HachimugisLife

YouTube upload around 21:00 pm!! 夜21時投稿🕊 ▷▶👨Hachi 👩Mugi 👧Komugi 👶Honey

[HachimugisLife @Hachimugi_]

ブラックフライデーキャンペーンに背中押されたよ

[HachimugisLife @Hachimugi_]

GooglePixel買っちゃった🥺
10年間iPhone使い続けてきたけど、
浮気しちゃった。🥺
AnotherSkyみてたら欲しくなっちゃうよね。

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GooglePixel買っちゃった🥺
10年間iPhone使い続けてきたけど、
浮気しちゃった。🥺
AnotherSkyみてたら欲しくなっちゃうよね。

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むっちゃんの小学校のこと考えすぎて
目の奥ガンガンしてきた😵‍💫

[HachimugisLife @Hachimugi_]

予想通り息子発熱👶🏻💫
私もまだ完治してないから
息子はパパに病院連れてってもらいます。🏥
連休前に受診出来ることが
不幸中の幸いです🥺

[HachimugisLife @Hachimugi_]

娘の幼稚園が溶連菌流行ってるって知った直後に娘発熱。👧
そして現在私も撃沈しました🥹
０歳の息子には移したくないけど
もう手遅れな気がする🙄

[HachimugisLife @Hachimugi_]

朝にフクロウ便が届いて数時間。
こまめにミニゲームの手紙配達と
授業受けてたら1発でヘドウィグ生まれた✨🦉
ヘドウィグを育てる為に5月から予約して買ったようなものだからとっても嬉しい✨✨✨ #ハリーポッター #たまごっち #HarryPotter @wizardingw_jp @TMGC_net

[HachimugisLife @Hachimugi_]

花火してたらティンクが遊びに来た🧚‍♂️

#おうち花火 #ティンカーベル #ピーターパン

[kaori@🎀4y(2/6)＋3y(3/10)🦖 @chinkao01271985]

子どもが歩き始めて、散歩中この花を見つけたら気を付けて💦
ﾑｼｭﾒ、この花を触って、手のひらがかぶれて痒がりました😢
道路脇とか普通に咲いてるから、何でも触ってしまう子どもたちが触ってしまったら大変なことになるので気を付けて下さーい😭
ナガミヒナゲシという花です！

[関根りさ @risase0610]

沢山のメッセージありがとうございます。
読むのに時間がかかってしまい、全部見きれていないのですが
皆様からいただいた貴重な情報をフルに使って色んな方面からアプローチしていこうと思います。
新しい情報がありましたらまたよろしくお願い致します。

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[坊主 @bozu_108]

絶対子供が増える少子化対策選手権

最優秀賞

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救急車モルカーが大好きな3歳👧https://t.co/T4FAHmAGil @molcar_anime

[しろやぎ秋吾 @siroyagishugo]

「大人だから我慢している事」その1

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[HachimugisLife @Hachimugi_]

エラーが発生しました。後ほどもう一度実行してください。
って時間置いて試しても実行された試しない🥹
#インスタ不具合

[HachimugisLife @Hachimugi_]

インスタ不具合まただよ…
キャプション書いてから消えるのまじで謎🥲
せっかく頑張って書いてるのに心折れるよ😭
下書きからも消えててほんとにいや…

[HachimugisLife @Hachimugi_]

産後2ヶ月、帝王切開の傷口が最近出血。
抱っこ紐の腰ベルトが皮膚の引き攣りの痛みでつけれない😭
腰ベルトない楽な抱っこ紐探しまくってます😭