Lilli

[Lilli @LisiLisbeth1]

@CK65375 Ich hatte das auch, ich denke mir hat Quercetin sehr geholfen. Nehme es täglich.

[Lilli @LisiLisbeth1]

@Seraphinaf5 71

[Lilli @LisiLisbeth1]

@ErtlConstanze @vanderbellen Herzlichen Glückwunsch und danke danke für Ihre wertvolle Arbeit!

[Lilli @LisiLisbeth1]

@hannahspierMD Niemand sucht sich freiwillig den Verlust von Job, sozialem Leben und körperlicher Unversehrtheit aus. Zu behaupten, Betroffene wollen nicht gesund werden, zeigt nur eines: eine tief sitzende Empathielosigkeit und null Ahnung von der biomedizinischen Realität dieser Krankheiten.

[Lilli @LisiLisbeth1]

@hannahspierMD ME/CFS und Long COVID sind keine Wellness-Entscheidungen oder ‚neurotische‘ Sehnsüchte, sondern schwere körperliche Erkrankungen. Dieser Post ist ein Paradebeispiel für mediz. Gaslighting und bösartige Ignoranz gegenüber Menschen, die sehr krank sind und um ihre Existenz kämpfen.

[Lilli @LisiLisbeth1]

@zeldaonfyre @neurostingl @geschom Einfach per chatgpt übersetzen lassen.

[Lilli @LisiLisbeth1]

@ErtlConstanze @eja_kapeller @c_haberhauer Herzlichen Glückwunsch und 1000xDanke!💙

[Lilli @LisiLisbeth1]

@neurostingl Solche Schulungsunterlagen trainieren genau den Bias, der Patienten schadet: ein Grundmisstrauen gegenüber ihren Angaben. Wenn aus schwacher Evidenz die Botschaft „Patienten sind potenziell unehrlich“ wird, prägt das die Begutachtung – und führt zu unfairen Entscheidungen!

[Lilli @LisiLisbeth1]

@ErtlConstanze Danke für die Aufklärung!

[Lilli @LisiLisbeth1]

@neurostingl Kann ich nur zustimmen. Meine Laktatschwelle lag auf der Reha bei ca. 30. Ich trainierte 1 Jahr immer mit Pulskontrolle, damit ich nicht crashe (PEM). Nach 1 Jahr wieder Laktatmessung. Dachte, dass sich Schwelle nach oben verbesserte. War nicht der Fall, leider wieder ca. 30!

[Lilli @LisiLisbeth1]

@MartinKnopp1 @neurostingl Sonst müssten wir auch Diabetes oder Asthma als „psychisch“ einordnen.
Einfluss ≠ Ursprung.

[Lilli @LisiLisbeth1]

@MartinKnopp1 @neurostingl „Dysreguliertes Nervensystem = psychisch“ ist ein Kategorienfehler.

Das autonome Nervensystem ist Biologie. Seine Fehlregulation bei ME/CFS & Long COVID ist messbar – keine „Psyche“.
Dass Stress es beeinflussen kann, macht ihn nicht zur Ursache.

[Lilli @LisiLisbeth1]

@gabrielestroeck @rudi_anschober Danke!

[Lilli @LisiLisbeth1]

@MiriamEllmers @neurostingl @BMG_Bund @bmftr_bund Ein Wahnsinn! Gutachter bräuchten Kontrollorgane!

[Lilli @LisiLisbeth1]

@hyper1664 @neurostingl Kannst du mir bitte davon berichten? Ich überlege wegen Mestinon. Hab Mecfs und immer 24/7 diesen erbärmlichen Kopfdruck, diese Benommenheit, Schwäche. Überreizt unter Menschen, in Gesprächen, Telefonaten.

[Lilli @LisiLisbeth1]

@anna_reise87030 @neurostingl Was verstehst du nicht?Meinst du nicht Symphatikus Überaktivierung?

[Lilli @LisiLisbeth1]

@AimeeValeur @MastcellMadness @ErtlConstanze @Kaethihjaerta Ich finde de es gut, dass man auch Nicht- Schwerstbetroffene in den Medien zeigt. Endlich! Es muss aufgeklärt werden. Ansonsten haben die Menschen "nur" die argen Fälle im Hinterkopf. Aber auch mild, moderat Betroffenen geht es miserabelst!

[Lilli @LisiLisbeth1]

@marinaflares @NobleRingleader @AimeeValeur @ErtlConstanze @Kaethihjaerta Ja genauso. Ich sag immer:" Es schießt mir förmlich ein." Und das bei nur minimalen sozialen Kontakten. Ich treff mich so gut mit niemanden, weil damit einhergehend kommt dann diese extremste Schwäche und Dysregulierung, die einem den den Boden unter den Füßen wegzieht.😪

[Lilli @LisiLisbeth1]

@mecfs24 @neurostingl Guanfacin hat meinen Blutdruck ganz extrem nach unten gedrückt, musste abbrechen.

[Lilli @LisiLisbeth1]

@FrauXausNRW Gut, ich hab das dann wohl anders interpretiert...