Kevin

#mcas & wilson's disease.
Used to be a personal trainer. Hi

[Kevin @Kevindc1206]

@AmAndAJ70627599 @chrisaikenmd Are there any reviews about orotate for mania? Think the higher dosage is for it.
I mean every human body is different but for me, orotate made me restless and agitated.
Carbonate tired with tremors.

[Kevin @Kevindc1206]

@jackiescoones @NeleHelena Not proven but i think that is a very good point. Could be same reason why people react on other drugs so badly aswell.

[Kevin @Kevindc1206]

@BMuellerSN Unabhängig davon ob es stimmt was er sagt, da ist nen Denkfehler.
Menschen vor 5000 Jahren könnten schon drunter gelitten haben, schließt aber aktuelle Schäden nicht aus.
Beispiel Mecfs, gabs auch schon vor 100 Jahren.
Aktuell explodiert die Zahl.
Mehr Trigger = Mehr Fälle.

[Kevin @Kevindc1206]

@lastboyscout_10 @Kranke_Medizin Ist halt einfach ein extrem dreckiges System. Wie schädlich/hilfreich Impfungen sind steht mir nicht zu, zu bewerten.
Aber das man selbst oder der Hausarzt Nebenwirkungen meldet (auch von Impfstoffen) und jene Meldungen ignoriert werden, ist ein Skandal.

[Kevin @Kevindc1206]

@surf4children At some point it is a trial, but nobody is interested in funding it. Right now we, the patients, pay for a lot of such trial & errors.

But in the end it would be interesting if it works longterm and if so, who could respond? Thinking about eds, cci, aai, mcas and long covid.

[Kevin @Kevindc1206]

@MastcellMadness @UnfallchirurgW Jeden Tag lässt mich etwas sprachlos zurück und eigentlich denk ich mir jedes mal, das kann garnicht noch surrealer werden.
& doch sitze ich wieder sprachlos da.
Ich weiß noch nichtmal welcher der beiden Ärzte mich mehr anwidert

[Kevin @Kevindc1206]

@CK65375 Klingt wie im Himmel.
Hat die Untersuchung was gebracht?
Hab Glück gehabt mit ner Privatpraxis, Radiologin konnte im Upright Mrt CCI + AAI feststellen mit Instabilität und schiefe Hws.
Bin in Lübeck angemeldet, aber die können damit nix anfangen.

[Kevin @Kevindc1206]

@postvacvoyager Ging das denn finanziell?
Überlebe hier aktuell durch Pflegegeld.

[Kevin @Kevindc1206]

@anna_reise87030 Hm is bei mir ne Mcas Reaktion. Wenn ich den Trigger finde wirds besser.
Symptomatisch hilft vieles, B Komplex (allerdings auch Mcas Reaktion auf B1), Magnesium (Polyneuropathie), Baclofen, Guanfacin.

[Kevin @Kevindc1206]

@anna_reise87030 Also falls du so ein Pieksen wie Nadeln meinst, ist bei mir tatsächlich eine nervige Nebenwirkung von sämtlichen Nems/Medikamenten, die auf Glutamat abzielen, z.B Magnesium, Memantin, Pregabalin.

[Kevin @Kevindc1206]

@PlzSolveCFS I mean how do you even expect scientists and doctors to take us serious.
Most of ME people are not even able to SPEAK anymore.
This is not helpful at all

[Kevin @Kevindc1206]

@DrFielder35557 @BadreNicolas There are situations where it could be necessary.
I am against long term use for healthy people, but i could imagine a lot of cases where a short term use is mandatory.
For example mania, severe mcas flair, psychosis, seizures.

[Kevin @Kevindc1206]

@BadreNicolas @RecoveryDoctor Could imagine ketotifen will increase next years, as more and more people are diagnosed with mcas.
Very interesting for sleep.

[Kevin @Kevindc1206]

@RecoveryDoctor @BadreNicolas That's ok. Even in germany it is still indicated for seizures. Thought for a second people still take it for sleep, that would have been alarming.

[Kevin @Kevindc1206]

@feliceaussi Den darf man dann 1x pro Quartal erneut ausfüllen.
Hab irgendwann irgendwas angekreuzt, glaube das is nur für die Kasse, bezweifel das mein Doc den jemals gelesen hat

[Kevin @Kevindc1206]

@sanilrege @psycheureka Okay, I think I misunderstood you at first, but now I understand what you meant. I'm just very worn out by now from hearing some doctors say that everything will get better with a little exercise. My apologies!

[Kevin @Kevindc1206]

@sanilrege @psycheureka Nothing i took or did so far helped with the crash out (Pem) next day, except maybe benzo.
Also dopamine doesn't explain comorbidities. (mcas / cci / Heds).
Lots of patients do have increased mcas markers and abnormalities in upright mri.

[Kevin @Kevindc1206]

@sanilrege @psycheureka Take just me as an example, but i guess most of mecfs patients would reply the same.
I am a personal trainer, i know how to deal with depression or fatigue. Thats my job - here its different. Yes, i can feel endorphins shortly after workout. But next day it is even worse. 1/2

[Kevin @Kevindc1206]

@DaniBeckman Interesting. My DAT scan showed a 30% symmetric loss. Wondering for a long time whether there could be a connection to mecfs.