ALIBER

Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.

Somos referente en defensa de derechos de 47 millones de afectados en Iberoamérica.

[ALIBER @InforAliber]

🌍🤝 ¡ALIBER y FIO unen fuerzas para defender los derechos de las personas con enfermedades raras en Latinoamérica!

Un paso importante hacia una Iberoamérica más justa, inclusiva y comprometida con las personas que conviven con EERR y sus familias.

Nota: https://t.co/6poS9OogED

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RIBERSER, AECID y Fundación CSAI tuvieron una formación en el Centro de Cooperación Española en Montevideo, del 5 al 9 de octubre de 2026 sobre Desarrollo de sistemas de información, Registros, e Identificación de Centros de Expertos en EERR.

Nota: https://t.co/KP48lxJRCL

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ALIBER CIERRA CON ÉXITO EL FORO DE ALTO NIVEL EN EERR EN EL SENADO DE MÉXICO

Marcando un hito al centrar esfuerzos en trasladar un mensaje contundente: Lograr avances en atención del colectivo con EERR y sin diagnóstico en el país y en Iberoamérica

Nota: https://t.co/lJ80I11Clf

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8 MILLONES DE PERSONAS NO PUEDEN ESPERAR: DEL COMPROMISO A LA ACCIÓN

Desde el Senado de la República de México, ALIBER ha hecho un llamado para avanzar en respuestas concretas para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

Nota: https://t.co/GlKS6mZfcc

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La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras trasladó en el Senado de México un mensaje claro: es necesario convertir los compromisos alcanzados en políticas públicas, recursos, derechos y resultados que cambien la vida de las personas.

Nota: https://t.co/gwqv7OfyhJ

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IBEROAMÉRICA UNE SU VOZ EN MÉXICO POR LAS PERSONAS CON EERR

En un encuentro de ALIBER, para seguir avanzando en uno de sus grandes retos: conseguir que ninguna persona quede atrás por vivir con una enfermedad poco frecuente.

Nota: https://t.co/W7yQUAwGnK

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Compartimos el enlace de la segunda jornada del Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras: Diplomacia, Políticas Públicas y Cooperación en el marco de la Organización Mundial de la Salud en el Senado de la República de México:

https://t.co/JoJDdSiTyx

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Representantes diplomáticos de España, Bélgica, Suecia, Portugal y Venezuela participaron en la fotografía institucional “Iberoamérica unida por las EERR”, en el marco del Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre EERR en Ciudad de México.

Nota: https://t.co/JrYwTZV4d6

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Juan Duarte, Embajador de España en México, estuvo en la apertura del Encuentro Iberoamericano sobre EERR del Centro Cultural de España en México; enfatizó en cooperación internacional, derechos humanos y avanzar a sistemas sanitarios más equitativos
Nota: https://t.co/w7avGBMZFa

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La Dra. Patricia Clark, Secretaria del Consejo de Salubridad General de México inauguró hoy el Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre EERR, en representación del Secretario de Salud, Dr. David Kershenobich Stalnikowitz.

Nota: https://t.co/5YlBNjuEJ6

[Centro Cultural de España México @ccemx]

Hoy se inauguró el Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras, una iniciativa impulsada por la Embajada de España en México junto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, con el apoyo del Senado de la República.

El embajador de España en México, Juan Duarte Cuadrado, destacó la importancia de avanzar hacia una cobertura sanitaria universal que garantice el derecho a la salud de todas las personas, incluidas cerca de 50 millones de personas que viven con enfermedades raras en Iberoamérica.

Ante un desafío, la cooperación internacional resulta fundamental para compartir conocimiento, impulsar la investigación y la innovación, fortalecer los sistemas sanitarios y favorecer que los avances científicos lleguen a quienes más los necesitan.

@InforAliber @senadomexicano @EmbEspMex

[ALIBER @InforAliber]

ALIBER establece un espacio de diálogo con la industria farmacéutica en Ciudad de México desde la construcción colectiva

La Alianza propicia este encuentro el 28 de septiembre de 2026 en el Centro Cultural de España en México.

Nota: https://t.co/zLWtKtx3Rz

[ALIBER @InforAliber]

ALIBER reúne en Ciudad de México a su Consejo Corporativo

Hoy hemos celebrado una nueva reunión del Consejo Corporativo de ALIBER, espacio de diálogo y colaboración con entidades comprometidas con el avance de las EERR en Iberoamérica.

Nota: https://t.co/kqbua6G70J

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

💚 En el Mes Internacional de las Enfermedades Autoinflamatorias, desde FEDER nos unimos a @FMFSPAIN para dar visibilidad a estas patologías y reivindicar un diagnóstico temprano, investigación y una atención adecuada.

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Instituto Unidos pela Vida comparte: A primeira aula acontece hoje!

O corpo emite sinais que não podem esperar, e entender esses sinais com base na ciência é vital! às 19h, a Dra. Mônica Taulois e o Cristiano Machado Silveira estarão ao vivo.

Nota: https://t.co/ARRgf5JTAc

[ALIBER @InforAliber]

México reúne a Iberoamérica por las EERR el 29 y 30 de septiembre

ALIBER celebrará el Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre EERR: Diplomacia, cooperación internacional y políticas públicas hacia una agenda común desde la Resolución de la OMS

Nota: https://t.co/XeGjcdTHRz

[ALIBER @InforAliber]

ALIBER escucha para transformar: cientos de voces, una misma fuerza por las EERR

Diagnóstico Participativo de las Necesidades del Movimiento Asociativo en Iberoamérica que situará a las entidades en la construcción de la hoja de ruta de la Alianza.

Nota: https://t.co/NiuVOPFdQ8

[ALIBER @InforAliber]

México, epicentro iberoamericano de las enfermedades raras

Los próximos 29 y 30 de septiembre de 2026, México se convertirá en un espacio clave para impulsar la cooperación iberoamericana en enfermedades raras.

Nota: https://t.co/6wkKWSX2lQ

[ALIBER @InforAliber]

Iberoamérica impulsa en Honduras, prioridades para el futuro Plan de Acción Global de la OMS sobre ER

Tegucigalpa: Gobiernos, pacientes, expertos y organismos plantean hoja de ruta para responder a necesidades de 47 millones de personas con ER.

Nota: https://t.co/OeJCLQ5EuO

[ALIBER @InforAliber]

FUNHEPA y ALIBER demuestran que la unión transforma realidades: gracias por hacer posible un antes y un después para las ER en Iberoamérica y Honduras

Momentos que trascienden los balances de resultados y recuerdan que vale la pena seguir luchando.

Nota: https://t.co/CUp1YoL2aS