Fundació Dr. Torrent-Farnell

[Fundació Dr. Torrent-Farnell @JTorrentFarnell]

El 26F celebramos la 19ª Jornada del #DíaMundial de las #EnfermedadesMinoritarias en Barcelona. Un mensaje claro: sin participación real de #pacientes no hay decisiones completas; y sin datos, no hay equidad.

[Fundació Dr. Torrent-Farnell @JTorrentFarnell]

Florina y Josep comparten cómo el #síndromedeCushing ha impactado en su vida personal, social y emocional.

Dar voz a estas vivencias es esencial para comprender mejor la enfermedad y avanzar hacia una atención multidisciplinar centrada en las personas.
#EnfermedadMinoritaria

[Fundació Dr. Torrent-Farnell @JTorrentFarnell]

Arrancamos la #JornadaSindromeDeCushing poniendo el foco en una atención más coordinada, humana y multidisciplinar. Gracias a Dr. @iIbernabeuM Dra. Susan Webb, Dra. Felicia Hanzu junto a Iolanda Arbiol por abrir este espacio de encuentro. 
@IBernabeuM @sociedadSEEN

[Sociedad SEEN @sociedadSEEN]

📢 8 abril | Jornada sobre Síndrome de Cushing

🤝 Pacientes y profesionales unidos
🔬 Abordaje integral y trabajo en red
💻 Formato híbrido

📍 Hospital Clínic de Barcelona (@hospitalclinic)

👇 Inscripción gratuita @JTorrentFarnell
https://t.co/uPNIg5hAmU

#Cushing #EnfermedadesRaras

[Fundació Dr. Torrent-Farnell @JTorrentFarnell]

Gracias a quienes sumáis conocimiento y compromiso:
@Marta_Araujo_C @IBernabeuM @BetinaBiagetti @FeliciaAHanzu @MireiaMoraPorta @cristinalamas72
@hospitalclinic @HospitalSantPau @EndocrinoSPau @sociedadSEEN @SCENendocri @hbellvitge @vallhebron @RecordatiRareES @ESTEVEglobal

[Fundació Dr. Torrent-Farnell @JTorrentFarnell]

El 8 de abril celebraremos la II Jornada del Día Mundial del Síndrome de Cushing, un encuentro para compartir conocimiento, experiencias y una mirada integral sobre una enfermedad.

📅 8 abril 2026
📍 Aula Magna, @hospitalclinic
💻 Presencial y online
🔗 https://t.co/LC3rYuG4Oo

[EURORDIS-Rare Diseases Europe @eurordis]

In her closing remark’s, Simone’s message was clear: embed ERNs in the national health systems and embrace advanced patient partnership.
“Let’s make sure the work of the ERNs truly reaches local level... and above all - collaborate with patients as experts by experience.”

[S.E.F.H @sefh_]

🎉 Hoy celebramos el #DiaFarmaciaHospitalaria

💊🏥 Detrás de cada tratamiento hay un equipo multidisciplinar que revisa, prepara y acompaña a miles de pacientes cada día

GRACIAS a todos/as por vuestro compromiso y por poner al paciente siempre en el centro

👏 Farmacéuticos/as hospitalarios/as (residentes, especialistas, jefes/as de servicio…)
👏 Técnicos/as en farmacia
👏 Personal de enfermería
👏 Personal administrativo
👏 Celadores

📲 Únete a la celebración #HospitalPharmacyDay #SomosFH

[Fundació Dr. Torrent-Farnell @JTorrentFarnell]

¿Tienes dudas sobre el reconocimiento de la #incapacidadlaboral?
En esta jornada abordaremos procedimiento, criterios de valoración, documentación habitual y derechos de las personas afectadas.
📅 19 marzo
📍 ONCE Barcelona + online
🔹 Inscripción https://t.co/kwHdIPuOME

[Fundació Dr. Torrent-Farnell @JTorrentFarnell]

En el marco del #DíaMundial de las #EnfermedadesMinoritarias, te invitamos a una jornada sobre el reconocimiento de la #incapacidadlaboral: procedimiento, criterios y derechos.
📅 19 marzo 2026
📍 ONCE Catalunya, Barcelona y online
🔹 Inscripción gratuita. https://t.co/kwHdIPuOME

