hunting for ghosts | neuroscience & strobelights
(here for science gossip on #LongCovid, #MECFS & unknown pleasures & new salsa recipes)
tweets EN & GER
One day we'll be shocked that the only real therapeutic option we'd offer #pwME for decades was to rest & pace. It feels like telling someone with a broken neck to keep still & not move their head until the fracture hopefully heals without medical intervention. #MECFS#LongCovid
@NeuesFuechsle Interessant! Hab vor 4 Wochen mit 0.05mg gestartet. Die anfängliche Fatigue nach den ersten Injektionen ist seit 2 Wochen weg. Jetzt werde ich langsam aufdosieren.
Gestern bei der #DGN:
Diskussion zu #MECFS
u.a. mit Scheibenbogen & Henningsen.Kaum ist die #NationaleDekade für postinfektiöse Erkrankungen beschlossen,wechselt die Psychosomatik,
hier in Person Henningsen,
die Strategie:
Er distanziert sich von "üblicher, übergestülpter #Reha",
Die Mittel wurden heute Abend im Haushaltsausschuss bewilligt. Da in den USA diese Forschung gestoppt wurde ist das wahrscheinlich das größte Forschungsprogramm gegen MECFS.
Verstehen wir das richtig, @DoroBaer und @ninawarken? Bei diesem "Treffen zu #PostCovid und #MECFS" wurde über Social Media mit Krokodilstränen Hilfe und Gelder versprochen. Postkarten der Erkrankten vorgelesen. Und dann beschlossen, NICHTS zu tun und KEINE Gelder zu geben?
Corona-Pandemie: Bundesregierung spart drastisch bei LC-Forschung. 🧐Ankündigungen ohne Konsequenzen? Was ist da los? Staatsversagen mit Ansage? @DoroBaer @ninawarken @bmftr_bund @BMG_Bund @Karl_Lauterbach https://t.co/xrD6F2KkGV
Unsere Antwort auf die Studie von Walitt et al. heute in Nature Communications:
ME/CFS ist keine Folge von Aktivitätsvermeidung oder Dekonditionierung. Diese Interpretation verkennt die biologische Ursache der Erkrankung und das Leitsymptom PEM.
https://t.co/gAqFQbpO0O
Yes, we wrote about this study. It is important.
A study from Cambridge in Brain shows that even months after COVID-19, survivors still carry measurable inflammation-related changes in the brainstem - the part of the brain that keeps you breathing, awake, and alive🧵
Belgian ideologue prof playing straw man whac-a-mole with long Covid, the mind and the brain in prominent German newspaper @SZ,
also mentioning the already broadly discredited CBT-trial from Kuut and Knoop as a credible source. 😂
1/10
Das Bild vom ‚aggressiven #MECFS Patienten‘
ist kein Zufall –
es wird gezielt provoziert,
um Kritik zB am „BioPsychoSozialen“
Modell zu delegitimieren.
Ein altes Wessely-Muster. Lasst euch nicht provozieren – was zählt, ist ein respektvoller, faktenbasierter Diskurs. 🧵
@FFHambu Ich habe 2020 als einer der ersten LC Betroffenen bei einer ARTE Doku mitgemacht und mich wegen sowas bewusst dafür entschieden - so wie hier - nicht meinen Klarnamen zu verwenden. (Nicht, dass man nicht trotzdem mit ein wenig Fantasie & Einsatz rausfinden könnte, wer ich bin.)
@CosmicCitizen2@ahandvanish I just stumbled upon this thread. I'm a synaesthete too who struggles with LC cognitive impariment since 2020. Has your synaesthesia returned at least partially?
Hier erklärt eine Psychotherapeutin, die ME/CFS Patienten behandelt, dass es keine psychische Erkrankung ist. Es trotzdem so darzustellen ist eine Demütigung. In Anbetracht ihres Leids sind die meisten Opfer resilienter als viele von uns. Lesenswert. https://t.co/ME6ZIfVqs3