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Yrgui
@Junnie2045
線維筋痛症患者です☄️ 「不幸に耐えることはできる。だが、幸福に耐えるには優れた人格が必要だ」(フランスのことわざ・格言) 2022年秋に発症し、激痛で歩行困難・寝たきりに。現在も全身の慢性的な痛みや激しいフレアアップ、手指の腫れ・こわばり、ドライアイ・ドライマウス、睡眠障害、消化器症状などに苦しんでいます。
Joined September 2026
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Posts
Yrgui
@Junnie2045
7 minutes ago
@cub1dnsRWT8mm1P
@FM202412
日常生活に大きな支障を抱えている人に対して、行政の側から「働けていますか?」「どんな仕事ならできそうですか?」「何か支援は必要ですか?」と声をかけてほしいですね。 今の社会は、病気や障害のある人に厳しすぎると思います☹️
Yrgui
@Junnie2045
40 minutes ago
@ytskitrpg
私の場合、全身の慢性的な痛み、激しいフレアアップ、手指の腫れやこわばり、逆流性食道炎、目と頭が同時に激しく痛む目の痛み、ドライアイ、唾液がほとんど出なくなるほどのドライマウス、月経過多、 足の裏の激痛による起立困難、顎の痛み、睡眠障害、下痢などの消化器症状どに悩まされています☺️
Yrgui
@Junnie2045
about 2 hours ago
@horohoro25032
@asinouraaa
線維筋痛症の患者さんで、手が石のようにこわばっている動画や、手指がパンパンに腫れている写真ってないのでしょうか? 私もよく手が腫れますし、こわばりがひどいと文字すら書けなくなります。書けたとしても、普段とは明らかに違う、ひどく乱れた字になってしまうことがあります。
Yrgui
@Junnie2045
about 2 hours ago
@FM202412
治らない病気だと知って絶望していたところ、数日後には足だけでなく全身に激痛が広がりました。本当に不思議なことばかりです。 ネットに書かれている症状や合併症の多くが私にも当てはまるので、ご自身でも確認してみてはどうでしょうか?
Yrgui
@Junnie2045
about 2 hours ago
@FM202412
私の場合、最初は歩けないほど足に激痛があり、総合病院で内臓CT、整形外科、膠原病・リウマチ、下肢動脈エコーなど、様々な検査を受けましたが、すべて異常なしでした。その後、脳神経外科で線維筋痛症の可能性を指摘されました。
Yrgui
@Junnie2045
about 3 hours ago
@sugapiyo
私の場合ですが、自転車に乗った後、足に激痛が走り、脳神経内科医に強い痛み止めをお願いしたところ、「普通の鎮痛剤は効かない」とサインバルタを処方され、服用すると嘘のように痛みが消えました。それ以来、階段の上り下りで足が震え、激痛が出たらサインバルタを服用するとすぐに痛みが治まります
Yrgui
@Junnie2045
about 4 hours ago
👼 https://t.co/FvSm9COCsd
Yrgui
@Junnie2045
about 4 hours ago
@m7gHlB052w3153
他人を侮辱し、攻撃することしかできない人😂
Yrgui
@Junnie2045
about 4 hours ago
@npoitatomo
私も病名が判明するまで、さまざまな医師の診察や検査を受けました。 原因がわからないのは患者も医師も両方困るものです。 しかし、線維筋痛症と診断されてから、病名を伝えて偏見を感じたことはありません。 ネット上の一部の心ない発言が、医師全体の認識として捉えるべきではないと思います☺️
Yrgui
@Junnie2045
about 5 hours ago
@naiq0011
お前に答える義務でもあるの❓
Yrgui
@Junnie2045
about 5 hours ago
@naiq0011
@yumemiruhit
🤫
Yrgui
@Junnie2045
about 5 hours ago
@m7gHlB052w3153
またしても意味不明です🤣
Yrgui
@Junnie2045
about 5 hours ago
@naiq0011
@yumemiruhit
すみませんが、私は医者ではありません。患者である私にとって、原因が何なのかはそれほど重要ではありません。 ネットに書かれている線維筋痛症の症状はすべて現れており、検査などでもその一部が確認されています。他人が何と言おうと、自分は線維筋痛症を発症してしまったのだと納得しています。
Yrgui
@Junnie2045
about 6 hours ago
@naiq0011
@yumemiruhit
線維筋痛症は、医師が原因を特定できない様々な痛みを、単に一つの病名としてまとめたものではありません。きちんとした診断基準があり、随伴症状などについても徐々に明らかになってきている病気ですので、線維筋痛症になれば随伴症状も現れますと書きました。どこがおかしいですか❓
Yrgui
@Junnie2045
about 6 hours ago
@lryenq
お前のところに行きたいなんて、誰も言っていません。 ましてや、自分が直接言われたわけでもないのに患者を攻撃するような暇な野次馬医師たちのところへは行きくありません🤣
Yrgui
@Junnie2045
about 6 hours ago
@hypokinesis000
お前みたいな暇人に批判される筋合いはありません。 線維筋痛症は他人に理解されにくい病気だからこそ、その苦しみや絶望をこ書いているんです。 それの何がおかしいんですか?
Yrgui
@Junnie2045
about 7 hours ago
@m7gHlB052w3153
私はこれまで、とても良い小児科医の先生方にしか出会ったことがありません。 意味不明なことを言う小児科医には、一人も出会ったことがありませんでしたよ。
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