FIMATHO

Filière de santé #maladiesrares - FIMATHO coordonne les actions des acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

La Filière FIMATHO quitte le réseau X et rejoint le réseau bluesky. Retrouvez-nous ici @fimatho.bsky.social
@FilieresMR #FSMR #maladiesrares

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

Le bulletin recherche de février 2025 est désormais disponible : lancement de l'AAP FIMATHO 2025, pipeline recherche du centre MaRDi, les 1ères assises Hirschsprung et la journée recherche "MICI & environnement", Pour le consulter 👉 https://t.co/TcJiZ7TODI
@FilieresMR #FSMR

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

Le 24 janvier 2025 s’est déroulée la journée « Education thérapeutique et maladies rares pédiatriques : place et apports des parents », à la Plateforme Maladies Rares (Paris).
Le replay est désormais disponible
https://t.co/IgwfVTxVdo
@FilieresMR
#maladiesrares #ETP #parents

[Fondation Maladies Rares @fdmaladiesrares]

La FMR ouvre les inscriptions pour son Colloque Scientifique 2025, "Recherche et Progrès : Vers de Nouvelles Voies pour les Maladies Rares" !

Découvrez le programme et les infos ici 👉https://t.co/Aua9HpgMiD

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

REPLAY DISPONIBLE
Le 23 novembre 2024 se sont tenues les premières Assises de la Maladie de Hirschsprung à l’hôpital Robert Debré (AP-HP).
+ d'infos https://t.co/p6sdZFGSCo
@FilièresMR #FSMR #maladiesrares #Hirschsprung

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

🚨 Rappel : nous avons besoin de votre contribution à cette enquête ✨
Accès au questionnaire : https://t.co/5tUMNYUwWU
Vous pouvez répondre en ligne si vous êtes concerné, ou diffuser l'info !
Merci !
@FilieresMR
#FSMR #maladiesrares #régimealimentaire #alimentation

[Filiere Muco-CFTR @FiliereMucoCFTR]

📢Appel à posters pour les Journées Scientifiques 2025
Cette année, vous aurez la possibilité d'exposer un poster (format A0).

📆Merci de nous envoyer vos propositions au plus tard le 15 février

➡️Plus d'infos : https://t.co/ZLi509yBMT

#mucoviscidose #maladiesrares #fsmr

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

À noter ✨
Les FSMR, en collaboration avec la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) et le CHU de Strasbourg, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le 29 mars 25.
Plus d'informations : [email protected]
@FilieresMR
#FSMR #maladiesrares

[Fondation Maladies Rares @fdmaladiesrares]

Lancement de l'appel à projets - OMICS 2025

Objectifs : Accélérer le diagnostic des maladies rares grâce à des projets centrés sur des pathologies humaines ayant un phénotype clinique bien caractérisé et une origine génétique avérée.

Les infos 👉 https://t.co/c5roQ9MtgU

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

Nous vous souhaitons une merveilleuse année 2025
@FilieresMR #FSMR #maladiesrares #FIMATHO

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter de décembre 2024
Au sommaire : lancement de l'AAP FIMATHO 2024, les journées annuelles 2025, les évènements des associations, les prochaines dates de RCP...
👉🏼 https://t.co/ME38NExoI4
#maladiesrares #FIMATHO #FSMR #newsletter

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

La filière FIMATHO lance son appel à projets 2025 à destination des acteurs maladies rares de son réseau !🚀
📅Deadline : 27/02/25
👉Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site FIMATHO : https://t.co/sLLTQyeNN6...
A vous de jouer !
#appelaprojet #aap #maladiesrares #fsmr

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

La filière FIMATHO sera présente aux #JFN2024 sur le stand A04 !
Participez vous aussi aux Journées Francophones de Nutrition du 4 au 6 décembre au Palais de la Musique et des Congrès de Strasbourg.
👉 Pour plus d'informations : https://t.co/t9MTJzZR8X

#FIMATHO #maladiesrares

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

L'association AF DCSI le PSITEC, avec FIMATHO, souhaitent développer un programme de recherche pour mieux comprendre les obstacles des jeuens patients atteints de maladies rares nécessitant un régime alimentaire strict.
https://t.co/5tUMNYTZ7m
@FilieresMR #maladiesrares

[Association AFAO @afao_asso]

Marchedesmaladiesrares avec @mikasounds

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

La 2ème Rencontre Patients-Soignants du centre de référence PaRaDis autour des Pancréatites auto-immunes s'est tenue le mercredi 25/09 à Toulouse .
Le replay de l'évènement est désormais disponible
https://t.co/d0qgtxVz1J
#maladiesrares #pancreas

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

[MARCHE DES MALADIES RARES] Organisée par l'Alliance Maladies Rares, la nouvelle édition se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon.
Pour plus d'informations, consultez le site web de l'Alliance Maladies Rares
#maladiesrares #telethon #fsmr
@FilieresMR

[Fondation Maladies Rares @fdmaladiesrares]

Save the Date!

La Fondation Maladies Rares est ravie de vous inviter à son Colloque Scientifique 2025

🗓️ Date : 15 mai 2025
📍 Lieu : Campus des Cordeliers, Paris

+ d'informations à venir! 🌐 https://t.co/Aua9Hpget5

[AP-HM - Hôpitaux Universitaires de Marseille @aphm_actu]

💼 L'AP-HM recrute un(e) Chef(fe) de projets pour 3 centres de référence en Maladies Rares ! 🌍 Poste stratégique basé à Marseille, rejoignez une équipe pluridisciplinaire et collaborez sur des projets d’envergure. 🧠
#Recrutement #Santé #ChefDeProjet

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

19 novembre : journée mondiale des toilettes
L'accès à des sanitaires et à l’hygiène est un enjeu de santé publique !
@FilieresMR @afaCrohnRCH #fsmr #maladiesrares

[afa-Crohn-RCH @afaCrohnRCH]

Des toilettes partout et pour tous, une @ActionPressante ! 🧻 #WorldToiletDay , des rouleaux de papier toilette avec des témoignages #MICI déposés à @AssembleeNat & @Senat.
👉 Signez pour des toilettes accessibles à tous !
https://t.co/1ZqqaCH17x !

https://t.co/ooFC9Q3ibH