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仁@クローン病
@OKA_BlueGold
お腹の調子が気になるビジネスマン / 2015年クローン病発症→結節性紅斑 脊椎関節炎 掌蹠膿疱症を併発 →8年間の食事制限と腸活を経て寛解→2023年2月からドイツ暮らし→26年1月帰国 / 腸活やIBD、日々の生活についてつぶやきます🌿💪
München
Joined October 2022
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仁@クローン病
@OKA_BlueGold
over 3 years ago
参考になればと思いエレンタールのスムージーを作るときの材料を載せました😄 お好みでバナナ🍌やリンゴ🍎を加えてもOKです😉
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
5 days ago
生きてるって素晴らしい🥺 もう…みんな大好き‼️ I LOVE YOU, ALL~~~💞 (酔っ払ってます😂)
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
6 days ago
@Alinko717
今は退院して自宅ですか? 焦らずゆっくり 「歩かなきゃ」 ですね😊
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
12 days ago
@koromaru_1581
気持ちが萎える🫠
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YUI(むすめIBDごはん)
@channa7_
娘13歳(中2)クローン病𓈒𓂂𓏸(R5.1月確定診断)娘のご飯と日常⸜🙌🏻⸝情報共有お願いします🙏🏻息子大学2(小麦アレ)👦👧 #クローン病 #IBD 2023.2~ヒュミラ(ペンタサ🙅♀️✘イムラン2022.6~2023.9まで服用)エレンゼリーは☕️
poo
@elneopaNF2
💩 #クローン病 歴26年 右側結腸と回腸数10㎝切除。シートン術2回 (除去済み)。吻合部狭窄有り。ストマ閉鎖済。瘻孔あり'22,5~ #在宅中心静脈栄養 ( #HPN )。’23,7.’24,5に感染ポート入れ替え。
かゆ@クローン病
@kayu_zousui
2023.1~クローン病(臨床的寛解)ペンタサ1日3000mg ヒュミラ80mg→ 2025.8.25~スキリージに移行 一人暮らし社会人のごはん記録🍚
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
12 days ago
指定難病の申請却下されたのに、更新の手続きのお知らせ届いた🫠 更新ではなく新規申請ですね🥲
#IBD
#潰瘍性大腸炎
#クローン病
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
17 days ago
特定医療費支給認定の申請却下された🫠 今度主治医に相談しよ🥲
#IBD
#潰瘍性大腸炎
#クローン病
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
12 days ago
@koganei_taro_53
こんなこともあるみたいです。 また続報させていただきます😭
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
17 days ago
特定医療費支給認定の申請却下された🫠 今度主治医に相談しよ🥲
#IBD
#潰瘍性大腸炎
#クローン病
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
12 days ago
@yumama3nin
ありがとうございます😭
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
12 days ago
@yumama3nin
就職内定おめでとうございます㊗️ 息子さんもゆーママさんに心配かけまいと頑張っているんだと思います☺️ 親を思う心に勝る親心
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
12 days ago
@tomoo9935230988
自分が住んでいる自治体の窓口はお世辞にも優しいとは言い難く、できれば関わり合いたくないので、相談に行くのに躊躇してしまいます😅
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
12 days ago
@Alinko717
禍福は糾える縄の如しなので、この後きっとすごく良いことがありますよ☺️✨
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
12 days ago
@P71050202
今月通院なので、続報させてもらいますね👍
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
12 days ago
@cha_mDr21
😍
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
13 days ago
@xxxxnyannx
そうなんですね。 病院変えてからは普通に申請通りましたか?
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
13 days ago
@P71050202
申請してから3ヶ月待たされた挙句、申請却下されました…😭
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
13 days ago
@nene31974552865
そうですね。 あと、申請してから申請が下りるまで時間がかかるので、アプリなどで患者の負担が減るようにして欲しいですね。
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
13 days ago
@KKuranK
え?そうなんですね! 貴重な情報ありがとうございます😭 補助額最小でも、無いよりは全然ありがたいので、諦めずに何度か申請するようにします🥲
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
13 days ago
@mashpotato_17
ありがとうございます😭 ダメでも何度か申請するようにします
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
13 days ago
@juju_slowlife
エレンタールは処方されなくなりましたが、ステラーラとメサラジン、ビオスリーは継続です💦
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
16 days ago
@mashpotato_17
はい、ステラーラしてます🩸 ステラーラあっての今の症状なので、いつ再燃するか分からないから治療は続ける必要があるのに…困りました🥲
仁@クローン病
@OKA_BlueGold
16 days ago
@juju_slowlife
JuJu さん、アドバイスありがとうございます😭 もう一度申請してみます🙏
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