Heidi_B

[Heidi_B @HeidiBaumgar]

@MelS21928224 Das sollte eigentlich selbstverständlich sein

[Christina Koch @CK65375]

Notruf auf Instagram. Kontaktaufnahme über Instagram.

[Heidi_B @HeidiBaumgar]

@verenabee Genau diese Einstellung habe ich während meiner beiden Rehas unterschwellig wahrgenommen.

Dennoch muss ich sehr schucken, wenn ich das jetzt so Schwarz auf Weiß lese.

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Das ist keine Forschungslücke. Das ist eine Förderlücke mit Ansage!

Deutschland ist stark in der Grundlagenforschung. Aber ausgerechnet dort, wo aus Erkenntnissen Medikamente für ME/CFS und Long COVID werden könnten, beginnt das institutionelle Pingpong.

SPRIND soll Sprunginnovationen identifizieren, validieren und fördern. Gleichzeitig wurden nach den vorliegenden Angaben innovative Wirkstoffansätze für ME/CFS und Long COVID dort nicht aufgenommen. Der Verweis auf die Nationale Dekade löst das Problem nicht: Die aktuelle Förderrichtlinie der Dekade lässt Unternehmen der gewerblichen Wirtschaft grundsätzlich nicht als Antragsteller zu – außer in eng begrenzten Sonderfällen; ansonsten können sie lediglich als Unterauftragnehmer beteiligt werden.

Und Geld für riskante Arzneimittelentwicklung kann SPRIND sehr wohl mobilisieren: Für die SPRIND-Tochter PRInnovation wurden 68,6 Mio. Euro Haushaltsmittel eingesetzt, für BiconY 48,9 Mio. Euro. Genau solche unternehmerischen Strukturen wurden geschaffen, um Wirkstoffe Richtung Klinik zu bringen.

Gleichzeitig erklärt die Bundesregierung selbst, dass Medikamentenforschung ausdrücklich Teil der Nationalen Dekade sein soll, dass klinische Studien gezielt gefördert werden und biomedizinische Forschung im Mittelpunkt steht.

Dann muss die Frage erlaubt sein: Wer finanziert eigentlich den entscheidenden Schritt zwischen guter deutscher Grundlagenforschung und einem Medikament für die Patienten?

SPRIND verweist auf die Forschungsdekade.
Die Forschungsdekade ist für Unternehmen weitgehend verschlossen.
Und die Patienten warten weiter.

Wir wollen deshalb wissen, nach welchen wissenschaftlichen und förderpolitischen Kriterien die betreffenden ME/CFS- und Long-COVID-Vorhaben bei SPRIND bewertet wurden. Genau deshalb wurde Informationszugang beantragt. Dieser wurde bislang sowohl gegenüber SPRIND als auch gegenüber dem BMFTR nicht gewährt; dagegen laufen Widersprüche.

Eine Forschungsdekade, die „Translation“ verspricht, darf nicht genau dort aufhören, wo aus Forschung ein Medikament werden könnte.

Und eine Bundesagentur für Sprunginnovationen darf bei potenziell innovativen Medikamentenansätzen für eine massiv unterversorgte Patientengruppe nicht zum Weiterleitungsschalter werden. Gleichzeitig bleiben für die Forschungsdekade bereitgestellte Mittel ungenutzt – und nicht übertragbare Haushaltsmittel verfallen am Jahresende. Es ist kaum vermittelbar, dass Geld vorhanden ist, translational relevante Projekte aber keinen passenden Förderweg finden.

Wir brauchen keine weiteren Sonntagsreden über Translation. Wir brauchen einen belastbaren Weg vom Labor zum Medikament.
@bmftr

https://t.co/Trkhe0fD8e

https://t.co/dWdMcbhWy7

[Mel S. @MelS21928224]

Clarissa Chiossi, ME/CFS-Betroffene und berentete Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie, plant eine Aktion mit E-Mails an Linnemann:

https://t.co/BZ9DHSFskO

Der Text ist vorgefertigt.
Man muss lediglich auf den blauen Link "Flut Email Linnemann" klicken.

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Per Erratum teilte @springer1842 mit, dass in einem Handbuch Aussagen über #MECFS stehen, die nicht von den Autoren stammen und deren therapeutischer Haltung widersprechen. Heute wurde eine unveränderte Druckfassung ausgeliefert. Wann greift der Verlag ein?
@SpringerNature

[Lisa Zett @ME_LisaZett]

Achtung! Wir suchen helfende Hände für den Deutschen Neurologiekongress! Wer kann helfen Flyer zu verteilen? Gerne DM!

[MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @MEDocsPsytheras]

Der Druck wirkt, die Autor*innen haben sich von ihrem eigenen Text distanziert und wollen ihn nicht selbst geschrieben haben. Einige Unverschämtheiten wurden entfernt, der Text enthält aber weiter gravierende und gefährliche Mängel.
https://t.co/XiXwFk7ner

[Timo Strotmann @TweetingTimo]

Das ist ein unglaublicher Vorgang und ein riesiger Skandal, der lückenlos aufgeklärt werden muss!

Ein patientenherabwürdigender Text erscheint in einem medizinischen Fachbuch und am Ende will niemand dafür verantwortlich gewesen sein?

[Dr. Markus Fraczek @MarekSJF]

"enthielt Aussagen, die nicht von den Autoren Alexa Kupferschmitt und Volker Köllner stammen"

Wer soll das gewesen sein?

Der eigentliche Inhalt wissenschaftlicher Texte wird während der Veröffentlichung von niemand anderem als eventuell den Autoren selbst bearbeitet.

[Bettina Grande @GrandeBettina]

1/
Springer veröffentlicht ein Erratum zu einem #MECFS-Fachkapitel:
Aussagen seien ohne Autorisierung der Autoren veröffentlicht worden.
In der korrigierten Fassung fehlen u.a. jene Passagen,
die Betroffene als „aggressiv“ oder „hypochondrisch“ rahmen.
Ein Entlastungsnarrativ?

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Gerade erst haben wir Springer Nature wegen der Darstellung von ME/CFS im „Verhaltenstherapiemanual Erwachsene“ formell fachlich beanstandet. Jetzt folgt die zweite Beanstandung.
Wieder geht es nicht um unterschiedliche Meinungen, sondern um wissenschaftliche Mindeststandards: falsche ICD-Darstellung, die Umdeutung von PEM in ein theoretisches Wahrnehmungsmodell, fehlende krankheitsspezifische Evidenz, patientensicherheitsrelevante Konsequenzen – und die Frage, wie die Interessenkonflikterklärung angesichts einer jahrzehntelangen gutachterlichen Tätigkeit geprüft wurde.
Die Beanstandung ist heute an Springer Nature, Research Integrity, Redaktion, Herausgeberschaft, Autor sowie einschlägige Fach- und Gutachtergesellschaften gegangen.
Wissenschaftliche Auseinandersetzung darf kontrovers sein. Methodisch beliebig darf sie nicht sein.
Es kann nicht Aufgabe von Patientenorganisationen sein, diese wissenschaftlichen Mindestanforderungen bei jeder weiteren Veröffentlichung nachträglich erneut einzufordern.
Die vollständige Beanstandung zum Nachlesen:
https://t.co/0eage9TFaz

@bmftr_bund @BMG_Bund @SilkeLaunert @MatthiasHauer

https://t.co/kBdT54PpOQ

[Christoph Bammer @CBammerMD]

Wer kennt sie nicht? Die famosen BPS-Heinzelmännchen, wie sie kurz vor Drucklegung ihre therapeutischen Haltungen in die Lehrbücher hineinschmuggeln.
1/3

[Christina Koch @CK65375]

@justthore Hier die dazugehörige GoFundMe-Kampagne: https://t.co/6PKbJatK3b

[T h o r e @justthore]

Hier kommt ein dringender #MECFS Hilferuf aus Süddeutschland für eine junge Frau . Gibt’s noch Tipps, die ich dort weiterreichen kann?

[Christina Koch @CK65375]

CW: #Sterbehilfe bei schwerer ME

Heute hat Tasch, seit Jahren schwerstbetroffen, folgenden Post auf Instagram veröffentlicht, mit dem ausdrücklichen Wunsch, diesen zu teilen:

https://t.co/kvCRes2tjf

"Vor 4 Wochen habe ich meinen Antrag auf Sterbehilfe offiziell eingereicht. Es ist ein Schritt, bei dem ich niemals gedacht hätte, dass ich diesen mit 32 Jahren gehen werde.

