@TeamPostX@bmftr_bund@Karl_Lauterbach Ich finde das richtig so. Es gibt genug Wirkstoffe, die auf unterschiedliche inflammatorische Mechanismen die bei ME/CFS relevant sind wirken können und bisher nicht einmal diskutiert wurden.
@Fighting_LC I lowered the dose after 6 months and discontinued after 9. In the beginning it extremely improved my health. When discontinuing it the sideffects outweighed the positive effect of the drug. I am very happy that the LC symptoms did not come back.
@Fighting_LC At some point one option is to lower the dose of immunsuppressants. Even to discontinue them. I was on Baricitinib for half a year. I noticed that it was doing something positive very fast. Although it took 3 month until I experienced an incredible improvement in QOL.
@Kerstin_Dtaun Ein überraschender Befund wird niedergeschrieben und publiziert. Was genau soll daran verkehrt sein? Um einen Biomarker draus zu machen ist es ohnehin nötig die Ergebnisse zu reproduzieren. Das gehört dann in eine Folgestudie.
Was wären die Betroffenen, wir Betroffene nur ohne sie? Immer für uns im Einsatz. Und obwohl sie genau weiss, wie schwierig alles ist, versucht sie immer Hoffnung zu verbreiten. Danke, liebe Frau @C_Scheibenbogen . ❤️
https://t.co/oftWeK1S9O
Mit der #LemonChallangeMECFS will die @MECFSResearch das Bewusstsein für #MECFS stärken – eine schwere, oft unsichtbare Krankheit, die weltweit über 40 Millionen Menschen betrifft, auch viele Kinder. Durch die Pandemie (#LongCovid) hat sich die Betroffenen-Anzahl mehr als verdoppelt.
Die ME/CFS Research Foundation startet mit der #LemonChallengeMECFS – eine interaktiv angelegte Kampagne um ME/CFS bekannter zu machen.
- Website: https://t.co/4HnxhNEubc
- Spendenlink: https://t.co/t28XTpQNmw
Breiteres Engagement der Gesellschaft würde allen helfen.
Bitte unterstützt die Aktion mit voller Kraft!
Danke
🇬🇧 🍋 Every bite counts! Let's raise awareness for >40 mln people with #MECFS 🌍‼️
1️⃣ Bite into a lemon
2️⃣ Nominate 3 people
3️⃣ Share with #LemonChallengeMECFS & #MEAwareness. Donate for #MECFSResearch if you can.
➡️ All information & how to get involved (‼️) on our website
🍋 Founder @JoergHeydecke launches the #LemonChallengeMECFS - a symbolic gesture for the suffering of the >40 million people with #MECFS worldwide. @C_Scheibenbogen, Seppo /Hamburger Goldkehlchen, @ffhambu are nominated 💛 Every bite counts! ➡️ More information on our website‼️
@NichtGenesen Wir brauchen ein Medikament, das erschwinglich, das Massentauglich ist und in der breiten Masse der Patienten eine Wirkung zeigt, die auch ein Blinder sieht. Letzteres Kriterium wurde durch die BC-Studie leider widerlegt. Damit ist BC-007 ein Spielzeug der Grundlagenforschung.
@TweetingTimo I think the main problem is that the money is spent inefficient. What's needed is a Drug screening based on current hypotheses under comperative conditions. The Drugs needed are probably approved for other diseases already.
@leanhealth@Karl_Lauterbach Deckt sich genau mit meiner Erfahrung und meinen Recherchen. Ich hatte mich durch die Impfung in Sicherheit gewähnt und sitze nun doch in der LC-Schei*e.
@TweetingTimo@wallerwelle LDA wirkte bei mir nur antriebssteigernd. (Also gemäß seiner eigentlichen Indikation). Insgesamt zwar angenehm, aber auch mit Nebenwirkungen erkauft. Auf meine LC/ME/CFS Symptomatik habe ich keinen Einfluss gespürt. Ich bin aber auch nicht über 0,5 mg gekommen wegen NW.
@Karl_Lauterbach In Sachen LongCovid hat man leider nur von Ihnen echtes Engagement gesehen. Vom BMBF kamen da hingegen nur Alibibeträge. Ob dieser Paukenschlag für die LC-Betroffenen eine Besserung darstellt wird sich zeigen. Statt einer Bremserin hat man nun einen leeren Stuhl im BMBF.
@FrauXausNRW Der Zeitpunkt, der Verlauf und der Background klingt fast genauso wie mein eigener. Einst wanderte ich mit dickem Wanderrucksack durch entlegene Gegenden. Als ich mich mit Covid ansteckte sagte ich noch zu meinen Freunden: "In 2 Wochen bin ich wieder fit."