La filière MHM G2M, vous présente la vidéo témoignages d’Anatole et de ses parents.
Anatole est atteint d’un déficit du cycle de l’urée.
Cette vidéo complète notre projet qui sert à faire connaître cette maladie.
https://t.co/ys2ljhzscG
https://t.co/ytfHgQANNQ
Mardi 24 Janvier, la filière G2M était présente à la journée de la SFDN (Société Française de dépistage Néonatal). Merci aux organisateurs de cette journée très intéressante. Pour rappel, 7 maladies héréditaires du métabolisme sont nouvellement dépistées depuis le 1er janvier 23.
La filière est heureuse de vous convier à son prochain webinar qui se déroulera le vendredi 3 février à13h. Il sera consacré au dépistage néonatal.
N'hésitez pas à vous inscrire : https://t.co/hVK8KaBZix
La filière a indexé le replay de la journée nationale du cinquantenaire du dépistage néonatal du 18 novembre 2022, mis en ligne par le ministère de la santé.
https://t.co/QUKUNXlbEc
https://t.co/RjIvgNcsNm
https://t.co/mfFlRzzijS
Bon visionnage.
Inscrivez-vous au prochain webinar de la filière G2M : "Les pathologies causées par un déficit en lipase acide lysosomale : Maladie de Wolman et CESD" https://t.co/bk6zywbOUA
via @livestormapp
2 nouveaux PNDS ont été publiés sur le site de la HAS :
- Déficits de l’oxydation des acides gras
- Adrénoleucodystrophie (PNDS interfilière avec BRAINTEAM)
Retrouvez tous les PNDS de la filière sur notre site internet : https://t.co/fTj50EPqng
Journée des associations https://t.co/NSEcMBz173 La filière propose à nouveau cette année une journée dédiée à ses associations de patients.
Cette journée se déroulera en présentiel à l’institut IMAGINE le 10 décembre 2021.
Filières de Santé Maladies Rares https://t.co/Jr9c8LpF8j via @YouTube Le nouveau site internet des 23 Filières de Santé Maladies Rares est en ligne : https://t.co/SPHIowIlKI (ou https://t.co/Ac6lGUh7Uh).
N'hésitez pas à aller le consulter.
SAVE THE DATE
Lundi 11 octobre : Lancement du site https://t.co/G6wmuM9fCR
pour une meilleure prise en charge des patients atteints de maladies rares.
https://t.co/4swHSkAAhu
Son but étant d'améliorer l'orientation et la prise en charge des patients.
#maladiesrares#fsmr#santé
🎃 Bientôt Halloween 🎃. Pour préparer au mieux cette soirée, la filière vous propose des recettes pour les patients atteints d’une maladie nécessitant une nutrithérapie hypoprotidique.
Découvrez les 3 délicieuses recettes sur le site de la filière et sur notre chaine Youtube.
Le 5ème webinar de la filière G2M : "Biologie et Maladies Héréditaires du Métabolisme" se déroulera vendredi24 septembre. https://t.co/97CEtp7Mdz via @livestormapp
La filière organise le 25 juin son 4ème webinar. Le Pr Brigitte Chabrol y abordera le thème de la réflexion éthique sur les thérapies innovantes dans le traitement des maladies héréditaires du métabolisme. https://t.co/awhwVH4jEg via @livestormapp