Ich hoffe inständig, dass in der Zeit, während der Antrag bearbeitet wird, sich meine Symptome verbessern und ich wieder ein lebenswerteres Leben führen und mehr Hoffnung spüren kann. Es ist das direkte Resultat meines extremen Schmerzes, Verlust von Körperfunktionen und eines politischen, gesellschaftlichen und medizinischen Systems, das ME-Patient:innen wie mir die lindernde Versorgung, gesellschaftliche Relevanz und dringende Forschung verweigert. So kann ich auf Dauer nicht leben, auch wenn ich es immer wieder versuche.

Es geht um die Erkrankung ME (Myalgische Enzephalomyelitis) von der in Deutschland mindestens 650.000 Menschen betroffen sind (mit Long Covid 1,5 Millionen!!!). Trotz der Schwere gehört sie zu den am stärksten unterfinanzierten Krankheiten weltweit.

Die Lebensqualität von Menschen mit sehr schwerem ME gehört zu der niedrigsten aller Krankheiten weltweit. Sie ist vergleichbar mit der von Patient:innen mit fortgeschrittenem Krebs oder AIDS in den letzten Lebenswochen. Selbst die geringste Anstrengung kann einen Crash verursachen, eine mögliche dauerhafte Zustandsverschlechterung.

Der Versuch, geeignete Therapien zu finden und ein dauerhafter, konstanter Sterbewunsch können parallel existieren und schließen sich nicht aus. Mein Wunsch nach Beendigung des Leidens ist schon sehr sehr lange da - angesichts der anhaltenden Unerträglichkeit der Situation. Menschen mit ME haben laut mehreren Studien ein deutlich erhöhtes Suizidrisiko. In einigen Untersuchungen gehört Suizid zu den häufigsten Todesursachen. Viele Menschen mit schwerem ME wollen nicht sterben – sie wollen, dass die unerträglichen Qualen aufhören. Zusätzlich erleben wir strukturelle Vernachlässigung, fehlende Versorgung und Gaslighting durch das (medizinische) System.

Dieser Antrag ist keine leichte Entscheidung und keine erste Wahl. Er ist meine allerletzte Notbremse in einem System, dessen Mühlen langsam mahlen und das uns die angemessene Forschung und Versorgung und damit jegliche Perspektive verwehrt. Der Antrag gibt mir die Sicherheit, dass ich, sollte mein Zustand weiterhin unerträglich bleiben oder sich weiter verschlechtern, selbstbestimmt entscheiden kann, ob ich humaner sterben möchte oder nicht, um die Qualen nicht ertragen zu müssen.

Ich kämpfe seit Jahren, versuche alles, aber der Zustand ist unerträglich geworden, weshalb dieser Weg als Absicherung dienen muss. Ich hoffe, alles wendet sich zum Guten. Ich bin kein Einzelfall. So viele schwer und schwerst betroffene ME-Patient:innen, leben in exakt dieser abgedunkelten Realität und Isolation. Unsichtbar für die Außenwelt.Ich teile diesen Schritt nicht für Mitleid, sondern aus Transparenz: Blickt auf diese brutale Realität, seht und hinterfragt das strukturelle Versagen der Politik und werdet laut für all jene, die es nicht mehr können.

ME ist kein Schicksal, das man sich aussucht, sondern eine Hölle, in die man hineingestoßen wird, während die Welt einfach wegschaut. Die mangelnde Versorgung, das kollektive, strukturelle Versagen der Medizin und Politik und das gesellschaftliche Wegsehen kosten Leben. Ich trage diesen Kampf nach außen, damit niemand mehr so tun kann, als wüsste er von nichts. Ob ihr schockiert seid, empört oder ob euch das unangenehm ist: Nutzt dieses Unbehagen, werdet ungemütlich und hört auf zu schweigen.
ME kills."

[Heidi_B @HeidiBaumgar]

@FrauXausNRW Gute Besserung

[Dr LG @subversivepsych]

https://t.co/2fJbobhbRu

[Otto Kolbl @OttoKolbl]

Jetzt auch auf Deutsch verfügbar:
"Verkannt, verleugnet, vergessen: Die grausame Behandlung komplex chronisch Kranker"
von @CK65375 , @FlorianHeigl1 & mir.
Ein umfassender Text zu #MECFS, #LongCOVID, #POTS, #MCAS, #SFN, #hEDS, #CCI, #Fibromyalgie, #FQAD, #Lyme und weiteren überlappenden Erkrankungen – über Psychologisierung, systemische Grausamkeit & den dringend benötigten Paradigmenwechsel.
https://t.co/r5oRzZqpWz

[Heidi_B @HeidiBaumgar]

@Lisat89133876 Oh nein, wie schrecklich 😢