[Fundació Dr. Torrent-Farnell @JTorrentFarnell]

En el marco del #DíaMundial de las #EnfermedadesMinoritarias, te invitamos a una jornada sobre el reconocimiento de la #incapacidadlaboral: procedimiento, criterios y derechos.
📅 19 marzo 2026
📍 ONCE Catalunya, Barcelona y online
🔹 Inscripción gratuita. https://t.co/kwHdIPuOME

[La 2 @la2_tve]

🗣️"Imagínate ir al médico que el médico hable con nosotros y sea una máquina la que va escribiendo los síntomas" 

👉El investigador Lluís Montoliu (⁦@LluisMontoliu) ve claras las aplicaciones que puede tener la IA.

📺Vuelve a ver 'Plano General' en #RTVEplay

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Álvaro Cervantes al recoger #Goya2026 por #Sorda, explicó que haciéndola descubrió el término #capacitismo, y entendió que la empatía no puede ser solo buenas intenciones.
"Vivimos en un mundo que excluye a las personas con #discapacidad"
@elespanolcom👇

[Fundació Dr. Torrent-Farnell @JTorrentFarnell]

@sanidadgob @fep_pacientes @pacientesPOP @AEMPSGOB @somos_pacientes @aelmhu @cristinafusc @esthersabando @macularetina @FundlaCaixa @aecgris @BioCrystPharma @sanofi @ASOCIACIONAELAM @CICbioGUNE @FundacionXana @FundIsabelGemio @SJDbarcelona_es @HospitalSantPau @CIBER_ISCIII @AEGHgenetica 🏅 Reconocimientos 2026: Dr. Antonio Bulbena Vilarrasa, Catedrático de psiquiatría y Sr. Julián Isla Gómez, padre de Sergio, representante de paciente durante 12 años en el #COMP de la EMA, por su trayectoria y compromiso professional a favor de las Enfermedades Minoritarias.

[Fundació Dr. Torrent-Farnell @JTorrentFarnell]

El 26F celebramos la 19ª Jornada del #DíaMundial de las #EnfermedadesMinoritarias en Barcelona. Un mensaje claro: sin participación real de #pacientes no hay decisiones completas; y sin datos, no hay equidad.

[Fundació Dr. Torrent-Farnell @JTorrentFarnell]

@sanidadgob @fep_pacientes @pacientesPOP @AEMPSGOB @somos_pacientes @aelmhu @cristinafusc @esthersabando @macularetina @FundlaCaixa @aecgris @BioCrystPharma @sanofi @ASOCIACIONAELAM @CICbioGUNE @FundacionXana En la mesa dedicada a la actualización de la Estrategia Nacional de ER, se compartieron 8 ejes clave:
prevención, reducción del tiempo #diagnóstico, atención integral, tratamientos, economía de la salud, registros y datos, visibilidad y participación, e #investigación y formación

[Prof. Carl Sagan @ProfCarlSagan]

The people who are crazy enough to think they can change the world are the ones who do.

- Steve Jobs

[Fundació Dr. Torrent-Farnell @JTorrentFarnell]

Despedimos a Lluís Segú, amigo y patrón de la Fundación y una voz imprescindible en la farmacoeconomía de nuestro país.
Un profesional brillante y una persona extraordinaria. Gran capacidad de hacer fácil lo complejo con una sonrisa y ejemplos disruptivos que recordaremos. DEP.

[Jon Hernandez @JonhernandezIA]

Nuevo Podcast 🔥🤖

Satya Nadella me dijo que teníamos que contar mi Historia 🤖 | Julián Isla AI Data Manager de Microsoft

🔗 | https://t.co/hLMZQCBCoM

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Las #EERR en su mayoría, 85%, tienen una base #genética, por eso la especialidad es tan importante, y los avances en investigación son la esperanza💚💜, que refleja la medicina de precisión, como nos cuenta el director del @CIBERER, Pablo Lapunzina.
“La genética, un tsunami que puede cambiarlo todo”
En el pódcast ‘Capaces de todo’ @20m👇
https://t.co/JLyoDJkpTp