Jack🇺🇸持病一家駐在員

🇺🇸駐在累計7年目 難病潰瘍性大腸炎'09〜 💊infliximab(過去Lialda, Entyvio,レクタブル) 次女8y希少遺伝子疾患 成長ホルモン投与中 特別教育中 🇺🇸での闘病とか、子12y8y＆0y new!

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

今回の状況をまとめてみた。
🇺🇸の保険システムは複雑で医療でも事務処理はいつものノリで雑すぎて、自分から動いてフォローしていかないと死ねる
過去に承認が必要なことが4回あって4回とも投薬が遅れた

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

ついに投薬の予約が取れたー！！
クソ複雑なシステム、クソ雑な事務処理、おかげで3週間も投薬遅れて、何十回電話したことか… 今更ながら2週間前に承認されていたことが判明して、もうこのストレスで体調悪化しそう
結局ここまでに7週もかかった

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

@OKA_BlueGold 自分は昔日本で認定、🇺🇸に行っている間は離脱、帰国した時(2023)にまた申請したら最初拒否、その後医療費が高額になる実績を作ったあとに高額なんとか？で負担が軽くなる申請を通しました
ですが…帰国者は前年度収入0円で住民税とかの恩恵ありますが特定疾患は最大額扱いで補助額最小でしたよ😭

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

日本のニュース(youtube)で見た
もうIBDも日本で41万人か
🇺🇸は300万人で人口の約1%だったかな
だから日本も100万人はいくとかなんとか
#IBD #潰瘍性大腸炎

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

🇺🇸で5回🇯🇵で8回?くらいは受けてる
🇺🇸で2,3,4はやったかなぁ　
これは3になるんかな？書いてあるように甘ったるくてクソマズで🇯🇵のモビプレップやニフレックが恋しくなるほど

[Dr. Cat @dramerica88]

アメリカで大腸カメラを受ける方へ。
前処置は大雑把に4種類から選べます。
1. Golytelyまたは同類. 1 galの容器に粉のお薬が入っていてお水を足して1 galにして使います。近年はsplit doseと言われる2回に分けて64ozずつ飲む方式が主流です。冷やして飲むと飲みやすくなり、味変にはレモン汁など追加

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

🇺🇸だと、ちょっとした医療や薬に関わる質問とかはサイトにログインして主治医にメッセージとかで聞けることが多いのでよいところ(反応悪い人もいるけど)

日本だと診察扱いとかで教えてくれないだろうし有料扱いとかになってしまうよねえ

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

次女の思春期早発防止の薬
半年に1回のリュープリン系のものだけど、一発$27.5kって400万円オーバーか、すごいな…　手出しはゼロなんだけども

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

やっとレミケードにありつけた…
8週に一度投薬が保険の更新やらPA取り直しやらで遅れに遅れ…12週目になってしまった　いっつもこんな感じ🇺🇸

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

@Yyamamoo おーやまむーさんお久しぶりです！
いわゆるTNFαブロックに分類されるレミケードやヒュミラは免疫低下やらの関係で年1の皮膚がんスクリーニングが推奨されているそうで、そんなことを説明されました。去年初めていきましたが念の為今年も行こうかなというところですね

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

レミケード使ってるから毎年皮膚がん検査で皮膚科に行かないといけないの地味に面倒…　🇯🇵でもそうなんかな、言われた記憶がない

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

🇺🇸でほどほどに病院慣れしてるけど
今回のケースは初めてだったな…

病院で使う注射薬を医師が処方箋発行
専門薬局が薬を出すが
支払いや発送先(＝病院)を自分で薬局と直接やり取りする
自分で病院に○日に着くと連絡
次回の通院で投与

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

→でも予約まではしてくれなくて、折り返し電話にはなったけども…

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

🇺🇸でレミケードの予約で電話したらAIが応答したけど、本当人間みたいに自然でかなりビビった…　名前とか誕生日くらいはもちろん、保険承認待ちで予約がキャンセルされて、保険会社から承認されたから再度予約したいとか結構な長文を話したけど全部認識してる

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

薬が必要と判断
処方箋発行
特別な薬局でないから拒絶
対応する薬局に処方箋再送付
保険承認がないとキャンセル
保険会社に承認申請
Faxの字が不鮮明で拒絶
再送信→音沙汰なし
電話→承認は不要で使用可と説明
再度薬局に処方箋送付(今ここ)
(4カ月経過)

