ME/CFS Freiburg

Informationen über #MECFS, auch betreffend die Region Freiburg im Breisgau. Die #MillionsMissing brauchen eine starke Stimme.

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Zu diesen konkreten Fällen kann ich nichts sagen.

Unabhängig davon ist aber das Risiko der Fehlinterpretation von #MECFS gerade bei Kindern fachlich dokumentiert. Das ist die skandalöse Realität des Lebens mit #MECFS, die über Nichtversorgung noch negativ weit hinausgehen kann.

[Matthias L. @LohMatt]

Das trifft den Nagel wieder mal auf den Kopf.

Mein Wunsch zum #MECFSawarenessMonth:

Hoffnung geben durch Handeln, das sich der Realität annimmt.

Für den Beginn einer Versorgung ist genug Wissen da.
Bei den Betroffenen, denen es am schlechtesten geht, sollte man mE anfangen.

[Bettina Grande @GrandeBettina]

90 % meiner an ME/CFS erkrankten Patient*innen haben weder Hausarzt noch Fachärztin.

Ich empfinde es als großes Unrecht, wie diese Menschen alleingelassen werden und was sie deshalb ertragen müssen.

https://t.co/3n26vqpFy1
#MECFS #PEM
#PEMistNichtVerhandelbar
#MEAwarenessMonth

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht:
wichtige Klarstellungen,
aber problematische Grenzverwischungen
mit Folgen für Forschung, Versorgung &
Patientensicherheit.
#MECFS #PEM
https://t.co/8inYXWABDq

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Gerade im Lichte des heutigen Positionspapiers von DGPPN & DGPM sollten wir den Fokus auf diese drängenden Sachprobleme richten – und uns nicht in klickstarken, rückwärtsgewandten personalisierten Auseinandersetzungen um eine Ministerin verlieren.
#MECFS #LongCovid #PAIS

[Dr. med. Elisabeth Schieffer @SchiefferDr]

Aufruf zur Teilnahme: Anästhesie bei ME/CFS - Online-Fragebogen von der Uni Regensburg / Anästhesie. Gerne teilnehmen und weiterleiten. Vielen Dank.

[SiStrartS 📯 @SiStrartS]

So viel zu "ohne unseren [radikalen] Druck hätte es die Dekade nie gegeben"

[Matthias L. @LohMatt]

Die Wahrheit kennen wir am Ende alle nicht.

So ein Thread, wie der von @Lisathefirst20, mit einer anderen Perspektive auf die Sache, ist wertvoll für eine Debatte.

Der gemeinsame Diskurs hat sich hier aber leider über die letzten Jahre stark verändert.

[Lisa @Lisathefirst20]

heute gibts eine geschichte.

Und die Moral von der Geschicht?
Glaubt Sie- oder glaubt Sie nicht.

[Lisa @Lisathefirst20]

Alles fing im Oktober 2025 an, als bekannt wurde, dass das Eckpunktepapier zur Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen von Albani/Lauterbach schon vor der 1. Leichensack Demo in Arbeit war.

[Lisa @Lisathefirst20]

Während Sie Mails bekommen hat mit Inhalten wie “ich wünsche ihren Kindern ME/CFS” , hat sie sich mit Menschen getroffen, die ME/CFS Betroffene in ihrem Leben haben.

Auch ich kenne nicht das ganze Bild, aber urteilt doch nicht, wenn ihr auch nicht das ganze Bild habt.

[Lisa @Lisathefirst20]

Doro Bär hat sich in mind. 1 Fall, auf den ich nicht eingehen werde, klar für ME/CFS eingesetzt.

Glaubt man zudem ihrer eigenen Aussage, so war Sie es, die am Ende mit dazu beigetragen hat, dass die Dekade kommt.

[SiStrartS 📯 @SiStrartS]

Wer etwas erst nicht wollte und später seine Meinung ändert, verdient mMn Respekt.

Es gibt zu viele Menschen, die das nicht können - insbesondere wenn ich an so manche Ärzte im Zusammenhang mit ME/CFS denke.

Weniger trollen, mehr differenzierten Journalismus bitte

[Lisa @Lisathefirst20]

Und vielleicht, nur vielleicht, ist Ministerin Bär gar nicht unser größter Feind- sondern eine Person die sich sogar für uns eingesetzt hat- mit der man es sich jetzt unnötig verscherzt hat.

[manager magazin @manager_magazin]

Rund 650.000 Menschen in Deutschland sind an ME/CFS erkrankt. Betroffenen fehlt oft jede Energie. Weil die Krankheit kaum erforscht ist, übernehmen wohlhabende Familien, was der Staat nicht schafft. Sie spenden Millionen, gründen ­Stiftungen – und… https://t.co/xpy2SPCAG9

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Das Ergebnis deckt sich mit meiner Beobachtung: Nicht eine Stimme für eine Behandlung mit Agomelatin. Der Wirkstoff spielt in der Behandlung von Fatigue bei #MECFS praktisch keine Rolle.

Die #OffLabel-Liste kann somit die Situation #MECFS-Betroffener nicht spürbar verbessern.

[TSG Hoffenheim @tsghoffenheim]

Eine Infektion – und nichts geht mehr.

Wir setzen ein Zeichen für mehr Sichtbarkeit für alle, die an ME/CFS erkrankt sind!

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Es gibt praktisch keine medizinische Versorgung für #MECFS.

Oft fehlt aber sogar Anteilnahme oder basale Unterstützung, bis hinein in Familien.

Grund: In der Medizin werden Existenz oder Schwere von #MECFS bis heute oft nicht anerkannt.

Guter Journalismus kann viel bewirken!🙏

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

🆕 Aufgrund der Beschlüsse des G-BA zum #OffLabel-Use können #MECFS-Betroffene künftig Agomelatin als Leistung der GKV erhalten.

Welche Rolle spielt also dieser Wirkstoff in der Versorgungsrealität?

Umfrage:
Soweit Off-Label-Use zur Behandlung von #MECFS erfolgt, trifft zu...

[Matthias L. @LohMatt]

VIELE Arzneimittel und sogar Therapien wurden von ihm einmal in Aussicht gestellt. Große Hoffnung wurde gemacht.

Seit heute ist das Ergebnis dieser Liste beschlossen und die Enttäuschung berechtigterweise riesengroß. Die anfängliche Hoffnung war schon lange zerschlagen.