🏖️ La evolución clínica de Leo García, un niño sevillano de 12 años que padece epidermólisis bullosa —conocida como piel de mariposa—, le ha permitido volver a disfrutar de la playa en la localidad gaditana de Chipiona.
📱 Más información en https://t.co/91bPLJKd5m
#leo #pieldemariposa #playa
🤩 Leo sigue sorprendiendo al mundo.
La mejoría de este joven sevillano de 12 años con piel de mariposa le permite disfrutar de la playa.
✍️ Manuel Pérez
📌 Más información en ABC de Sevilla: https://t.co/IwksEmwNNq
#pieldemariposa
🥹Emocionante homenaje a Leo, el niño sevillano con piel de mariposa, en el Sánchez Pizjuán
👏🏟️El joven de 12 años ha salido al césped del estadio del Sevilla F.C. antes del partido contra el Real Madrid y ha recibido el cariño del público
Leo, el niño sevillano con piel de mariposa que empieza a notar los efectos de Vyjuvek: "Lo bueno es que ya se están cerrando pequeños huequitos" #Sevilla#SevillaHoy https://t.co/r75XZk4bLm
🇪🇸 | #ÚltimaHora Gran noticia para los enfermos con piel de mariposa y sus familias: Andalucía ha comenzado hoy a dispensar Vyjuvek a estos pacientes.
Leo y Adrián, de 12 y 22 años, han sido los primeros en iniciar sus tratamientos.
🇪🇸 | Andalucía se ha convertido en la primera comunidad en España en suministrar Vyjuvek, una terapia génica pionera para tratar la "piel de mariposa".
Leo y Adrián, de 12 y 22 años, han iniciado este tratamiento mediante un gel tópico que favorece la cicatrización de heridas crónicas, marcando un hito histórico que promete mejorar radicalmente la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad rara.
Leo, el niño de 12 años que contó su día a día con piel de mariposa en el Parlamento Europeo, ha comenzado a recibir la terapia génica Vyjuvek. Te explicamos todo del medicamento más caro jamás aprobado: tiene un coste de 20 millones por paciente ➡️ https://t.co/4GLfoh9RzU
Leo, después de 12 años de lucha, se ha administrado Vyjuvek 😍😍😍
Desde este lunes, Andalucía ha empezado a suministrar el medicamento para los pacientes con Piel de Mariposa.
👏🏼 ¡Nos alegramos muchísimo y estamos muy orgullosos de ti, Leo! ❤️
Leo tiene piel de Mariposa y ha empezado a recibir una nueva terapia.
En #Canal24horas hablan con Raúl de Lucas, jefe de dermatología pediátrica Hospital la Paz , sobre este tratamiento: "Es innovador e ilusionante para toda la comunidad científica".
¡¡El gran día ha llegado!! 😊💪
#Andalucía comienza a dispensar Vyjuvek a los pacientes con piel de mariposa.
Me alegro muchísimo por Leo y Adrián, que han sido los primeros en iniciar su tratamiento.
Orgulloso de la sanidad pública de Andalucía.
O menino Leo virou inspiração para os jogadores do Sevilla por sua luta pela conscientização sobre a epidermólise bolhosa.
Hoje ele entrou em campo com a equipe.
Tiene 37 años y es vecino de Gibraleón. @soyjosecarlosp sufre piel de mariposa y reconforta saber que el paso adelante que ha dado #Andalucía es un alivio y una gran esperanza.
Me ha gustado mucho conocerlo y charlar con él.
Un ejemplo de superación.
Ayer acogimos la jornada “Enfermedades Raras: visibilizar para avanzar en la edad pediátrica”, marcada por la emoción y la concienciación 💙
Leo nos dejó un mensaje inolvidable: “Detrás de cada enfermedad rara hay niños que luchan, médicos que investigan y personas que no se rinden”.
“Prohibido rendirse” fue el lema que ayer nos acompañó en la jornada y el que “se convierte en el lema debemos todos los andaluces ante las enfermedades raras” 🗣️ @antoniosanzcabello
#ateneodesevilla