ケン

カメラ垢

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[三崎優太(Yuta Misaki) 元青汁王子 MISAKI @misakism13]

ボランティア活動を偽善とか言う人もいるけど、偽善でもなんでもいいよ、そもそもやってから言えよ。

公表するなとかいうけど、一人でも多くの人に広がって欲しいから、発信者として公表する意義がある。

どんな理由であれ困ってる人を助けるって素晴らしいよ。だからこれからもやります。

[国境なき医師団 @MSFJapan]

コロナ禍の陰で、コンゴ民主共和国で「はしか」が大流行。

2019年には、はしか感染者が31万人を超え、6000人以上が亡くなりました。国境なき医師団は今も現地で対応にあたっています。

どうぞ人びとの命を救う活動にご支援をお願いします。

[与沢 翼 / YOZAWA TSUBASA @tsubasa_yozawa]

ツイートNFTのオークションが15日0時～始まります😃
https://t.co/k2BVRNPA6r
落札金額は抽選で選ばれたフォロワー様に全額お譲りします。ブロックチェーンで送金記録を証明。詳細は追ってご共有😄
抽選への参加条件
1，私をフォロー
2，この投稿含むNFT関連の投稿だけリツイート
宜しくお願いします😆

[ケン @KenBaske23]

@rimarika0208 それが一番

[三崎優太(Yuta Misaki) 元青汁王子 MISAKI @misakism13]

【100万人応援キャンペーン】

目標達成するまで毎日100万円(10名10万円ずつ)をお配りします！

今日はてんちむさんが応援に駆けつけてくれました！

(応募条件)
@tenchim_1119
@misakism13
フォロー&RTで拡散して下さい！

そして追加ツイートの応援メッセージをご覧下さい。DJ社長がんばれ！

[ケン @KenBaske23]

イット　議員の議会調査素晴らしいね！！ウィキペディア議員言い訳がすごいね、タップミス、ワードに引っ張られた？凄いね笑　#イット

[ケン @KenBaske23]

今更だけど今回の秋は撮れ高良かった気がする🤩台風がなくて紅葉が素晴らしかった🍁早く秋になんないかな〜

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2020年はコロナが僕達の生活を大きく変えた。
どんどん暗い世の中になっていった。

あと3日。
きっと全員が笑顔になれる。
みんなの笑顔で暗闇を照らそう。

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