Francesco Fuggetta

Giornalista Professionista e Addetto Stampa. “So di non sapere, ma un vero giornalista spiega benissimo ciò che non sa” (Socrate & Leo Longanesi)

[Carmela Cioffi @mela_ciof]

Quanto contano le parole?
Nell’articolo 38 della nostra Costituzione c’è ancora la parola “minorato”: l’@OssMalattieRare sostiene la campagna #LaRiFORMAConta per cambiarla in “persona con #disabilità”

[Francesco Fuggetta @FuggettaF]

Da undici anni scrivo di #malattierare umane. Questo è il mio primo articolo che tratta di quelle che colpiscono gli animali.

il benessere dell’#uomo, degli #animali e dell’#ambiente sono interconnessi. Viviamo tutti nello stesso mondo. 👦🏻👧🏻🐶🐱🌲🌸🌎

https://t.co/edoUCnMcFY

[Camera dei deputati @Montecitorio]

Prestazioni sanitarie: in Commissione #AffariSociali, audizione di rappresentanti di Federsanità, Ente nazionale di previdenza e assistenza dei medici e degli odontoiatri, Associazione unitaria psicologi italiani, @OssMalattieRare e di Associazione Salute.

[Istituto Auxologico Italiano @TwittAuxologico]

Malattie endocrine rare: ne parla il Prof. Persani: “JARDIN è un progetto finanziato dall'UE, che mira a trasferire a livello dei servizi sanitari nazionali le conoscenze costruite insieme agli ospedali della rete ENDO-ERN".

@OssMalattieRare

https://t.co/ZblnWHweME

[Osservatorio Terapie Avanzate @TerapieAvanzate]

🏆🔬 #BreakthroughPrize 2025 a David Liu, l’inventore del base e prime editing .

La motivazione: "Non era disposto ad accettare che i geni fossero un destino. Ha sviluppato due brillanti tecnologie che trovano e correggono gli errori del DNA".

https://t.co/ZlF2ackCET

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

#OMaRIncontra

Guarda l’intervista con il Sen. @MazzellaOrfeo

Abbiamo parlato di accesso ai #farmaciorfani e della mozione bipartisan per le #MalattieRare e dell’attuazione del #TestoUnico.

👉 https://t.co/Fl7KZsFbwI

[Osservatorio Terapie Avanzate @TerapieAvanzate]

📌 SAVE THE DATE
"𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐞 𝐢𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞. 𝐋𝐚 𝐒𝐢𝐜𝐢𝐥𝐢𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐞𝐜𝐜𝐞𝐥𝐥𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐧𝐞𝐥 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐚 𝐠𝐞𝐧𝐢𝐜𝐚"

📆 8 Aprile 2025
🕙 Ore 11:00

🔴Segui la diretta su YouTube:
https://t.co/38bJ3UzjdG

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

⚖️🧬 Presentata una proposta di legge alla @RegioneLazio per i NIPT TEST gratuiti.

I test del DNA fetale non sono ancora inseriti nei LEA nazionali, nonostante siano sicuri e attendibili.

https://t.co/ecAIjnt1oJ

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

Inclusione e cura personalizzata: la SINPIA richiama l’attenzione sui bisogni dei bambini e adolescenti nella Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’#Autismo.

https://t.co/5yKEdJchDJ

[Osservatorio Terapie Avanzate @TerapieAvanzate]

Primo parere positivo dell’EMA per uno strumento di AI.

AIM-NASH aiuta i patologi nell'analisi delle biopsie epatiche per determinare la gravità della MASH (steatoepatite associata a disfunzione metabolica).

https://t.co/gJr0OFAIJB

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

🎗🌍 Giornata Mondiale delle #lipodistrofie

Scarica il nostro approfondimento dedicato a questo gruppo di patologie.

👉https://t.co/S0oF6qTaBV

#WorldLipodystrophyDay #31Marzo

[Osservatorio Terapie Avanzate @TerapieAvanzate]

Ogni innovazione porta con sé opportunità e sfide.

Un ragazzo con #Duchenne è deceduto dopo la somministrazione della #TerapiaGenica.

È il primo caso fatale su oltre 800 somministrazioni.
Le indagini per chiarire ogni correlazione sono ancora in corso.
https://t.co/n9EFnSkwcB

[Osservatorio Terapie Avanzate @TerapieAvanzate]

✅ 💊 la Commissione Europea ha approvato una nuova indicazione per la CAR-T lisocabtagene maraleucel: trattamento del linfoma follicolare recidivato o refrattario (R/R) dopo almeno due linee di terapia sistemica.

https://t.co/YlmqOOcju2

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

📙 “𝐒𝐜𝐫𝐞𝐞𝐧𝐢𝐧𝐠 𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐒𝐌𝐀: 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐨𝐧𝐬𝐚𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚̀ 𝐝𝐢 𝐮𝐧𝐚 𝐬𝐜𝐞𝐥𝐭𝐚”, realizzato da OMaR in partnership con @famigliesma e con il contributo non condizionante di Novartis Italia.

SCARICA qui il documento:
👉 https://t.co/1WYcGY8v9X

[Osservatorio Terapie Avanzate @TerapieAvanzate]

Quando Sonia Vallabh ha scoperto di avere una mutazione che l’avrebbe condannata all’insonnia familiare fatale, lei ed Eric Minikel hanno lasciato tutto per diventare scienziati.

Oggi studiano terapie innovative per fermare la malattia.
https://t.co/Y1dNrMeiMV

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

🚼 SMA e Screening Neonatale Esteso. Ostacoli, traguardi e opportunità future

📅 12 Marzo 2025
🕙 Ore: 10:00

🔵Tutte le info per seguire la diretta su Zoom e Facebook: 👉https://t.co/aAsbbv9MCm

[Osservatorio Terapie Avanzate @TerapieAvanzate]

🔎 L'AI aumenta del 29% la diagnosi precoce del tumore al seno.

Il dato arriva da un importante studio clinico pubblicato su The Lancet Digital Health e che ha coinvolto oltre 100.000 donne

👉 https://t.co/dSWj5wtaoc

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

🔬 Grandi passi avanti nel trattamento delle #talassemie.

La dott.ssa Filomena Longo ci ha parlato dei nuovi trattamenti e del PDTA in partenza a Ferrara.

🎥 Guarda il VIDEO:
https://t.co/laNOQnV5TG

@SantAnnaNotizie

[CR Lombardia @ConsLomb]

Nasce l'intergruppo #malattierare. Condiviso da tutti i gruppi politici in @ConsLomb, lavorerà per migliorare le politiche, promuovere la ricerca e creare occasioni di informazione

@lisanoja @SilviaScurati @OssMalattieRare @aima_alzheimer @uniamofimronlus

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

❓🧩La diagnosi della #glomerulopatia da C3 (C3G), malattia renale rara e complessa, è come risolvere un puzzle senza tutte le tessere.

Ce ne parla il dott Dott. Gargiulo @bambinogesu

https://t.co/8TWbZrEa0I