難病垢_MCTD

2019年混合性結合組織病(MCDT) 2020年ステロイドの副作用で大腿骨頭壊死、人工股関節置換術 同じ病気や難病の人と繋がりたい 無言フォロー失礼します🙏 健常者未満障害者未満の狭間で就活難民(2026〜非正規で就労中)

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

MCTDに罹患し、ステロイド副作用で大腿骨頭壊死→人工股関節
三叉神経障害発症し右顔面ほぼ麻痺
健常者未満障害者未満の狭間の難病患者、就職難民

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

メンタル崩壊で訳わからず涙出���し
自律神経崩壊で体に熱が籠ってしまって微熱気味…
早く晴れてーーー😩
#MCTD #膠原病 #間質性肺炎

[藤野智哉@精神科医 @tomoyafujino]

こんなに気候が安定しないのに情緒が安定するわけないだろ！！

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[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

後期高齢保険料が高すぎて
毎年分割にしてもらって
支払いしてた両親
今年相談に行ったら
「できません」の一点張りで断られた
これって受付した人の裁量で決まるの？だとしたらおかしいよ？
問い合わせたら電話たらい回しにされ��し
おかしいよ？😤

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

"愛子さまを「二級皇族」扱い　皇室典範改正で強いられる「いびつな生活」とは" - デイリー新潮 #SmartNews https://t.co/VeWD07RPu2
日本の政治家って本当にバカだわ…
いつまで「男」って言ってんの？😤
私は愛子天皇賛成だけど

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

ここ数週間夕方になると微熱が出る。
先週は3日続けて。
買い物にも行けなくて母に頼む。
80近い母。リウマチあり。
私が代わりにしてあげなきゃいけないのに、できないもどかしさ…
こんな時病気が憎いなと思う。
親孝行もできない… #膠原病 #MCTD #間質性肺炎

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

フジテレビは
また2人の人の人生をダメにするの？
中居くんの件で全然学んでないね😤

フジはずっと観てないけど
これからも観ない

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

先日面談で
「全然休まないけど、体調はもう大丈夫なんですね」と言われ…
いや休む程ではない体調不良��から
休まないだけです…
いつもどこか痛いです…
難病持って仕事するって
なかなか難しい😓
#膠原病 #MCTD

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

病気だからって楽しみを奪われるのは違う。
最大限の自衛をしてLIVEにも行ってる。
健���な人だけがLIVEに来てるわけじゃないんです…
麻疹は普通の人が罹患しても大変です
マスク嫌がる人もいるけど風邪っぽいならマスクしてくださいと思います…

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

今回の東京ドームでの麻疹の件

発熱の時点で行くの自粛するべき。
もちろん普通の風邪でも。

免疫抑制剤服用してるから
生ワクチン打てません…
どうにもできない…

LIVEに行くのも通勤で電車に乗るのも命懸けなんです
じゃあ行くなよと言う人いるかもしれないけど　続↓

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

現在非正規で就労中(2026〜

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

MCTDに罹患し、ステロイド副作用で大腿骨頭壊死→人工股関節
三叉神経障害発症し右顔面ほぼ麻痺
健常者未満障害者未満の狭間の難病患者、就職難民

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

先週通院。タクロリムスの効果は？
KLは横ばい847 まだ高��😭
薬剤影響あるかも？とメトトレキサート中止で様子見
ステロイドはなし
発病当初私には効かなかったのを思い出した
謎の炎症が本当に怖い…
#膠原病 #MCTD #間質性肺炎

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

@nanbyo_slayer うちは市の病院だからなのか
ドトールです。

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

吐き気、お腹の不調…
辛いなぁ〜と思っていたら満月🌕！
仕事片付いたら早退しよう。

[心理カウンセラーmasa @masa_counselor]

本日はてんびん座満月。

エネルギーがかなり強いので…

眠気や吐き気頭痛やだるさ、急な心配や不安、焦りに襲われる方がいます。

それらは"満月好転反応"の可能性大。

浄化のプロセスなので安静に。

体調不良で心配してる方もいると思うのでリポストで知らせてあげてくださいね。

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

日本がのんきに感じるのは気のせい？

[高市早苗 @takaichi_sanae]

