Ina Lau

[Steffi.k @SuchtiSchleich]

Hab den nächsten #köllner Aufreger für euch!!!!!!!

Eine Followerin hat mir diesen Artikel aus dem Magazin der Deutschen Rentenversicherung geschickt.
Darin wird Post-Covid-Reha sehr positiv dargestellt – mit Bewegungstherapie und Aktivierung.
Viele Betroffene mit ME/CFS oder Long Covid erleben jedoch das Gegenteil.
Was denkt ihr darüber?

#steffi #mecfs #postvac #chronischkrank

[NichtGenesen @NichtGenesen]

🔊 Ton an.
Was würdest du tun,
wenn es dein Kind wäre
und sein Leben
zwischen deinen Fingern verrinnt
und du nichts tun kannst –
und das für die Gesellschaft
und alle Zuständigen
nur ein blinder Fleck zu sein scheint?
Würdest du dieses Video teilen
und damit aufklären?
Oder weiter wegsehen?
#MECFS #KinderMitMECFS #SchautHin
#WorteFürEtwasDasSprachlosMacht

[Michael Stingl @neurostingl]

Diese Studie zeigt einen deutlichen Anstieg von POTS durch C19.

Umso schlimmer, dass diese prinzipiell behandelbare Problematik zu oft nicht erkannt bzw. falsch diagnostiziert wird - oder man POTS genrell in der Relevanz herunterspielt.

https://t.co/dWtJIdqE55

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

2026 beginnt mit großer Hoffnung auf Fortschritt für Menschen mit ME/CFS.
Ich wünsche mir, dass wir gemeinsam mit viel Klugheit, pragmatischer Zusammenarbeit und der nötigen Unterstützung gut vorankommen.

[Ralf Wittenbrink @RWittenbrink]

Zusammenhang zwischen COVID-19 und neu aufgetretenen Autoimmunerkrankungen: Aktualisierte systematische Übersichtsarbeit und Metaanalyse von 97 Millionen Personen

„COVID-19 war mit einem um 49 % erhöhten Risiko für neu auftretende Autoimmunerkrankungen (HR = 1,49) assoziiert.“

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Ich hoffe, diese Geschichte lesen möglichst viele, die ME/CFS nicht verstehen. Es darf nicht sein, dass Betroffene weiterhin unter Nicht- oder Fehlversorgung leiden. Und die Medikamentenentwicklung muss viel schneller vorankommen.
https://t.co/X96emE5BsC

[Joerg Heydecke @JoergHeydecke]

Wer noch passende Weihnachtsgeschenke sucht und etwas effektiv Gutes tun möchte, sollte über eine Geschenk-Spende nachdenken. Über 1,5 Mio. an #MECFS oder #LongCOVID erkrankte Menschen in 🇩🇪 sind dankbar für jeden €€, der in Therapie-Forschung fliesst. Genau das tun wir damit.

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Gutes Plädoyer @C_Scheibenbogen für eine Beteiligung der Neurologen am Programm „Dekade gegen Postinfektiöse“ Erkrankungen. Viel zu lange haben viele Neurologen diese offensichtlich organische Erkrankung als psychische Störung abgetan.

[Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger]

Wir laden Sie zu unserem ME/CFS Kongress ein ! Vor Ort und virtuell – seien Sie dabei!
https://t.co/r0qCpWMoP4

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

„Autoimmunität ist die Ursache bei einer Untergruppe von ME/CFS und wir haben in den letzten Jahren bedeutende Fortschritte im Verständnis dieses Mechanismus gemacht. Gegen Autoantikörper gerichtete Therapien versprechen wirksame Behandlungsansätze für diese Patienten.“ https://t.co/iWMpGxM4V4

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Wichtige Studie zu Diagnose und Behandlung #MECFS. Oxford Forscher entwickeln Bluttest der mit epigenetischen Markern MECFS gut erkennt oder ausschließt. Mit den Markern kann man auch Behandlung erforschen. Wir brauchen dazu mehr Forschung in Deutschland https://t.co/6uJ6PYyv0J

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Sehr gutes Interview meiner Kollegin @BrockAnnaDr über die Probleme in der Versorgung von ME/CFS-Erkrankten und ihre Arbeit mit Schwerstbetroffenen.
https://t.co/ygaJTpSPn8

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Unsere Antwort auf die Studie von Walitt et al. heute in Nature Communications:
ME/CFS ist keine Folge von Aktivitätsvermeidung oder Dekonditionierung. Diese Interpretation verkennt die biologische Ursache der Erkrankung und das Leitsymptom PEM.
https://t.co/gAqFQbpO0O

[Ina Lau @InaLau7]

@Dr_B_Hohberger 🙏

[Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger]

Fachgespräch "Postvirale
Erkrankungen wie Long-Covid und ME/CFS: Fortschritte in der Forschung und Versorgung - Aktuelle Herausforderungen und politische Handlungsoptionen" am 15. Oktober 2025 im Deutschen Bundestag, Ausschuss für Gesundheit

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Unsere aktuelle Studie zum Effekt von Mestinon (Pyridostigmin) auf die Handkraft bei ME/CFS wird von Jarred Younger in einem sehr gut verständlichen YouTube-Video erklärt:
https://t.co/WCnqk2S5S0

[NichtGenesen @NichtGenesen]

https://t.co/vxNh8Ox5HY

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Liebe Lisa, ich kann mir kaum vorstellen, wie schwer es ist, mit ME/CFS zu leben – und nicht ernst genommen zu werden. Aber: Wir wissen schon, dass es wirksame Medikamente gibt und mein Team und viele andere arbeiten mit aller Kraft daran, sie für Betroffene verfügbar zu machen.

[NichtGenesen @NichtGenesen]

#Staatsversagen
So viel Not!
Betroffene sammeln reihenweise Spenden für ihre Medikamente/Therapieversuche.
Warum? Ohne klinische Studien-> keine Leistung der KK!
Dutzende Medikamente müssen in die Erprobung.
Euer Job @bmftr_bund ‼️
@DoroBaer

[Ina Lau @InaLau7]

@bmftr_bund @DoroBaer @welt @OpenAI Na dann haben Sie die Möglichkeit bei der Erforschung eines Medikamentes für #MECFS
Eine ausreichende Förderung in diesem Bereich, ist allerdings notwendig.