なんだこれ…😩🇺🇸
病状進むんですけど

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

な、なんと…　散々時間かけて承認を依頼してたのに、今日また保険会社に電話したら「その薬は承認いらない」と言われた…　どうなってんだよ！😩
また振り出しに戻って処方箋発行からやり直し
いつ薬が使えるのか😩😩

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

相変わらず常に🇺🇸で薬の承認プロセスにイラついてるが、一向に進まなくてやっと保険会社に連絡ついたと思ったら
「病院からFax来てるけど文字が不鮮明で読めないから放置されてるね…　再送してこないし…」
本当事務処理できなさすぎやろ🇺🇸

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

すごくよく分かる
仕事の合間を縫って病院行きまくったり、学校との打ち合わせもあるし、お金もかかるし、それでもマイナスだけどなんとかしてる　そういう環境でも対応できる選択肢が取れるように、キャリア積み上げながら仕事も頑張ってきてこらからまだまだ続いていく

[牧野友香子｜英語での読唇術に苦労中｜耳が聞こえません。 @defsapo]

難病児や障害児の育児で大変なのって、圧倒的に「工数がかかる」ことだと思ってる。健康な子だったら必要ない病院通い、リハビリ、入院、療育、メンタルケア...挙げたらきりがないけど本当に色々時間も労力もかかるのね。正直この工数をかけてもリターンが見えないっていうのも親御さんがしんどくなるポイントだと思う。

うまくいえないけど、プラスにするっていうよりも、でかいマイナスにならないようにギリギリのマイナスにするようにするって感じのことが多いんよ。でもこれって経験していない人には想像がつきにくいんだよな。

障害児や難病児を育てててる親は本当頑張ってるよ。でも先が見えなくて頑張れない人もいるんだろうなあって思う。

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

@aKADBKbEFI95421 早く寛解するとよいですね!

一部の免疫を抑制する薬ではありますが、影響も人それぞれで僕の場合はレミケードですか風邪ひきやすくなったとか免疫低下した実感は全くなかったです

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

🇺🇸でよく見るな〜
小学生くらいの子供がレジにいたりもするし、スマホいじってるのもよくある
　まあでもアメリカン中華は本場の中華とも日本の中華ともかなり異なるし、本気の中国人がやっているとしてもそんなに差は感じられないがね

[胸すか @Munasuka]

インスタで「私は店主の子供がテーブルで宿題をしている本物の中華料理屋でしか食べない」って英語のコメントがウケてて、海外でもあるあるネタとして通用するんだと感動した

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

相変わらず常に🇺🇸で薬の承認プロセスにイラついてるが、一向に進まなくてやっと保険会社に連絡ついたと思ったら
「病院からFax来てるけど文字が不鮮明で読めないから放置されてるね…　再送してこないし…」
本当事務処理できなさすぎやろ🇺🇸

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

今週火曜のレミケード予約がキャンセルされてしまった…😩
またしても保険の承認とか更新とかそっちで…また病院とか保険会社にフォロー祭か、疲れる😩

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

そして支払いがwebでできなくて電話と郵便しかなくて、電話しても留守電ばかりにつながって支払いができないという🇺🇸すぎる感じ

[Jack🇺🇸持病一家駐在員 @KKuranK]

突然、去年の1月と3月頃に受けたレミケードの請求書が届く…
なんだこりゃ…　多分製薬会社のSaving programが払ってくれるから手続き開始
🇺🇸医療の事務処理は面倒すぎる

[こたつ＠血糖値の顧問 @drkotatsu]

悪いことは言いませんから、40歳を過ぎたら一度は「大腸カメラ検査」を受けてほしい。もう一度言います。40歳以上の方は必ず大腸内視鏡検査に行ってください。

日本女性のがん死亡原因1位は大腸がんですが、40代から男女ともに罹患率が急上昇するため、この時期に一度検査を受けることが極めて重要です。

便潜血検査が陰性であっても、出血しにくい早期がんやポリープを見逃している可能性があり、その場で切除してしまえば将来のがん化を未然に防ぐことができます。

「自分は大丈夫」と過信せず、ぜひお父さん、お母さん、大切なパートナーにも検診をすすめてください。