Michaela Schmidt

[Corinna Geiger @DrCorinnaGeiger]

Neue Metaanalyse (medRxiv, 22 Studien): Postvirale Symptome wie Fatigue, Myalgie & kognitive Störungen treten nicht nur nach SARS-CoV-2 auf, sondern nach vielen Atemwegsviren. PAIS ist ein eigenständiges Krankheitsbild – kein COVID-Sonderfall. #LongCovid #MECFS #PAIS

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Die Charité CFS_CARE Studie zu ME/CFS jetzt als Preprint: 
Ein multidisziplinäres Versorgungsmodell mit spezialisierter Diagnostik, symptomorientierter Therapie und adaptierter Reha führte nach 12 Monaten zu keiner Verbesserung. 
Die Reha wurde von 3/4 positiv beurteilt, dennoch kam es bei 45% im Anschluss zu einer Verschlechterung und nur bei 14% zu einer Verbesserung im Bell Disability Score.
Diese Daten sprechen gegen eine Reha-Empfehlung bei ME/CFS und insbesondere gegen eine Pflicht zur „Reha vor Rente“.
https://t.co/JL6JbgU3F9

[Christoph Ströck @cstroeckw]

Ein kurzes Update in Sachen Newsletter:

Wir haben inzwischen etwas mehr als 300 Newsletter-Anmeldungen. Vielen Dank an alle, die sich bereits eingetragen haben!

Unser Ziel sind 1.000 Anmeldungen bis Ende August. Das bedeutet, dass uns noch etwa 700 fehlen. Ich wäre jedem sehr dankbar, der den Newsletter abonniert!

Außerdem planen wir die Einführung eines WE&ME Blogs auf unserer Website (im Herbst/Winter). Dort sollen Patientinnen, Angehörige, Wissenschaftlerinnen und Ärztinnen zu Wort kommen. Der Blog wird zT in den Newsletter integriert werden.

Es gab auch vereinzelt technische Probleme bei der Newsletter-Anmeldung. Ich kenne die Details nicht, aber soweit ich weiß sollten diese inzwischen behoben sein.

Falls ihr euch noch nicht angemeldet habt, würde ich mich sehr freuen, wenn ihr das nachholt. 💙

[Christoph Ströck @cstroeckw]

🚨 Major news for ME/CFS research:

WE&ME has launched a new research call worth over €1 million in total funding, supporting around 7 biomedical ME/CFS projects.

What makes this especially notable, alongside the substantial funding volume from a foundation in a small country, is the degree of patient involvement. Members of the Science for ME (@s4me_info) community were heavily involved in shaping the call and will also play a major role in the review and jury process, helping guide funding decisions themselves. At the same time, the process includes internationally respected ME/CFS experts whose judgment and expertise I trust deeply.

I may be wrong, but this could be one of the most patient-driven biomedical ME/CFS research funding calls of this scale to date.

A huge thank you to everyone involved: the patients, patient advocates, researchers, WE&ME, the WWTF team around Benjamin Missbach, and all partners who helped make this possible.

Most importantly, thank you to everyone who fundraised for or donated to WE&ME. This is where your money is going: directly into new biomedical ME/CFS research.

Please share as much as possible! 🙏

[Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger]

Wir laden Sie ein zu unserem Kongress über Post-Covid.

Freitag, den 12.06 - kostenfrei – vor Ort und online. Voranmeldung erbeten:

https://t.co/GW4I2CxeYI

[Karl @karlander_]

Autoimmunität als Auslöser von Long COVID: Biomarker macht Therapien präziser
https://t.co/3n1rD1oxtC

[Gabriele Ströck @gabrielestroeck]

Auch heute schon viel Betrieb vor dem morgigen Grossevent Frauenlauf. Hoffentlich hält das Wetter ! Sämtliche Erlöse der Verkaufsstände gehen an @weandmecfs

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Aus einem fachlichen Netzwerk wird jetzt auch eine öffentliche Stimme:

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS organisiert sich als Verein.
PEM-sensitive Versorgung.
Patientensicherheit.
Leitlinienarbeit.
Klare Absage an schädliche Aktivierungsansätze.

