HBopweg

Sappho van der Wegen coach voor (hoog)begaafde jongeren, jongvolwassenen regio Den Haag. Docent Engels. #giftedness #autism #teacher #English #books

[HBopweg @HBopweg]

Vandaag 2 jaar geleden meldde ik mijn jongste ziek. 3 weken thuis. Oudste en ik niet erg ziek. Oudste geen reuk en smaak een paar dagen. Ik een paar dagen keelpijn en erg moe.
Jongste erg beroerd. Koorts en verschrikkelijk moe.
1/25

[Lore GuerreroX @HumanaCuriosaX]

Si estás debatiendo si vacunar a tus hijos contra la varicela, me gustaría contarte una historia. Cuando tenía 5 años, contraje la varicela. No fue gran cosa. Estuve enfermo un par de días y luego seguí con mi vida. Pero lo que no sabía como niño de 5 años era que había sido inscrito en la lotería más de mierda del mundo. 30 años después, mi número salió. Si no sabes qué es el herpes zóster, es una afección que provoca una horrible erupción con ampollas y un dolor nervioso ardiente y punzante. La mayoría de la gente lo padece en el torso. Si tienes mala suerte, podrías tenerlo en la cara. Si tienes una MALA SUERTE EXTREMA como yo, puedes tenerlo en los genitales. Así que ahí estaba yo (en mi maldito cumpleaños) en la primera de dos visitas consecutivas a urgencias, llorando de dolor cuando me diagnosticaron herpes zóster. Me recetaron medicamentos antivirales y cada día una inyección de fentanilo. Eso es, fentanilo. El dolor fue tan atroz que me dieron el mismo analgésico que le dieron a mi padrastro después de una cirugía de corazón ABIERTA. NO PUEDO exagerar el dolor insoportable que estaba sufriendo. Me recetaron Vicodin. Pasé los siguientes 7 días hecho un ovillo fetal en el sofá de mi madre. No comí y apenas bebí porque de lo contrario tendría que usar el baño. Digamos que eso era algo que haría cualquier cosa por evitar. 7 días de miseria absoluta e implacable. Te cuento esta historia porque si puedes evitar que tus hijos sean inscritos en la lotería del herpes zóster, realmente deberías hacerlo. La vacuna contra la varicela previene más que solo la varicela. La varicela no es un problema. El herpes zóster definitivamente sí lo es.

[Julie Sullivan @CureLongCovid]

Here is another great piece I'd like to amplify.
"when the community pushes back, understand what it is pushing back against, because the article blurs the line on purpose, and the blur is where the argument lives. The community does not reject CBT. I have taught CBT. What it rejects is CBT and graded exercise sold as a cure, premised on the idea that the illness persists because the patient holds a false belief about being sick, and that correcting the belief and pushing through the symptoms will restore function. That is a different claim, and it is not rejected out of stubbornness. It is rejected because of what happens when it is followed."

https://t.co/OrYhd5bC8L

[Matthijs Pontier, PhD 🏴‍☠️ Piratenpartij @Matthijs85]

PVV, VVD, D66, CDA en BBB storten chronisch zieken in schrijnende armoede https://t.co/SAB5ycbljT

Nog eens honderden euro's per maand op achteruit..

[Julian Bushoff @JulianBushoff]

Mensen met een chronische ziekte of beperking door nieuwe kabinetsplannen tot zo'n 300 euro per maand, ofwel ruim 3.500 euro per jaar duurder uit!

Gewone mensen worden ongekend hard gepakt, grote vermogens en winsten worden gespaard.
https://t.co/rprl4M6SGI

[Susanne @suusonline]

Gisteren kwam het AD met een artikel over plan kabinet voor afschaffing compensatie transitievergoeding. Omdat mijn hekel aan het Algemeen Dagblad groter is dan mijn behoefte om erover te twitteren, wachtte ik op een andere krant die met dat 'nieuws' zou komen. Helaas. Niets gezien. Maar als je de VVD de afgelopen jaren goed hebt gevolgd, weet je dat dit geen nieuws is. Dit zat eraan te komen, de vraag was alleen wanneer. En het is nog veel erger dan wat nu het nieuws heeft gehaald. Het gaat namelijk niet alleen om de compensatie van de transitievergoeding voor zieke werknemers. VVD'ers, waaronder de laatste tijd met name @ingridmichon in de Tweede Kamer en @MinisterWenP in het kabinet, hebben in diverse SZW-debatten al aangegeven dat ze werkgevers willen ontlasten, oa op deze manier:
- Geen 2 jaar loondoorbetaling meer bij ziekte
- Geen sanctie derde jaar loondoorbetaling na negatief oordeel UWV RIV-toets uit de Wet verbetering poortwachter door advies bedrijfsarts (die betaald wordt door werkgever) leidend te laten zijn ipv verzekeringsarts.
- Afschaffen (!) transitievergoedingen, dus niet alleen afschaffen compensatie transitievergoedingen na twee jaar ziekte. Dat is slechts een eerste stap. De VVD wil dat transitievergoedingen helemaal worden vervangen door LLO-budgetten (Leven Lang Ontwikkelen) en LLO-inspanningen omdat die transitievergoeding volgens de VVD 'vaak toch niet gebruikt waarvoor die bedoeld is'. (In een andere tweet zal ik nog eens toelichten waarom dit complete onzin is)
En uiteindelijk bevestigde @MinisterWenP in het begrotingsdebat SZW dat het ultieme doel van de VVD is 'dat werkloosheid niet meer bestaat'. (Utopische VVD-bullcrap natuurlijk)
Voor werkgevers en ondernemers klinkt dit waarschijnlijk als de hemel, maar voor werknemers is dit de hel. In combinatie met de afbraak van de sociale zekerheid betekent dit een afbraak van rechtsbescherming van álle werknemers. Hier heb ik al vaker over geschreven. Ik vraag me af wanneer de journo's zich eens serieus gaan verdiepen in dit onderwerp ipv alleen bezig zijn met ophef. Want als ze nog langer wachten, komt de ophef hierover te laat. Dus aan alle VVD-stemmers en journalisten, zeg niet dat jullie het niet wisten, en ga tzt niet zitten janken als partner, vrienden of kinderen ineens hun baan kwijtraken en na jaren loyaliteit aan hun werkgever met een pakje Merci en een opleidingscheque naar huis worden gestuurd.
#SZW #Transitievergoeding #VVD #KabinetJetten #Journalistiek

