feyza kutlay kılıçoğlu

[feyza kutlay kılıçoğlu @KutlayCoglu]

spinraza mücadelesi devam ediyor https://t.co/kf5VQtuzv7

[feyza kutlay kılıçoğlu @KutlayCoglu]

@aslnoguzhan Kıymetli Meslektaşlarım, Oğlumuz için devam ettiğimiz zorlu yaşam mücadelesinde destekleriniz için çok teşekkür ederim.

[Tarık Pişmiş @trkpsms]

@drfahrettinkoca Ülkemizdeki ilaç tedariği durmuş vaziyette, tarama testi yapıp , taşıyıcı çıkan çiftlerin sağlıklı çocuk yapması için gereken PGT yöntemini halen SUT olmasına rağmen sağlanmıyor.2 ay ilaç yoktu, 1 ay stoktan verildi, ruhsat süreci tıkandı, yine kriz var.Her geçen gün eriyoruz.

[Sümeyye Özcan @antemissa]

@drfahrettinkoca Bizler tedavilerimize artık endişe etmeden ve yorulmadan ulaşmak istiyoruz. Bu konudaki her türlü düzenlemeye tüm SMA hastalarının ihtiyacı var.

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

@drfahrettinkoca Sn. Bakanım,
Geri Ödeme kapsamındaki Spinraza (Nusinersen) ilacına şu anda hastalarımız erişemiyor. Bu konuda acilen destek bekliyoruz. Yeni tanılılar tedaviye başlayamıyor, ilaç zamanı gelenler şu an ilaç alamıyor.

Detaylar:
https://t.co/T74WfQ5MNc

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

@drfahrettinkoca Nusinersen ilacımız ruhsat aldı ama SUT yayımlanmadı, AGÖK toplantısı yapılmadı. Belli bir zamana kadar başvurusunu yapan hastalar son stok ilaçları aldı, şu anda geri kalan hastalar ilaç alamıyor. Lütfen bu konuda acil çözüm gerekiyor zira SMA beklemiyor.

[zeynep göker 🕊️ @ZeynepGker]

@drfahrettinkoca Yeni tanı alan semptom göstermeyen hastalar, mevcut tedavinin ilaç tedarik sıkıntısı yaşandığı için şu an ilaca başlayamamaktadır. Bu durumda erken teşhis maalesef önemini yitirmektedir. Ruhsat aşaması ivedilikle sonuçlanıp derhal hastalar ilaca kavuşmalıdır

[elimsende @elim_sende_]

@drfahrettinkoca Sn. Bakan,

İlk kez bir söyleminizde/tweetinizde erken dönemde tanı alanlar için gen terapisine uygunluk verdiğinizi ve yakın zamanda geri ödeme kapsamına alınması planlanmaktadır dediniz.

Kastettiğiniz gen terapisi ZolgenSMA tedavisi midir ? Açıklık getirebilir misiniz ?

[Fg @FatmaGn41365816]

@drfahrettinkoca Sayın bakanım ülkemizde ilaç tedariği durmuş vaziyette şu yada bu yılda en az iki kere gecikmeli bir tedavi alıyoruz ve dört yıldır bir çözülmüş değildir sürekli gecikmeler ile devam ediliyor kazanılan yetiler geri gidiyor

[Centritvqe Foundation @centritvqeFND]

@drfahrettinkoca Sn. Bakanım,
Nusinersen ilacının temini durmuş.vaziyette. Ilaç ruhsat aldı ancak SUT yayimlanmadı, AGÖK toplantisi yapılmadı. Hastalarimiz Araf'ta kaldı. Acil çok acil çözüm bekliyoruz.

[feyza kutlay kılıçoğlu @KutlayCoglu]

@drfahrettinkoca Tedavisiz bırakmadığınızı söylüyorsunuz ancak TR'de tek tedavi olan Spinraza' da yine tedarik sorunu var. Doz zamanı gelen hastalar dozlarını zamanında alamadı. Bu yıl 2. kez ilaç temininde sıkıntı yaşanıyor.

[Av.Hüseyin Cihat AÇIKALIN @hcihatacikalin]

Tüm meslektaşlarımızın desteğini rica ediyorum.

[bendeseni @handeerdem__]

Nasıl ki ülkemiz için birlik olup sandıklarımıza sahip çıkıyorsak, ülkenin en büyük meslek örgütü olarak Tuna bebeğimize de sahip çıkabiliriz. Sahip çıkarız değil mi başkanım? @erincsagkan @barolar @istbarosu @AvFilizSarac @ankarabarosu @izmir_barosu

[bendeseni @handeerdem__]

Haydi meslektaşlarımızın küçük oğlu için bugün her birimiz bağış yapalım. Bugün dışarda bir öğün yemek yemenin bedeli bile en az 300-400 lira. 160.000 kişilik kocaman bir aile olarak bugün, şu anda her birimiz en az 300-400 lira bağış yapsak kampanyayı bugün bitiririz.

[bendeseni @handeerdem__]

Türkiye Barolar Birliği'ne kayıtlı tüm avukatlara açık çağrıdır. İstanbul Barosu'na kayıtlı meslektaşımız Feyza ile değerli hocamız Evren'in oğulları Tuna Kılıçoğlu SMA Tip1 hastası ve sağlığına kavuşması için gerekli olan ilacın bedeli 1.800.000Dolar.

[tunaicinelele @tunaicinelele]

#tunabilgilendiriyor sohbetleri kapsamında yarın akşam konumuz “Gen Terapileri”. Hem merak ettiklerinizi Doç. Dr. Urartu Şeker (@uosseker) hocamıza sormak hem de kampanyaya destek olmak için C A N L I yayına bekliyoruz.