FRENCHFRAGILEX

Working for a fragile x community patients on web

[FRENCHFRAGILEX @FrenchFragileX]

🚨 **Nouvelle avancée sur le #SyndromeXFragile** !

Des chercheurs découvrent des **mutations non-CGG** dans le gène *FMR1* comme causes du SXF — au-delà de l’expansion classique.
https://t.co/nXUxqW0onM

[Handicap.fr @Handicap_fr]

Convulsions, secousses musculaires, perte de connaissance... La crise d'épilepsie peut être impressionnante mais sans danger en adoptant les bons gestes de secours. Hélène Gaudin, vice-présidente d’Épilepsie France, répertorie les principaux.
#épilepsie #gestesdesecours

[Inserm @Inserm]

L’épidémie de #Covid19 a induit un développement spectaculaire de la recherche sur les aspects humains et sociaux de la #vaccination en France. Un rapport #Inserm recensant et résumant les travaux réalisés sur ce sujet depuis le début de l’année 2020 est désormais disponible.
1/7

[Fragile X Society, UK @fragilexuk]

We are so grateful to everyone who is able to fundraise for us. Your kindness and efforts are heart-warming, and we appreciate your support. If you want to undertake your own fundraising challenge, please get in touch - we'd love to hear from you!

[EURORDIS-Rare Diseases Europe @eurordis]

🚨 Only 1 week left! 🚨

You have until 15 January to secure your early bird tickets for in-person attendance at the #EURORDISAwards2024!

🔗https://t.co/881Pgb37uq

Registration for the online ceremony is free of charge!

[Inserm @Inserm]

2023 s’achève, non sans #succès pour la recherche à l’#Inserm !

Retour sur 5 avancées scientifiques qui ont marqué 2023 et qui témoignent du #dynamisme de la #recherche au sein de l'institut et au bénéfice des patients.
👇

https://t.co/vnkKuYA0rM

[FRENCHFRAGILEX @FrenchFragileX]

10 octobre journée internationale du syndrome x fragile

[Fragile X International (FraXI) @FraXI_FragileX]

Events around the world on International Fragile X Awareness Day. Together making a difference!
Netherlands, October 10th
#FraXI #internationalfragilexawarenessday #togethermakingadifference #fragilexsyndrome
https://t.co/Blsy7a3tQO
You can learn more https://t.co/deXWM4ilA5

[Fragile X International (FraXI) @FraXI_FragileX]

📷 Exciting Video Alert! 📷
📷 Bus Stop to Growth: Unlocking Success with Strategy! 📷
📷 Join us on a captivating journey of triumph and growth in our latest video. Life can be tough, but with the right approach, anything is possible.
#FragileXInternational #Fragilexsyndrome

[RARE Revolution Magazine® @RareRevolutionM]

Many in the rare disease world will know Alan Thomas, the founder of @Ataxia_and_Me He is a beloved face in our community, and it was our pleasure to have a virtual cuppa and natter with him about his experiences living with #Ataxia https://t.co/co6lyJScAY
#AlanEverywhere

[Fragile X International (FraXI) @FraXI_FragileX]

Fragile X International proudly supporting Rare Disease Day 2023. Join @rarediseaseday for online event by registering https://t.co/QpBCfwvt8a

[FRENCHFRAGILEX @FrenchFragileX]

Fragile x international

[Fragile X International (FraXI) @FraXI_FragileX]

Day 8 of 10 days of sharing knowledge about #fragilex What is FXPOI?

[Unafam @Unafam]

#QuiPrendSoinDeNous
La pénurie de professionnels du soin et de l'accompagnement a un impact direct sur les personnes en situation de #handicap
➡️​Tous mobilisés demain partout en France pour faire entendre la voix des métiers de l'Humain ! #UrgenceHandicap
https://t.co/fgjfgG39iH

[Unafam @Unafam]

🎤 Les ateliers d'entraide Prospect : un modèle de la pair-aidance non professionnelle
Intervention Emmanuelle Remond, bénévole à l’Unafam, administratrice @EUFAMI au Colloque Recherche Unafam 2022

https://t.co/wcTdHxeLlZ

[FRENCHFRAGILEX @FrenchFragileX]

https://t.co/h2pZe3BAdq

[FRENCHFRAGILEX @FrenchFragileX]

@FRAXAresearch Just for US? Europe?

[Unafam @Unafam]

La moitié des aidants ne parlent pas facilement de la maladie de leurs proches, 53% n’en parlent pas avec leurs employeurs. Ces mises sous silence
ont de graves conséquences sur les vies quotidiennes des aidants.
#SantéMentale
🤜 Agissons ensemble pour retrouver #LaForceDAvancer

[FRAXA Research @FRAXAresearch]

Behavior improved, quality of life improved, electrophysiology improved, and most importantly of all, cognition improved markedly. Not only is this cognitive improvement unprecedented in the history of Fragile X clinical trials, it is unprecedented in the history of medicine.

[Unapei @Unapei_infos]

2/2 📣Parents et professionnels : témoignez et aidez-nous à dénoncer le non-respect du droit à la scolarisation des élèves en situation de #handicap !

👉Participez sur https://t.co/JVt2Ndg6Vn

[Unapei @Unapei_infos]

1/2 [🟠#Jaipasecole]
Malgré les engagements des pouvoirs publics, des milliers d’élèves en sit. de #handicap n’iront pas à l’école à la rentrée et cela est inacceptable !

[Handinova @handirect]

Nous avons rencontré Valentin Remy, coach en athlétisme, il nous explique comment se passe l’accueil des personnes en situation de handicap et quelles sont les adaptations mises en place.👇

https://t.co/1uGFHgKVpH