An alle NICHT persönlich oder familiär betroffenen hier:
Kennt ihr die Krankheit ME/CFS und das Kernmerkmal post exertionelle Malaise, PEM?
Wir treffen auch 2026 noch oft auf Behandelnde, die nichts über die Krankheit wissen (nicht mal, dass sie existiert)
Gern kräftig teilen!
❤️🔥Die Hütte brennt: Den #Journalismus von @RiffReporter wird es nur weitergeben, wenn das Magazin eine Finanzierungslücke schließen kann.
🧯Dieses #Crowdfunding sichert den weiteren Betrieb: https://t.co/zr6hTCSnwJ
🧑🚒 Helft mit und teilt diesen Post. Alle Infos unter dem Link!
Ca. 3500 Unterschriften fehlen noch. Da im Juni entschieden wird, ist es wirklich dringen. Bitte helft den von #MECFS#Longcovid Betroffenen, indem ihr Unterschriften sammelt.
#Aktionsplan#PAIS
https://t.co/RiB40Cq2Ju
@Lars_Invest Krankheit oder Unfall kann jeden treffen.
Informieren dich doch einmal über Krankheiten die nicht direkt tödlich verlaufen darf stark invalidisierend und mit Pflegebedarf. Zum Beispiel MS, ME/CFS, ALS, teilweise Krebs oder ein Unfall mit Querschnitt etc.
Eine Erinnerung an diese wichtige Petition zum ME/CFS-Aktionsplan.
Wenn die Stimmen der Betroffenen bei diesem bisher in Gesundheits- und Sozialsystem jämmerlich gelöstem Problem nicht gehört werden, ist die Gefahr groß, dass die aktuellen Missstände perpetuiert werden.
Wo wären wir heute beim Thema #LongCovid und #MECFS, wenn alle Ex-Minister, die sich in 🇩🇪 und 🇦🇹 gerade so vehement für mehr Forschung und bessere Versorgung einsetzen, dies schon während ihrer Amtszeit getan hätten?
Ein Journalist aus der Wirtschaftsredaktion des SPIEGEL schreibt einen Artikel über das Thema *Berufsunfähigkeitsversicherungen* *und ME/CFS.* Diese erkennen ME/CFS häufig nicht an und verweigern Auszahlungen. Häufig müssen Leistungen erst vor Gericht erstritten werden.
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Großer Dank an Anja Richter und Rudolf Anschober für diesen wichtigen Bericht über ME/CFS, PAIS und die aktuelle Petition in der Kronen Zeitung. Bitte lesen, teilen und die Petition unterstützen. Sichtbarkeit und Druck auf die Politik sind dringend notwendig.
Link in comments.
Auch wenn es für die Politik verführerisch sein mag, auf Verharmloser zu hören um möglichst keine normale Versorgung von ME/CFS stellen zu müssen - Kosten verursachen kranke Menschen auch mit falschen Diagnosen, mal ganz abgesehen von der Anstandsfrage, diese alleine zu lassen.
Ohne Betroffene – aber nicht ohne Mindestanforderungen.
Der Nationale Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wird aktuell überarbeitet – ohne Einbindung von Betroffenenvertretungen und zentraler fachlicher Expertise.
👉 Gleichzeitig soll der Aktionsplan zeitnah beschlossen werden.
👉 Das bedeutet:
Was jetzt fehlt, fehlt langfristig.
Ohne verbindliche Mindestanforderungen droht ein Rückschritt mit direkten Folgen für die Versorgung schwer erkrankter Menschen.
👉 Deshalb fordern wir:
Mindestanforderungen jetzt verbindlich verankern.
✍️ Jetzt Petition unterzeichnen: https://t.co/tzTMSxOff0
Unterstützt von der @weandmecfs Foundation.
#MECFS #unversorgtseit1969 #gesundheitspolitik
Neuer Bericht: Long COVID und ME/CFS kosteten Deutschland 2025 ganze 64,4 Mrd. € – 1,44 % des BIP. Über 1,4 Mio. Menschen leben aktuell mit einer der beiden Erkrankungen. Gesamtkosten 2020–2025: 318,8 Mrd. €. 📊 #MECFS#LongCOVID
🔗 https://t.co/sjm2fmXcZd
Super-GAU. Das Medikament Nimodipin (Hexal) wurde eingestellt. Mein Arzt ist im Urlaub. Kein Rankommen, nirgends. Auch an Nimotop nicht. Falls jemand Tipps hat — bitte DM.
Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie
Im MAITHINK Xperts Podcast sprechen Natalie Grams und ich mit Mai Thi Ngyuen-Kim
https://t.co/CvUk867Nnc
Suche (frühere) #MECFS-Patienten, die bei dem verstorbenen Arzt Arnold #Hilgers in #Düsseldorf in Behandlung waren und mir von ihren Erfahrungen berichten würden. Kontakt gerne per DM.
@MooreDividends@Al_Bartho Die Frage ist ganz und gar nicht absurd sondern berechtigt.
Die Vorabpauschale kann grundsätzlich auch bei ausschüttenden Fonds anfallen.
Allerdings werden die Ausschüttungen verrechnet.
Hier ist alles erklärt:
https://t.co/d0QcQP3nZJ
@ChrZacharias Zur Unterstützung der Regeneration könnten Aminosäuren BCAA oder evtl auch EAA helfen. Für Muskulatur vorrangig BCAA.
Gegen Muskelschmerzen evtl. ALA. Alphaliponsäure.
Ansonsten ausruhen so viel wie möglich.
Aber es kann lange dauern...