本日、中東情勢に伴い供給制約が生じる可能性がある重要物資の安定確保のための総合調整を行うため、赤澤大臣に対して、「中東情勢に伴う重要物資安定確保担当大臣」を発令しました。

石油備蓄の放出や積極的な資源エネルギー外交を通じて、原油や石油製品については、「日本全体として必要となる量」を確保するとともに、供給源の多角化に向けた取組を進めているところです。

一部、バスやフェリー、トラック運送業者の燃料や、工場や漁業・農業用の燃料が行き届いていないケースが見受けられます。
個別には、九州地方の路線バスや、海底ケーブル敷設船での供給再開が実現できましたが、需要家の声にきめ細かく対応を進める必要があります。

また、ナフサをはじめとするエネルギー源ではない石油関連製品など、中東情勢に伴い供給制約を受ける可能性がある重要物資についても、医療、農業、容器包装などに関係するものも含め、安定供給確保に万全を期してまいります。

特に国民の皆様の命に直結するものとして、輸血パックなどの医薬品、透析回路や注射器などの医療機器、医療用手袋やエプロンなどの医療物資の供給にも、万が一にも、支障があってはいけません。
また、人工透析の部品などの医療関係の製品について、中東産の石油製品を原料として、アジア諸国で生産されているものもあります。
これら��製品について直ちに供給が滞る訳ではありませんが、代替製品を世界全体から調達するなどの対応を急ぎます。

赤澤大臣には、国民の皆様の命と暮らしを守るため、石油製品を始め、中東情勢の影響を受ける重要物資の供給状況を総点検し、海外を含めたサプライチェーン全体を踏まえた、重要物資の安定確保のための具体的対応方針の検討を進めてもらいます。

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

間質性肺炎Kl6が850なので
ステロイド治療したいらしい…
ステ卒して3年、右股関節もヤバいから、��クロリムスを増やしてステロイドは回避😮‍💨これで少し収まって欲しい🙏自覚症状ないのが怖いよね😱#MCTD #間質性肺炎

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

診察が早く終わったのに、薬で1時間以上待つって何？
分包にしてるわけじゃないし、あとから来た人がどんどん呼ばれる…
おかしいなと思って聞いたら放置されてた😤こっちはバス2本見送ってるのよ😤車🚗考えよう、真剣に…#膠原病 #MCTD

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

今日は1ヶ月振りの膠原病内科🩺
進行している間質性肺炎の状態はどうなってるかなぁ〜。
タクロリムスで効いてくれ🙏

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

受給者証更新に必要な書類言われた通り送っ��のに書類が足りねぇと保健所から電話来た😤あのさーこっちは5ヶ月も待ってるんよ？また通院に間に合わないじゃねぇーか😤
難病給付金も今週で締切で貰えねぇーじゃねぇーか😤縦割り組織マジ腹立つ #膠原病 #MCTD #受給者証

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

健康診断で肺が引っかかり…
CT、レントゲン、血液検査したら
間質性肺炎進行してた😢
何度か主治医に年1で全部検査して欲しいってお願いしてた。でも炎症なきゃ異常ないって先生だからやってくれなかった。炎症数値だけが全てじゃないでしょ😤#膠原病 #MCTD #間質性肺炎

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

でも社会保険情報古いから送れないんだよね？そんなん待ってても一向に届かないじゃん😤
なので県の審査する所に電話してやっと動きました。
医療系がマイナ保険証と全然紐付いてないからマジめんどい😤
明日通院なのに…#膠原病

[難病垢_MCTD @MCTD_2019]

締切以降に更新手続きした私が悪いけど…受給者証約5ヶ月経過も届かなくて😤
審査は通ってるけど、社会保険が途中で変わったからそれで引っかかってると…保健所に新しい保険教えると言っても「新受給者証が届いてから変更届出して」の一点張り→