HTaPFrance

Association des patients hypertension pulmonaire, notamment l'HTAP ou l'HTPTEC, greffés ou pas, et leurs proches. Que l'expérience des uns bénéficie aux autres!

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💙 Journée mondiale de l'HTP

Une journée importante pour :
👉🏻Sensibiliser à cette maladie rare et encore mal diagnostiquée
💨 Rappeler qu'un essoufflement inexpliqué n'est jamais anodin
📢 Rendre visible cette maladie trop souvent invisible

#HTAP #htptec #wphd2023

[Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) @SPLF_SocPneumo]

🫁 Les 16 dernières brèves des communications du CPLF 2026 sont en ligne
👉 https://t.co/nqJ6rYsZjg
Un grand 🙏 à toute l'équipe de la Mission CPLF 2026 !
👋
#CPLF2026

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🎧https://t.co/x5EzbtIWAq un podcast qui reprend de façon exhaustive ce qu'on sait sur le Covid-19 long - finalement, avant tout de la #medecinepersonnalisee

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Heart-lung transplant : famous Irish footballer Michael Darragh Macauley testifies of his sister'story | Full Interview | The Late Late Show GAA Special https://t.co/IcdpIUQcQ5 via @YouTube

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@Montanidavid

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Un algorithme analysant les données d'ECG pour le diagnostic précoce de l'hypertension ... - https://t.co/ILcNeW2AUK #GoogleAlerts Dans quelle mesure cela serait-il applicable dans la vie réelle? qu'en pensez-vous, pr@montani david?

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📢Les #patientsHTAP en répondant à cette enquête, ont permis de mettre en évidence les obstacles à un #diagnosticprécoce de l'#hypertensionartériellepulmonaire. ☣️ rappeler qu'un #essoufflementinexpliqué n'est JAMAIS anodin ▶️peut-être une #maladierare grave #WPHD2024

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Bravo et merci @JNJInnovmedFRA pour cette vidéo didactique sur ce qu'est l'HTAP. Durant tout ce mois de mai, inauguré par la journée mondiale de l'#HTP appelée #WPHD2024, sensibilisons aux symptômes de cette forme rare et grave d'#hypertensionpulmonaire. #Fatigue #essoufflement

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Merci et félicitations pour ce travail sur le conseil génétique et le dépistage de l’hypertension pulmonaire, Pr @Montanidavid ! Très important de le diffuser. Les patients français peuvent le consulter!

[Montani David @Montanidavid]

La version française du "Consensus de l'International Consortium for Genetic Studies in PAH sur le conseil génétique et dépistage de l’hypertension artérielle pulmonaire" est disponible. @SPLF_SocPneumo @RespiFIL @pulmotension @HTaPFrance @InsermU999
https://t.co/fcbBILSVsz

[HTaPFrance @HTaPFrance]

@Montanidavid @HeiilL @InsermU999 @pulmotension Félicitations @HeiilL et Fabrice Antigny!

[HTaPFrance @HTaPFrance]

HTaPFrance était représentée physiquement par @Maggy Surace lors de cette journée de lancement passionnante. Le début de longues années de travail coordonné et l’espoir d’avancées notables pour les malades en attente de transplantation ou transplantés.

[FSMR - RespiFIL 🫁 @RespiFIL]

🔹️Lancement de la Fédération de Transplantation Organes Prélèvement de @ParisSaclay (#TOPPS) à @UnivParisSaclay
🎯 accompagner et promouvoir #soin, #formation, et #recherche dans les domaines du prélèvement et la transplantation.

https://t.co/AxRw1xxpZL

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[FSMR - RespiFIL 🫁 @RespiFIL]

@ParisSaclay @UnivParisSaclay Un merci 🙏🏻 tout particulier à Maggy Surace, @HTaPFrance, pour son autorisation de diffusion du témoignage de remerciement à son #donneur. Bel anniversaire 🎂 de greffe à elle! ✨️

@AfpfFrance @Renalooo @vaincrelamuco @Hopital_Bicetre @FiliereORKiD @filfoie @FCardiogen

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[HTaPFrance @HTaPFrance]

Un clic 👇🏻par jour pour soutenir votre équipe de 👩🏻‍⚕️👨🏼‍⚕️@HMLannelongue ! Téléchargez l’appli Jeu des clics -CDC 2024. Ainsi, votre équipe préférée a des chances d’arriver sur le podium en termes de soutiens! Tous à vos claviers! Faites tourner!

[FSMR - RespiFIL 🫁 @RespiFIL]

📣 [#Transplantation et #Don] :
🔹️ @LaCourseduCoeur ❤️
🎯 sensibiliser au don d'organes et de tissus
👟 Les cœurs SolidAir @pulmotension @HMLannelongue transplantation pulmonaire 🫀🫁.
🎲 Jeu des clics 🖱 : chaque jour, aidez à monter dans le classement !

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Enfin les résultats de la relabellisation des centres maladies rares! Bravo à toutes les équipes et tout particulièrement celles du réseau PulmoTension #CRMR #HypertensionPulmonaire #HTAP

[FSMR - RespiFIL 🫁 @RespiFIL]

[#labellisation] : 🥁🥁🥁 les centres experts #CRMR #CCMR #maladiesrares sont publiés au BO du 29 décembre. ✨️

👏🏻 BRAVO aux équipes des 88 centres #maladiesrespiratoiresrares labellisés pour 5 ans : https://t.co/H5k84w6iNf

Retrouvez bientôt leurs coordonnées sur notre site.

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#HTAP récit historique : Anne-Marie Amilhat : 35 ans de vie avec une double greffe coeur / poumon - https://t.co/gfJnPgjT20 @RespiFIL @HMLannelongue

[Montani David @Montanidavid]

Heureux de partager la version française du consensus du Consortium international sur le conseil génétique et le dépistage génétique de l'HTAP. @pulmotension @SPLF_SocPneumo @InsermU999 @HTaPFrance @RespiFIL
https://t.co/PjgIXHrYAO

[HTaPFrance @HTaPFrance]

Vous êtes #immunodéprimé ? Vous êtes 3⃣X + vulnérable au #zona que les autres.6⃣assos &
@PatientMoi, lançons l'étude "ZONIMMUNE"; afin d’évaluer vos connaissances sur le
zona et sa vaccination
Le questionnaire est ici, soyez nombreux à y répondre ! https://t.co/qPB26vCJjt

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@Montanidavid @JevnikarMitja @pulmotension @InsermU999 @SPLF_SocPneumo Congratulations !

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🔴 [#JRFHTP] c’est parti pour la journée du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire @pulmotension ✨
Au programme 📑 :
- point de vue du #patient @HTaPFrance
- psysiopathologie et #diagnostic
- imagerie du coeur droit
- stratégies thérapeutiques
Rdv sur notre stand

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🔴 [#JRFHTP] Session I : La presentation du Dr. @ChristianGerges sur le #cathétérisme cardiaque droit à l'exercice : est-ce vraiment utile ? @MeduniVienna @pulmotension

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🔴 [#JRFHTP] Session IV : le Dr Étienne Marie Jutant @CHU_de_Poitiers intervient sur l’#HTAP avec phénotypes respiratoires et leurs caractéristiques : sexe masculin, plus âgé, DLCO basse, présence de comorbidités ⤵️