ME/CFS fighter 🦋

25 yo | #MECFS | sharing my findings: scientific research and potential treatment options | no medical advice

[ME/CFS fighter 🦋 @mecfs24]

@pausedME Do you still take rexulti as well as Pregabalin and Tavor?

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@neurostingl Mit Guanfacin?

[Memorial ME Victims R.I.P. @MemorialME]

🕯️#RIP Ella Copley wurde nur 20 Jahre jung.🕯️
Die Engländerin starb, nachdem sie dreieinhalb Jahren in einer Klinik verbringen musste, in der schwerstes
#MEcfs unterschätzt wurde. 💔

🕊️Sie ist jetzt erlöst von ihren unvorstellbaren Leiden.
Das ist wohl der einzige Trost.🖤

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@Lisathefirst20 Wieviele bellpunkte hat es dir gegeben? Welche Symptome sind besser? Reizempfindlichkeit und Neuroinflammation besser?

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@Lisathefirst20 Hey, hilft dir topiramat bei MECFS?

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@SabineHermisson @MECentraal

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@boerscht @mecfsotss Wie lange sollst du die Kombi nehmen und in welcher Dosis?:)
Wird das MRT dann wiederholt?
Glaubst du es gäbe ne Chance das im MRT ohne Kontrastmittel zu sehen

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Seit Anfang 2023 bin ich durch schweres #MECFS und #MCAS komplett ans Bett gefesselt. 🥹
Ich brauche dringend Hilfe, um meine Versorgung zu sichern – jeder Beitrag und jedes Teilen macht einen Unterschied. 💌🩵 Danke!

https://t.co/FMR6vrcnZu

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@Lisathefirst20 Stationäre Aufenthalte find ich immer nervig, weil man jeder Person immer alles erklären muss. Würde immer empfehlen wahlstation/privat Station wenn möglich zu nehmen. Ich hab dafür ne Zusatzversicherung ohne gesundheitsfragen

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@Lisathefirst20 Falls MRT usw kann ich die 3M Ohrstöpsel empfehlen (orange farbig gibts bei Amazon für 6€ 30stk) die sind krass gut! Man hört zwar trotzdem das MRT aber Ohrstöpsel+ diese Kopfhörer ist wesentlich besser als ohne! Ich Versuch mir beim MRT vorzustellen dass es ein Techno Lied ist

[ME/CFS fighter 🦋 @mecfs24]

@Lisathefirst20 Bisschen Self gaslighting ich weiß aber ich glaub es besser nicht dagegen anzukämpfen wenn man drin ist.
Ich hatte im Januar ein MRT und hab’s ok überstanden, war aber auch währenddessen stationär und musste da nicht noch hin und her fahren und warten usw. Das hat geholfen

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Bitte geben Sie nicht auf! Es läuft Forschung auf Hochtouren. Wir werden in den nächsten Jahren auch mittels KI das Immunsystem immer besser verstehen und behandeln können. Die Heilung naht, davon bin nicht nur ich überzeugt. Für symptomatische Therapie vermittele ich gerne!

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@neurostingl Könnte Desmopressin helfen bei Hypovolämischem POTS?

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@steptoback Montelukast wirkt bei mir wegen Leukotrien

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@livewithmecfs What’s the Treatment for babesia?

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@healingfromlc Theres an Article about it on Insta Story

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@healingfromlc @UMCUtrecht Check dms

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@UF_Grace @himmatb15 Was Famotidin the reason you have sibo? How did you get rid of sibo?

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@Dysautonomia Does SFN also affect the bladder?

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@FlorianBonke Ich wette dass wenn man bei me/cfs Patienten im Blut nach chronischen Infektionen schauen würde man dort einiges finden würde! Aber macht ja kein Arzt.. wie kann ich meinen Arzt dazu bewegen nachzuschauen ohne alles privat für tausende Euros machen zu müssen?