Lupus SHG e.V.

find us on Instagram; Twitter Kanal der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Impressum:

[Laurent ARNAUD @Lupusreference]

✅ Happy to report that the #ENDORSED study, defining SEVERE #Lupus has been submitted for review and hopefully publication. We have defined by consensus both "severe #SLE" but also "SLE with severe impact on life" which is soooo important in the patient perspective 👍🦋

[Lupus Europe @LupusEurope]

🤩 #EULAR2026 has been a blast!

Now it’s time to look back at some of the key lupus-related insights, data & messages from this year’s Congress.

Join us for our @eular_org recap webinar!

📅June 15
🕖 19:00 CET

✅ To register, email [email protected]

Don’t miss it!

[Laurent ARNAUD @Lupusreference]

✅ Don't forget to join us TODAY (Friday the 5th) at #EULAR2026, on this particularly interesting POSTER TOUR about TREATING #LUPUS: CHANGING OUTCOMES (poster tour 2) at 16:00 BST 👍 I will do my best to put all selected posters into #SLE context

[Lupus Europe @LupusEurope]

🎤 Elizabeth Hensor opens with LAMDA, a new measure for arthritis in #SLE.

In Lupus Europe’s Living with Lupus in 2020 survey, joint involvement was the most commonly reported organ-system, affecting 81.8% of respondents.

Measuring it better matters.

#EULAR2026

[Laurent ARNAUD @Lupusreference]

✅ And.... Berlin 🇩🇪 it will be for #EULAR2027 👍 but for now let's go chair the #lupus sessions at #EULAR2026 🇬🇧

[Laurent ARNAUD @Lupusreference]

✅ This #EULAR2026 session about the assessment of disease activity in #lupus trials was particularly interesting as the field is moving forward fast:
- LAMDA for MSK
- TRM-SLE for SLE/LN trials
- DORIS+ for the deep dive into deep #remission
Seeyou tomorrow for more about lupus!

[Lupus SHG e.V. @Lupus_SHG]

🐺Seid beim nächsten Rudelcheck dabei! Anmelden könnt ihr euch auf unserer Homepage oder in der App.

Wir freuen uns auf euch!💜

#lupus #rudelcheck #meeting

[Lupus SHG e.V. @Lupus_SHG]

Schaut auf unserem YouTube-Kanal vorbei! Dort sind neue Lupus 365 Aufzeichnungen zum Thema Kinderwunsch und Fatigue online. Lasst gerne Feedback da!💜
#lupus #fatigue #kinderwunsch #youtube

[Laurent ARNAUD @Lupusreference]

✅ SAVE THE DATE for the next international congress on #lupus, which will take place in Florence, Italy, 8-11 May 2027, jointly with #CORA2027 🇮🇹 I have been invited to join as a faculty member so it will be another opportunity to meet altogether for more #SLE discussions 👍

[Lupus SHG e.V. @Lupus_SHG]

Ihr seid zwischen 18 und 35 Jahren, habt Lupus & wollt euch mit anderen Erkrankten austauschen? Dann seid beim JuLE Seminar dabei! Es findet vom 04.-07.06. in Jena statt. Anmeldung unter https://t.co/QZP9BB35OH oder in der App. Das JuLE Team freut sich auf euch!💜

[Lupus Europe @LupusEurope]

🦋 Upcoming @ern_reconnet webinar!

“CAR-T therapy in #SLE: explained to the patient”

😊 With Prof. Schett as guest speaker.

Moderated by Prof @MartaMartamosca & @Jeanette_Lupus, our Chair & ePAG representative of the ERN ReCONNET

🔗 Register now ⬇️

[Lupus SHG e.V. @Lupus_SHG]

Der Countdown läuft... Am Samstag findet der Patiententag in Berlin statt! Wenn ihr noch nicht angemeldet seid, holt das nach - ihr könnt euch auch für den Livestream anmelden, wenn ihr es nicht nach Berlin statt. Wir freuen uns schon darauf, mit euch zu feiern!

[Lupus SHG e.V. @Lupus_SHG]

Der Lupus 365 Termin zum Thema Fatigue wurde auf den 12. Mai verschoben. Alle, die angemeldet sind, sollten auch eine Mail erhalten haben.
Wenn ihr noch nicht angemeldet seid, holt das auf unserer Website nach! Hier findet ihr die Infos: https://t.co/IcgWkWrGJl

#lupus #fatigue

[Lupus SHG e.V. @Lupus_SHG]

Vom 04. bis zum 10. Mai findet der diesjährige Lupus Butterfly Run statt. Wir freuen uns schon auf diese Aktion mit euch. Meldet euch gerne an - weil jeder Schritt zählt!

#lupus #butterflyrun #2026

[Lupus SHG e.V. @Lupus_SHG]

Am 05. Mai findet in Berlin eine Demo gegen die umfassenden geplanten Sparmaßnahmen für unter anderem Menschen mit chronischen Erkrankungen statt. Sie startet um 15:30 Uhr am Brandenburger Tor. Seid dabei und erhebt eure Stimme, um diese Kürzungen und Einschnitte zu verhindern💜

[Lupus SHG e.V. @Lupus_SHG]

Ihr habt Interesse an den Themen unseres Patiententags am 09. Mai, schafft es aber nicht, nach Berlin zu fahren? Kein Problem! Das Event wird online übertragen, also könnt ihr euch einfach den Livestream angucken. Anmelden könnt ihr euch auf unserer Homepage. Wir freuen uns!

[Lupus SHG e.V. @Lupus_SHG]

☀️Eine neue Umfrage von Lupus Europe zum Zugang zu Sonnenschutzmitteln und deren Kosten für Menschen mit Lupus in ganz Europa ist jetzt online. Ihr könnt unter https://t.co/tmpIQXqTp7 teilnehmen!

[Lupus SHG e.V. @Lupus_SHG]

Seid beim Rudelcheck nächste Woche dabei! Er findet am Samstag, den 02. Mai um 15 Uhr statt. Anmelden könnt ihr euch auf unserer Homepage. Wir freuen uns auf euch💜

#lupus #rudelcheck #austausch

[Laurent ARNAUD @Lupusreference]

✅ Very happy to report that PART 2 of our #consensus study on rare #lupus manifestations has been accepted for publication...in a very good journal! More...soon 👍
For part 1, check: https://t.co/8cB3kOyffo

[Lupus SHG e.V. @Lupus_SHG]

Am 04. Mai startet der diesjährige Lupus Butterfly Run! Seid dabei - weil jeder Schritt zählt. Mehr Informationen findet ihr hier: https://t.co/KuT29NMqTK

#lupus #lupusbutterflyrun #laufenmachtglücklich