley de cribado neonatal. Un paso importante para la detección de enfermedades raras.

Más info aquí 👇

https://t.co/WR3istEYrp

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Esta semana celebramos el cumpleaños de Cris, nuestra fisioterapeuta.

Felicidades! 🥳🎂

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Esta semana equipo y personas usuarias de Fegerec asistieron a la formación "Introducción a la IA" ofrecida por Voluntariado de @caixabank

#fegerec #enfermedadesraras

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Ya tenemos ley de cribado neonatal, un gran paso en la detección de enfermedades raras de forma equitativa en toda España.
🙌💜💚
#fegerec #enfermedadesraras
👇
https://t.co/htJXcEQG6Q

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💙 Hoy, en el Día Mundial del Síndrome de Sjögren, queremos dar visibilidad a esta enfermedad autoinmune, crónica e invisible que afecta principalmente a las glándulas que producen lágrimas y saliva.

Visibilizar es el primer paso para comprender.

#fegerec #enfermedadesraras

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Abierta la inscripción para la II Jornada sobre enfermedades raras: Unidos por las enfermedades raras: retos y avances

🗓️ martes 29 de septiembre
⏰ 16:00 a 20:00h
📍Salón de actos del Hospital Montecelo, Pontevedra

Inscripciones por WhatsApp en el 691 011 855

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Gracias a Begoña Abeijón, directora general de Personas con Discapacidad, por su visita a nuestra sede.

Aquí más info ➡️
https://t.co/O4Hj4trpmc

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💙 Hoy, en el Día Internacional de Concienciación del Síndrome X Frágil, damos visibilidad a la causa hereditaria más frecuente de discapacidad intelectual y una de las principales causas genéticas del trastorno del espectro autista..

#Fegerec #enfermedadesraras #xfragil

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Ayer se celebró la Travesía Costa en la playa de Corazón dando visibilidad a la fila 0 de Fegerec.
🌊🌊🌊
Una travesía difícil, con fuertes corrientes. Aún así todos y todas finalizaron recorrido.
💚💜
Gracias!

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La Estrategia Galega de Detección Precoz Neonatal ha permitido identificar de forma temprana 1.431 casos de enfermedades potencialmente graves tras el cribado realizado a cerca de 500.000 recién nacidos en Galicia.

https://t.co/zYy09Tlt2w

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Hoy visitó aralume, la directora xeral de Persoas con Discapacidade de la @Xunta , Begoña Abeijón.
💜💚
Desde Fegerec agradecemos el interés, la escucha y la implicación con nuestro colectivo desde esta Dirección Xeral.

#fegerec #enfermedadesraras

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💙 Hoy, en el Día Mundial del Síndrome de Koolen-de Vries, queremos dar visibilidad a una enfermedad rara que afecta al desarrollo desde la infancia y que requiere un diagnóstico temprano.

#fegerec #enfermedadesraras

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Hoy visitó nuestras instalaciones Margarita Muñoz de la Llave, en representación del Colegio de Farmacéuticos de A Coruña.

Gracias por la visita! 😊

#fegerec

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Se acercan nuevas fechas del evento Travesía de la Costa.
Este año todo lo recaudado en la fila cero de su web irá destinado a Fegerec.

Aquí podéis saber más: https://t.co/8TjrC4MxEj

#fegerec #enfermedadesraras