みっちやん♔

🥀🧡｜Louis '15 0905

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[��なん @0XOFZpfCkI]

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[みっちやん♔ @Louis_0905]

慣らし保育始まってからママママってベッタリになったなあ、、、他のママ友に抱っこをせがむことも兄の友達を追いかけることもなくなった、、、そんな数日でおっぱい大負傷して娘とメンタル崩壊してる

[みっちやん♔ @Louis_0905]

ゲロゲロ気持ち悪😩

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内容をよく読んでご応��ください◎

[関根りさ @risase0610]

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本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直���患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

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@misakism13 青汁王子たまへ
シンママ7年目にして物価が上がりすぎて息子が望むクリスマスプレゼントを渡せなそうです(iPadがほしいと)
息子のサンタさんになって欲しいです。あわよくば私自身仕事関係で使うMacBookも…わがままばかりですが、日頃のちょっとした頑張りが届きますように

https://t.co/IEz9DOXgXZ

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[みっちやん♔ @Louis_0905]

体調崩してるっくんと離れ離れで寂しい😢
コロナじゃないけどね😢

[みっちやん♔ @Louis_0905]

今年も保育園からいただきました。5年間の集大成である年長さん。2歳から毎年もらって今年が最後。るっくん物語ひとつ完結😢💓

[みっちやん♔ @Louis_0905]

このアカウントログインできた😭

[みっちやん♔ @Louis_0905]

やっとアカウント戻った😞

[みっちやん♔ @Louis_0905]

YouTubeで鬼滅見てたのに遂にNetflixで見始めた🥺💦
映画は行かないよ…だってママ見てないもん…って言ったら泣かれた。。

[みっちやん♔ @Louis_0905]

七五三の衣装www袴もちゃんと着るけどどうしてもこれ着せたくてwww
売れないバンドマン🥺🥺笑
かわいい🥺爆笑

[みっちやん♔ @Louis_0905]

川越デートした🥺♡

[みっちやん♔ @Louis_0905]

お揃いのズボン♡笑
本当はるっくんが大きくなったからワンサイズ大きい同じズボン買ったんだけどるっくんが小さいの履くからまま大きいのはいて！と言われて試した結果履けた爆笑

ママ大好きでいてくれてありがとう🥺♡

[みっちやん♔ @Louis_0905]

妹と息子と何億年ぶりのﾌﾟﾘｷｭﾗ。
息子が落書きしてくれたよ♡

[みっちやん♔ @Louis_0905]

友達のカメラマンに撮ってもらった🥰

[りゅうくん🐥 @0o_Ryukun_o0]

よく、元旦那が養育費払わず逃げられたって友達周りに多いんやけどさ、
【朗報】
令和2年4月1日より
養育費を支払わず逃げた場合6ヶ月以下の懲役、50万円以下の罰金となります。
勿論【前科】になります。
預貯金の在処を見つけて差し押さえできるそうです。