Lucky Loes 🐛

Forever learning to live with ME, home/bed bound.
Instagram-dichter: @Mindful_M.E

[Lucky Loes 🐛 @LoesTalma1]

@MarcGr8 Dankjewel Marc. Heel goed dat je dit zegt. Chapeau!

[Gr8Xit @MarcGr8]

> gestopt met luisteren, met goed observeren, en te zeer zijn gaan handelen vanuit onjuiste modellen.
Terug gaan naar goede zorg begint dan ook met luisteren, en hiervoor is het nooit te laat, ook al is de aangerichte schade soms onomkeerbaar.

[Gr8Xit @MarcGr8]

> groep patiënten in de steek gelaten door de onbegrepen klachten te psychologiseren en te psychopathologiseren, en in karaktertrekken bevestiging te zoeken voor ons ziektemodel.
We moeten erkennen dat we schade hebben toegebracht door verkeerde interventies, doordat we zijn >

[Gr8Xit @MarcGr8]

> in wat onze core business zou moeten zijn. Wat wij als basis zien van goede zorg: luisteren naar het verhaal van de patiënt. Waarde geven aan dit verhaal van ziekte. De patiënt geloven in diens beleving. Goed blijven observeren en meenemen in de diagnose. We hebben een grote >

[Gr8Xit @MarcGr8]

> We hebben gezegd dat als het niet baat het zeker niet schaadt, en dat het gaat helpen om te belasten icm CGT. We hebben negatieve reacties geduid als weerstand, als inadequate coping, als persoonlijkheidstrekken. Maar bovenal zijn we als psychisch hulpverlener tekortgeschoten >

[Gr8Xit @MarcGr8]

DE IATROGENE ORENMAFFIA.

Het is waar. We zijn tekortgeschoten. Toen de somatici zeiden dat ze geen oorzaak konden vinden voor de onbegrepen klachten, hebben we onvoldoende geluisterd. We hebben te snel geoordeeld. We hebben ons verschuild achter richtlijnen, protocollen. >

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

21) is het tegenovergestelde gebeurd en daarom ben ik boos. Boos en verdrietig. Boos en teleurgesteld. Boos en door de zorg getraumatiseerd. Ik ben ziek en ik ben boos. Ik ben #ziekBOOS en we hebben dringend hulp nodig! Help je ons ons verhaal te vertellen? @debroervanroos

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

4) gesuggereerd werd dat het zieker worden na inspanning aan mij lag, terwijl we nu aan de hand van wetenschappelijk onderzoek weten dat wij patiënten gelijk hadden.

https://t.co/aHqwrVeCcY

https://t.co/JpW8X8d31P

Ik ben boos over het feit dat patiënten het van

#ziekBOOS

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

3) Dat ik ondanks dat aangespoord werd om therapieën te volgen die mij juist m'n grenzen liet overschrijden waardoor ik toen een stuk zieker ben geworden. Tot op de dag van vandaag vraag ik me af of dit van invloed is geweest hoe ziek ik nu ben.

Ik ben boos hoe er

#ziekBOOS

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

2) na een CMV infectie aangaf dat ik zieker werd van fysiek over mijn grenzen te gaan ik als professioneel balletdanser, die natuurlijk goed aanvoelde hoe z'n lichaam normaal op inspanning reageerde, niet geloofd werd.

Dat ik ondanks dat aangespoord werd om therapieën

#ziekBOOS

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

1) Ik ben nu 15 jaar ziek en ik ben #BOOS, maar niet omdat ik ziek ben. Hoezeer ik er ook van baal en dat ik niets liever zou willen dan beter worden. Zie ik ziek worden en zijn ook deel uitmaken van het leven.

Waar ik wel boos over ben is dat toen ik 15 jaar geleden

#ziekBOOS

[Lucky Loes 🐛 @LoesTalma1]

🧵 over het psychologiseren van Long Covid, iets wat al is weerlegd door wetenschappers bij ME/CVS, een subsoort van LC:

[Psycholoog & ME @Psycholoog_ME]

1) Meanwhile at he neighbours overseas: "Over two years on from the outbreak of the pandemic, this (...) condition is adding to Britain’s labour market crisis, contributing to the highest number of people out of work because of long-term sickness in almost two decades."

[Psycholoog & ME @Psycholoog_ME]

8) Apparantly the personal convictions, preferences and/or interests of professors in psychology can be leading in this country, instead of the most recent scientifcal developments (for further substantiation of this claim: https://t.co/X8dVRq1Ry7).

[Lucky Loes 🐛 @LoesTalma1]

Draadje over belangenverstrengeling bij Hans Knoop

[Psycholoog & ME @Psycholoog_ME]

1) Being involved in this study, Hans Knoop has declared: "Competing Interest Statement. The authors have declared no competing interest." However he is highly involved in the ReCOVer study, investigating the effect of CGT on Long Covid.
https://t.co/VkaTxnrZj2

[Sten Helmfrid 🇺🇦 🇬🇱 @StenHelmfrid]

Did you know that radiological brain scans of patients with #MECFS have shown increased temperature, increased levels of lactate, microglia/astrocyte activation, and functional and structural abnormalities? This suggests an underlying pathology in the brain. #MEAwarenessHour

[Lucky Loes 🐛 @LoesTalma1]

@dievandinges Balen!!! Goed bezig 💪🏼

[Lucky Loes 🐛 @LoesTalma1]

@StenHelmfrid I am a fan of your statements!

[Janet Dafoe @JanetDafoe]

I just listened to the congressional hearings on long COVID. I don’t know whether to scream or cry. All this intense sympathy for people and statements that they can’t wait for 1 to 2 years for solutions. MECFS patients have been suffering for over 40 years with no solutions.

[jim faas 🍀 @JimFaas]

✅ 1. dan weet je tenminste waar je aan toe bent en wordt je daar niet achteraf mee geconfronteerd
✅ 2. (suggestie🤓) zou je moeten kunnen vragen om een arts met een andere visie

Tot zover voor nu

👉 als je tot hier gekomen bent: dank je wel❗️
👉 PS: at your service🙋‍♂️

/10