るるくん🥟

R6夏生まれ🍉 GCU卒 遺伝子検査済🧬お座り練習中🪑週4療育👶🏻 #遺伝子疾患 #身体障害者手帳1級 #口唇裂 #口蓋裂 #視覚障害 #聴覚障害 #体幹機能障害 #盲ろう児 #人工内耳 #コクレアN8Nexa #発達遅滞 無言フォロー失礼します🙇🏻‍♀️

[るるくん🥟 @K7G7rl]

まとめ
0m口唇裂口蓋裂発覚
　　GCU2週間 新スクrefer
1m ABR反応なし 難聴診断
2m 難病 臨床診断
3m ABR②ASSR反応なし
　　聾学校、盲ろう児支援相談
4m 補聴器装用開始
6m PT開始
7m 盲学校相談
8m 遺伝子検査 確定診断
9m 手帳取得（聴覚）
1y1m 手帳追加（体幹）
　　　受給者証取得 療育開始

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視力が想像より良かったのは嬉しかったんだけど、盲学校の入学条件に該当しない可能性が出てきて結構ピンチ、ろう学校は受け入れできない、盲学校は基準的に難しいとなったら、この子はどの学校に行けばいいのだろうか、、、、、、、知的とか肢体不自由とかになってくるのかな、

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なんか自治体によっては公立のほうが障害児受け入れできないとこがあると聞いて驚き😳何のための公立なのか、、、！

感覚的には、手厚い寛容な私立>公立>普通の私立ってイメージなんだけどどうかな🤔ただやっぱ加配がつかない場合があるのが怖い、募集かけても見つからない可能性があると😢

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保育園の見学がすべて終わったわけだけど、何となく受け入れ無理かな？と思ってた私立園が見学した感じ意外といけそうで迷い出した（ただ人気園なので絶対入れない）

希望順迷うな〜公立は立地重視で順番に並べるとして、私立をどこに食い込ませるか、、！！

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これも全部繋がってくるね、すごいなんか腑に落ちた！
どっちの先生も座位も歩行もいずれ出来るようになると言ってくれてるから、リハビリ頑張るぞ〜！！！

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つたい歩きできるなら座位できるはずなのにね〜って先生に言われて、座位好きじゃないんですかね〜とか呑気に言ってたんだけど、
パラシュート反射をチェックされ、ああこれだね神経繋がってるからねって、どうやら神経発達の遅れが原因らしい（ちゃんと聞け）

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@FSGS_kidney7 単純にビックリでした！
蝸牛は問題なかったので人工内耳手術はできたのですが、平衡感覚への影響は大きいようで体操選手になるのは難しいみたいです😔
ただ平衡感覚は視覚や他の部分で補えるらしく運動面もそれなりには成長できるようです💪🏻

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私今日初めて聞いたと思うんだけど、
息子、三半規管がないらしい😳今まで内耳の奇形は聴神経が細いだけだと思ってたんだけど、思いっきり奇形じゃん笑
運動発達の遅れの原因どう考えてもこれじゃん笑笑
聞いたけど忘れてたってこと？自分のメモには残ってないんだけど、さすがに多分聞いてるよね？笑

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今日保育園見学の時に、抱っこ紐なしで反り返ったり手をすり抜けようとしたりする息子をほぼ片手で動じずに抱っこしてたら、1歳ならないくらいのママさんに、抱っこすごい上手ですねって褒められた（たぶん褒めてない）

もう慣れちゃって何とも思わないけど、周りからみたらヒヤヒヤするんだろうな🙂

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なんとなく保育園はいれる気でいるけど、2歳児の枠どこも本当に少ない😨
過去のデータ見る限りどこか引っかかりそうだけど、結局はその年によるもんね、近所の2歳児申込少なくあれ🙏🏻
見学で会う人は0.1歳児多そうだったけど、2歳児もいた。第一希望のとこもいた🥺

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保育園見学どこも集団見学だったんだけど質問で障害児対応について聞きたいって言った時にじゃあ後で個別でって言ってくれた園は現時点で1ヶ所だけだったな〜

別にみんなの前で聞くでも全然いいんだけど、こういうちょっとした配慮が嬉しかったりした🥹

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子の病気が分かった時に、これも出来ないのかなあれも出来ないのかなって絶望してハードル下げといたおかげで（?）、最近は出来ることが増えていくことがめちゃくちゃ嬉しい！！！
出来ないことが当たり前、出来たらすごい！天才！って気持ちでいることが大事！！！

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#ZOZOWEEK箱CP

白い箱初めて届いた！
ポイント当たりますように🙏🏻
子供の服ばかり買っちゃうから自分の服買いたい🫶🏻

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ほんとに息子が笑ってくれるようになってから私のメンタルが明らかに安定してるし、子育てしてる！って感じがして楽しい😌最近みんなに大きくなったねって言われるし、息子も日々楽しそうで嬉しいよ🥹ここまでよく頑張った🥹

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ちょうどいい時間にお昼寝してくれて歓喜👏🏻最近なかなかお昼寝できなくて夕方になってしまうことも多かったから助かる、！今日はちょっと朝ハプニングがあって私も疲弊。休ませてもらう😌

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小児科の先生、一見怖そうなんだけど、なんだかんだ優しいから推してる、ちゃんと考えてくれてる？って思うこともあるにはあるけど、まあ忙しいだろうしね、

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それと、ASDやADHDが併発することもあるのか聞いてみたら、よく笑うし私と離れたら泣く（診察の時たまたま泣いた）から、重度の自閉傾向はないみたい、
あと本気で最近落ち着きがなくてやばいことを伝えたら、運動してると思って大目に見てだってさ😂

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まあ今何かできることがあるわけではなく、いずれできるようになるよって先生笑ってたから多分大丈夫👌🏻

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つたい歩きできるなら座位できるはずなのにね〜って先生に言われて、座位好きじゃないんですかね〜とか呑気に言ってたんだけど、
パラシュート反射をチェックされ、ああこれだね神経繋がってるからねって、どうやら神経発達の遅れが原因らしい（ちゃんと聞け）

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半年ぶりの大学病院小児科。
ここ半年の成長を話してたら、ほんとに最近発達伸びてるよな〜って改めて実感。
特に問題なしでまた半年後、本人は聴診器を地肌にあてられくすぐったかったようでゲラゲラ笑ってた🤣待ち時間もほぼなしで助かる！

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難聴児支援に関わる先生とかは小規模というか人数多くないとこの方がいいってみんな言うんだけど、そもそも近所に少ないし、小規模のほうが受け入れ難易度高い気がするんだよなあ、、、

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保育園見学⑥
はじめて難聴児が在籍している園に出会った！ただ線路が近くにある保育園で、園庭に出ると電車の音がかなり聞こえる。室内だとそこまで気にならないし、保育園なんてどこもうるさいと言われればそれまでなんだけど、どこまで気にするべきなのか、、、、、