#MECFS #NoGET #MEAwarenessDay

[Bettina Grande @GrandeBettina]

5 Jahre Vorträge,
5 Jahre Aufklärungsarbeit.
Die Folien meiner Vorträge sind unverändert gültig.

#MECFS #PEM #PEMistnichtVerhandelbar
#MEAwarenesshour
#MEAwarenessMonth

[Michael Stingl @neurostingl]

Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht.

Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist.

Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der @CaritasSocialis.

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Ich freue mich sehr über die Kooperation mit Prof Akiko Iwasaki @VirusesImmunity bei dieser wichtigen Studie.
Sie ist ein Meilenstein für unser Verständnis der Rolle von Autoantikörpern bei Long COVID.
Link zum Artikel und der Thread von Akiko Iwasaki.
https://t.co/N2WmjN9vVd

[Christoph Ströck @cstroeckw]

🚨 NEUER NEWSLETTER!

Meine Schwägerin Caroline Ströck (@CarolineStroeck) steckt unglaublich viel Energie komplett ehrenamtlich und in ihrer Freizeit in den gesamten WE&ME Online-Auftritt.

Jetzt hat sie zusätzlich auch noch einen Newsletter gestartet, und ich würde mich sehr freuen, wenn wir dafür möglichst viele Anmeldungen schaffen.

Der Newsletter erscheint nur quartalsweise, eventuell ergänzt durch 1–2 zusätzliche Fundraising-Updates pro Jahr. Also definitiv kein Spam.

Bis zu meinem Geburtstag am 21. August hätte ich einen großen Wunsch:
dass wir gemeinsam 1000 Newsletter-Anmeldungen erreichen.

Ich wäre wirklich jedem dankbar, der sich anmeldet oder den Newsletter weiterempfiehlt.

Link in comments! 🙏💙

[Michaela Schmidt @Kimomum]

https://t.co/cemHZZU4OW

[Michaela Schmidt @Kimomum]

@derrieglerflo @anna_reise87030 Abends fallen Cortisol und Sympathikus ab während Histamin steigt - die drei Faktoren die Gefäßtonus und Mikrozirkulation kontrollieren, kippen gleichzeitig in die falsche Richtung.

[Michaela Schmidt @Kimomum]

@derrieglerflo @anna_reise87030 Dein “Psychofuß” - das ist abhängige Akrozyanose, ein dokumentiertes Zeichen bei POTS/Dysautonomie. Eine aktuelle Studie von Johns Hopkins (Rheumatology, Sept 2024) zeigt: Farbveränderungen an den Füßen korrelieren signifikant mit höherer autonomer Symptombelastung.

[Michaela Schmidt @Kimomum]

@derrieglerflo @anna_reise87030 als Zeichen für Mikrozirkulationsstörung und vaskuläre Beteiligung.
Beides sind also keine Einbildung, sondern messbare vaskuläre Befunde.😉

[Michaela Schmidt @Kimomum]

@derrieglerflo @anna_reise87030 Der Mechanismus: gestörte Vasokonstriktion → venöses Pooling → Verfärbung.
Auch die Nagelveränderungen (verschwindende Lunula, vertikale Rillen, Terry-Nägel) werden in der Long-COVID-Literatur zunehmend beschrieben

[Michaela Schmidt @Kimomum]

https://t.co/OGlVlpclNg

[Xondaria @Xondariambya]

Wissenschaftlicher Flyer

Für medizinisches Berufe
Einstieg, wissenschaftl. Literatur, Pathomechanismen, Hinweise für Ärzt*innen

Neu-Überarbeitung:
Aktualisierung auf neuen Wissensstand
+ Praxisleitfaden
+ neue kostenlose akkred. Fortbildungen
+ neue ICD- und Abrechnungscodes
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[Xondaria @Xondariambya]

Basisflyer

Selbsterklärend
Verständlich
Das Wichtigste in Kürze
Lebensrealität + Gefahren bei ME

Gestaltung animiert zum Mitnehmen
Optimal zum Auslegen an öffentl. Stellen
Für Nicht-Medizinis: Familie, Schule, Behörden, Politik

Gemeinsam aufklären – gegenseitiger Schutz
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