はなまる

関西在住。2022/5に常位胎盤早期剥離から緊急帝王切開で息子が誕生。心拍停止状態(アプガースコア0/0/1)でした。まだまだ悲観的な考えは抜けませんが妻と子が生きていることが奇跡だと思い始めました。在宅に戻り色々と情報収集をしたいので無言フォローさせていただきます。四肢麻痺/意識障害/難聴/発語無し/胃瘻造設

[はなまる @Hanamaruboy__]

息子に障害が無ければな〜と思い続けた3年やね
他人の子供は見たくないし、正直近づかないで欲しい
まだまだそんな感情

[はなまる @Hanamaruboy__]

そろそろ息子が産まれて3年、妻が出産で死にかけて3年
はやいね〜
子供が産まれてきてくれたのは勿論嬉しいけど、−の気持ちが多くてこの時期いつも辛いねんな〜

[はなまる @Hanamaruboy__]

「最近、前より元気になってきたね！」

じゃなくて息子の事を考えすぎないようにしてるだけです。

[はなまる @Hanamaruboy__]

iPhoneのカメラロールで出てくる一年前の息子が尊い
大きくなったね

[はなまる @Hanamaruboy__]

「ふと気になりました」やあらへんねん

聞かれたご本人の気持ちは想��出来へんねやろなー
あ、だからこうやって何も考えず自分の聞きたいことを聞けるんやね
聞かないと何も分からんか

色々お察ししますー

って回答してしまいそうやけど、ご本人の論理的な応対が凄い

[えあー🫧 ☺︎ @__air__xo]

質問いただきました💭

脳死判定じゃないんで、
この状態で生かす以外ないかと

逆にそれ以外の選択肢って何ですかね
親自ら娘の命を絶つってことですか？
そんなのサイコパスじゃない限り難しいんじゃないですかね
少なくとも自分には出来ません

娘が生きてる限りは娘の味方で���るつもりです

[はなまる @Hanamaruboy__]

障害受容というか息子が生まれて1年半で気持ちに蓋をすることが上手くなりました。
この蓋はいつでも自分で開けれますし、何かの拍子に勝手に開いてしまうこともあるので、落ち込むときはそう言う仕組みで落ち込んでるんだと考えようと思います

[はなまる @Hanamaruboy__]

先日1歳に。自分の人生で1番辛い1年でした。
本人が1番辛いなって考えると本当にいたたまれない。
エコー動画見返すと��気に動いてるのに、外出たら不自由で動けないって何？って本人はなるよね

本当はあかんけど、もう嫌だって訴えてるのならお母さんと相談して父ちゃんと3人であっちで過ごす？？

[はなまる @Hanamaruboy__]

@FCWQbmfnBY46490 いえいえ！まだまだ新発見の毎日なので、色々と教えてください！

[はなまる @Hanamaruboy__]

呼吸器が取れた！

心停止が15分以上あり意識回復も見込めないとこから頑張りました。本当にまずは父として息子を褒めたい。医療スタッフの皆様にも感謝です。

次は経管チューブの留置先を胃に戻せたらいいね、口からも食べられたらいいね。

#重症新生児仮死
#低酸素性虚血性脳症

[はなまる @Hanamaruboy__]

@FCWQbmfnBY46490 リプありがとうございます。

大変な状況だったと思いますが、奥様と���子様が御無事で何よりです。
まだまだご不安になられると思いますが、こたさんの体調にもお気をつけてお過ごしください。

ちょうど1年前に生まれた長男のことですが、何かの参考になれば幸いです。

[はなまる @Hanamaruboy__]

もうすぐ生まれて1年やね〜

[はなまる @Hanamaruboy__]

Twitter通して世のお母様方の本音を垣間見て、反面教師にと思います

自分の希望もありますが、今は子供いますからね？？しかも医療的ケアが必要な子供ですからね？？
平日は児童発達とかあるけど、ほぼ妻に任せる形になってしまってるからね？？

確かに我慢は良くないけど、自覚は持ちましょう

[はなまる @Hanamaruboy__]

@__air__xo 同じ男性として、なぜ今の奥さんと結婚したのか？子供の状態で気持ちは変わってしまうのか？医ケア児の息子がいる中、子供を楽しみにしていた旦那様の気持ちも分かりますが、色々と考えてしまいました。

大変だと思いますが、えあーさんとお子さん、旦那さんがご納得される方法が見つかればと思います

[はなまる @Hanamaruboy__]

@Americaaaanpapa 将来の親と子供の関係性にも影響あるって聞きますよね、、、

[はなまる @Hanamaruboy__]

@goro_aza 本人の意見を一番に尊重したいですよね

確かに顔に貼るテープがなくなったので赤く荒れることはなくなりました！

ただ胃瘻も傷を作ることになるので胃瘻周りの管理は大変ですね、、、

[はなまる @Hanamaruboy__]

最後の注入始めるのが遅くて、ミルトン消毒がやっと終わりました、、、寝よう

[はなまる @Hanamaruboy__]

@goro_aza すごく分かります、、
寝たきりなので腕が痺れてないかな？とか頭皮痒くないかな？とか、、、

親として、��ち早く解消してあげたいですもんね

胃瘻作る決断とか、、、
本人は望んでるのかなって考えてしまいますし、
将来、脳波で分かるものが開発されたら良いなって思います

[はなまる @Hanamaruboy__]

@kochannnnnnnnn ありがとうございます😊
考えることは尽きないですが、何よりお母さんと子供の命が助かってよかったです！
気楽にいきましょう、、、！

[はなまる @Hanamaruboy__]

@kochannnnnnnnn 同じことを考えており、妻に負担をかけるので相談中です、、、

[はなまる @Hanamaruboy__]

息子の育児は後悔の無いよう、ただ倒れない範囲で全力でやろうと思います。

退院おめでとう！！
心拍数が落ち着いてるけど、むしろ今までが高かったんやな〜と。