[HBopweg @HBopweg]

@ienapiena Daar zal ze blij mee zijn! Dank je wel!

[HBopweg @HBopweg]

@TantetanteRr Aan mij werd een keer gevraagd of er hulp moest komen met de lunch maken als ik naar mijn werk ben. Het zweet brak me uit. Want dat betekent dat ik dan de keuken schoon en opgeruimd móet hebben. Goed bedoeld. Maar ik kreeg er stress van.

[HBopweg @HBopweg]

@TantetanteRr Oh, dear! Zo erg!
Heel veel sterkte! Niet dat je daar iets aan hebt. Maar toch...

[Dr Elisa Perego @elisaperego78]

We must be crystal clear about a few points. Long Covid is not a "poorly understood neuroimmune disorder" with no biomarkers. It is a widely studied biological medical condition. Pathology spanning basically all body systems is well documented, with damage in situ across organs

[LUCIΞN | DARKTIMES @LucienDorman]

Hi Hannah,

Your comment is not just wrong. It is deeply disrespectful and genuinely inhumane.

Please, before speaking with such certainty, look at the recent medical literature on ME/CFS. This disease is not psychological. It is a serious, multi-system biological illness involving the immune system, nervous system, autonomic function, metabolism, circulation, and energy production.

I’m university educated. I was a tech founder and CEO. I had a beautiful girlfriend, a full life, ambition, independence, and every reason to want to be out in the world.

I snowboarded, fly-fished, hiked, travelled the world, worked relentlessly, and lived in the mountains because being outdoors was one of the great loves of my life. From my bedroom window, I can still see the peaks I would give almost anything to hike again.

I would cut off my arms and legs if it meant having the physical capacity to live normally again.

I now have very severe ME/CFS with extreme physical, cognitive, and sensory disability.

I lost my work. I lost my partner of seven years. I lost my ability to have sex. My ability to speak is greatly diminished. I cannot tolerate light, sound, television, podcasts, reading, touch, human presence, or even emotional expression. Crying, laughing, or pushing slightly too hard can leave me with severe physical symptom exacerbation for days. Sometimes, if I push too far, the worsening is permanent.

This is not anxiety. This is not deconditioning. This is not a lack of motivation. This is not a belief system.

Yes, the CNS and autonomic nervous system are profoundly dysfunctional, but that is only part of the picture. The depth of biological disruption in ME/CFS is staggering.

The suffering is almost impossible to describe. It is not tiredness. It is not burnout. It is a state of being trapped inside a body that punishes basic human activity.

Words like yours are not harmless. They contribute to the stigma that leaves severely ill people dismissed, neglected, and abandoned while they are already living through something close to hell.

Please open your eyes. Read the science. Listen to patients. This disease is real, and the people suffering from it deserve basic human respect.

The opinion you have is outdated and lacking any serious scientific basis.

Please, just for a moment, imagine that you might be wrong.

Imagine that the people living with this disease are not lazy, anxious, deconditioned, or mistaken about their own bodies. Imagine that they are describing a real biological illness that medicine has failed to properly understand for decades.

Because that is the reality.

[Ntisec 𓆣 🏴 @ntisec]

"De omvang van #longCOVID is groter dan we denken, zeggen onderzoekers"

"Ik denk dat Long Covid een ernstig nationaal en wereldwijd probleem is dat de aandacht van regeringen en internationale instanties vereist,"
https://t.co/I04NYqA0lU

[HBopweg @HBopweg]

@TantetanteRr Zo confronterend!

[HBopweg @HBopweg]

@Walrathis Ja.

[HBopweg @HBopweg]

@Jessica_Jans4 @PhhPhilip Of ze kregen zelf long covid om vervolgens van artsen te horen dat kinderen en jongeren dat niet krijgen.

[R @TantetanteRr]

@1235peter @wol @milenaholdert Hoho longcovid en de 450.000(!) zieken praten we niet over. Dat zou wel eens echt een schandaal kunnen worden. Vlug onder het vloerkleed.

[R @TantetanteRr]

@jimmydijk @lorelei3112 Vergeet ze niet! Zon 450.000 door longcovid zieke mensen (waarvan 100.000 heel ernstig ziek)
Het beleid lijkt nu: Zo snel mogelijk uitwissen en negeren dan hoeft niemand in de politiek verantwoordelijkheid te nemen.

[HBopweg @HBopweg]

@UWolters Sterkte!

[HBopweg @HBopweg]

@TantetanteRr Dat had ik toen ik in het voorjaar longontsteking had. Ik heb zelfs iemand moeten vragen de afwasmachine in en uit te ruimen.
Niet goed voor je gemoedsrust.
Was voor mij wel weer aanleiding extra goed voor mezelf te zorgen.