Gundula_LongCovid_MECFS

Wenn dein Koerper & dein Geist nicht mehr dir allein gehören, sondern Gundula einzieht...

Zustand nach EBV, 2 x Corona... LongCovid und ME_CFS...

[Gundula_LongCovid_MECFS @Kalea_Fighter]

Danke an @focusonline
für den tollen Beitrag und die Möglichkeit der Aufklärung zum Thema #schule #longcovidkids #nichtgenesenkids #mecfs.

https://t.co/vCkfL2bEUC

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

Eine Psychologin, der Tochter an #MECFS erkrankte, appelliert eindringlich:
"Diese Kinder gehören nicht in die Psychosomatik oder gar in die Psychiatrie, denn die Erkrankung ist KEINE psychosomatische, sondern eine hochkomplexe, somatische Geschichte."
https://t.co/aFvR3EDKCS

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Very interesting similarities of positive associations between EBNA-IgG levels and neurocognitive symptoms in
1) #LongCovid in the study from @michaelpelusoMD and
2) postinfectious #MECFS in our study

https://t.co/g2UceW6AlA

https://t.co/xoB3FqOpYc

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Zur Information: Hierbei handelt es sich um eine #LongCovid Förderung, die 2022 ausgeschrieben und 2023 bewilligt wurde und nicht die für 2024 angekündigte Förderung. Seitdem hat sich einiges getan!
https://t.co/Qtk6LFZ0lH

[Timo Strotmann @TweetingTimo]

Unter dem Hashtag #LiegenGelassen wird morgen über die um 12:30Uhr von @Karl_Lauterbach vorgestellt “Hilfe” für #LongCovid und #MECFS Betroffene getwittert.

Helft mit den Hashtag in die Trends zu bringen. @NichtGenesen @MMissingGermany @Ulrike_1985 @RSandra266 @FarazFallahi

[Sandra 👩🏻‍🔬👩🏻‍🏫 @RSandra266]

📆 12.07. 2023 geht die Fortbildungsreihe der @ChariteBerlin weiter!

Referieren wird PD Dr. med. Zoller zum Thema 🫁 und Belastung nach Covid-19

Anmeldung für medizinische Fachkreise:

👉 https://t.co/8d13zXhaVd

(Punkte gibt es auch!)

[NichtGenesenKids @NGKGermany]

@GoeringEckardt @loy_daniel_de @mannelucha Es werden Haushaltsmittel für Aufklärungskampagnen, Aufbau von Versorgungsstrukturen und verstetigte Forschung benötigt! Bei uns melden sich täglich mehr Familien, deren Kinder nicht mehr beschulbar sind. Setzen Sie sich bitte für mehr Mittel ein @GrueneBundestag

[Claudia Ellert @claudia_ellert]

Ambulantes Versorgungskonzept #postcovid in Thüringen. Mobil, wohnortnah, digital.

Kurz #WATCH
Projektstart Herbst 2023

@LongDeutschland ist Projektpartner
@UKJ_Jena
@chris_puta
@KV_Thueringen

Aktuelles zum Krankheitsbild und zum Projekt 👇

https://t.co/OIy1gnMh67

[Herbert Renz-Polster @RenzPolster]

Glial dysfunction (aka #neuroinflammation) seems to be an important feature in #MECFS and #LongCovid. Diffusion MRI techniques which may augment or replace the capricious TSPO-PET come just in time:
https://t.co/7iylV888xG
https://t.co/fit6jqw5ds

[Long COVID Deutschland (LCD) @LongDeutschland]

Hirschhausen - was von Corona übrig bleibt

Am 12. Juni um 20:15 Uhr zeigt @ARDde die 3. Reportage von Eckart von #Hirschhausen zu #LongCovid & #MECFS. Thema ist auch #PostVac. Im Interview Mia Diekow (LCD) u.a.

Von @ks_autorin & @stotttter. Zur Sendung: https://t.co/OLmgXUTeUV

[Gundula_LongCovid_MECFS @Kalea_Fighter]

@ein_gabriel Das Video ist sensationell geworden...Vielen lieben Dank dafür!!!! #wirexistieren #wirsindsichtbar #nichtgenesenkids #mecfsistecht

[Gabriel @ein_gabriel]

Mich hat diese Zeichnung (nicht von mir) so sehr gefesselt, ich musste mich einfach damit auseinandersetzen.

#longCovidKids #LongCovid

[Gundula_LongCovid_MECFS @Kalea_Fighter]

@FarazFallahi @longcovid0 DANKE Faraz.... Ich war auch schon in seinem Visier!!! Da gibt es leider einige davon.... Danke für deine Arbeit!!!! Alles liebe...

[Jennifer Brea🦒 @jenbrea]

Just added German, Dutch, Hindi, Indonesian, Korean and Persian subtitles! (Sorry for the oversight.)

[Jennifer Brea🦒 @jenbrea]

Unrest is now streaming (for free) on YouTube, subtitled in 28 languages! #timeforunrest

[Gundula_LongCovid_MECFS @Kalea_Fighter]

@loy_daniel_de Wenn sich alle Mitarbeiter des IQWiG dafür opfern würden 10 UltraMarathons zu laufen, in der Sahara , ohne Pause, ohne gute Ernährung, mit Durchfall, permanent lauter Musik und Schmerzen, sowie ohne Sonnenbrille und Trinken... Dann... Los geht's... Wann können wir beginnen?!

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Das IQWiG fordert in einer Pressemitteilung zu GET-Studien bei #MECFS auf und mir fehlen gerade echt die Worte.

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

3/3 IQWIG
Eine Passage ist sehr kritisch: „Im Rahmen von Studien sollte dem potenziellen Nutzen u. Schaden aktivierender Therapien wie GET nachgegangen werden." Das darf nur heißen, dass jede Form von Aktivität nun kritisch geprüft werden muss und nur als Pacing erfolgen darf.

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

2/3 IQWIG-Bericht

Die zweite wichtige Änderung ist, dass das IQWiG "keinen Nutzen mehr für die sogenannte Aktivierungstherapie (GET) ableitet, da schwere Nebenwirkungen der Therapie auf Basis der Studiendaten nicht ausgeschlossen werden können".

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

1/3 Der IQWIG-Bericht zu #MECFS enthält 2 wichtige Änderungen zum Vorbericht: 1. Die Zahl der Betroffenen wurde nach oben korrigiert. Allerdings sind die Zahlen noch deutlich niedriger als die kürzlich von der KBV veröffentlichten mit 350T - 400T für 2019 und fast 500T 2021.