Huntington KennisNet Nederland

Huntington KennisNet Nederland (HKNN) is een vereniging voor professionals op het gebied van de ziekte van Huntington.

[Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet]

Visitaties achter de rug - https://t.co/UchtPiAxDi

[Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet]

Met juiste (aanmeld)links - https://t.co/0tFJg8RqC4

[Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet]

Nieuwsbrief van HKNN: De landelijke netwerkdag van het HKNN staat voor de deur en Land van Horne en Topaz kijken terug op een positieve visitaties. - https://t.co/g678Ax8ER0

[Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet]

Hoe doet Nederland het eigenlijk op internationaal gebied, als het gaat om de ziekte van Huntington? Je leest er meer onze in deze nieuwsbrief. - https://t.co/Z23tursHcJ

[Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet]

Op 5 oktober organiseert @Topaz_zorg een HD-café bij Huntington expertisecentrum Topaz Overduin (19.30 tot 21.30 uur). Daarbij zal psychiater Erik van Duijn spreken over de algehele geestelijke gezondheid bij mensen met Huntington. Ga voor informatie naar https://t.co/TMhL45YTue

[Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet]

Er zijn steeds meer verschillende organisaties en zorgprofessionals die samen met het Huntington KennisNet Nederland werken aan een betere zorg voor mensen met Huntington.

In een artikel van @archipelzorg vertellen professionals over hun bijdrage.

[Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet]

Hechting in gezinnen met Huntington - https://t.co/bw70CsMC1G

[Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet]

Er komt een einde aan interne rookruimten in zorginstellingen voor langdurige zorg. Hoe we dit doel willen bereiken, bespreken we op 15 september in ’t Veerhuis in Nieuwegein. Aanmelden voor deze conferentie kan via: https://t.co/uOe9VqjfVr

[Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet]

Dr. Lucienne van der Meer is als onderzoeker begaan met kinderen. Preciezer: met de hechting van kinderen die opgroeien in gezinnen waar – vanwege de gezondheid van een van de ouders - veel zorg nodig is. Wij spraken haar over dit brede thema.

https://t.co/k75nqCRnul

[Boerhaave Nascholing @Boerhaave_LUMC]

Afgelopen vrijdag hebben 11 deelnemende specialisten ouderengeneeskunde en artsen de meerjarige deeltijdopleiding ‘Bijzondere Bekwaamheid Huntington’ afgerond. Uiteraard werd deze mijlpaal feestelijk afgesloten! #SpecialistOuderengeneeskunde #Huntington #opleiden #lumc

[Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet]

Vrijdag was de uitreiking van de certificaten voor 8 specialisten ouderen geneeskunde die met goed gevolgd de Boerhaave Nascholing Bijzondere Bekwaamheid Huntingtonzorg van het @LUMC hebben afgerond.

Prof. Roos: "De opleiding is slechts het begin."

https://t.co/5JFBvqKgba

[Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet]

@Mijzo_zietmij organiseert op 7 juli van 20.00 tot 22.00 uur een Huntington-café. Tijdens deze avond gaat prof. em. dr. Raymund Roos van het @LUMC_Leiden in op de lopende onderzoek naar behandelingen voor de ziekte van Huntington.

https://t.co/DMtXJmwiyX

[Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet]

Op donderdag 9 juni vond een succesvolle site visit van @ZonMw plaats bij @Topaz_zorg Overduin.

Tijdens dit bezoek werd kennis uitgewisseld over de transitie van het HKNN en gaf Topaz Overduin een kijkje in de praktijk

https://t.co/RAKHzAI2fA

[Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet]

Hoe kun je de negatieve gevolgen bij kinderen die opgroeien bij een ouder met HD verminderen? Dat onderzocht Cindy Kruijthof, casemanager bij @atlantzorg. Haar onderzoek geeft inzicht in ervaringen van mensen die opgegroeid zijn bij een ouder met HD https://t.co/2M1X4R0jdT

[Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet]

Mireille de Wee (@WeeMireille) draagt als voorzitter (ad interim) medeverantwoordelijkheid voor de transitie van het Huntingtonnetwerk naar het Huntington Kennisnetwerk (HKNN). Wat voor voordelen levert de transitie nu al op? En wat kan er nog beter?
https://t.co/r9hUv9R2gK

[Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet]

De maandelijkse nieuwsbrief is weer de deur uit. Hierin een interview met Mireille de Wee(@WeeMireille), voorzitter (ad interum) bij het HKNN en bestuurder bij @Mijzo_zietmij. Wat levert de transitie naar een kennisnetwerk nu al op? Lees het nu: https://t.co/JamGesP6Nz.

[VvHuntington (niet actief) @VvHuntington]

Oproep: Onderzoekers van het Radboudumc & Maastricht UMC+ zijn benieuwd naar jouw mening als patiënt of drager van de ziekte van Huntington. Voor meer informatie en aanmelden ➩ https://t.co/GPi2tnmd68

[Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet]

Vanavond, 4 april, vind het webinar 'CLEAR-HD: Looking at Huntington's disease in ultra-high resolution' plaats. De studie onderzoekt de vroegste veranderingen in de cortex bij mensen met HD die nog ver van hun 'motorische onset' zijn. https://t.co/M55SivF2x1

[Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet]

In gesprek met Dirk Lauterbach over de transformatie van Huntingtonnet naar het Huntington Kennisnetwerk Nederland (HKNN). Hoe kijkt hij naar de transitie, wat is daarvoor nodig en welke focus is er voor de patiënt?

https://t.co/7OrhCak65t

[Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet]

Zorg verlenen van Groningen tot aan Goes. En van wieg tot graf. - https://t.co/YHVAxECwis