SiStrartS 📯

Pädagogin an #MECFS erkrankt - seitdem vergeblich auf der Suche nach Passierschein A38 🤪

[MyMitsh @MaryMitsh]

‼️‼️‼️

Wir hatten einen Austausch mit einer Vertretung der Dt. Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS).

Sie bitten um Community-Input: Was sollte in klinischen Studien prioritär beforscht werden?

Bitte teilen & repost.

Danke

‼️‼️‼️

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Zu diesen konkreten Fällen kann ich nichts sagen.

Unabhängig davon ist aber das Risiko der Fehlinterpretation von #MECFS gerade bei Kindern fachlich dokumentiert. Das ist die skandalöse Realität des Lebens mit #MECFS, die über Nichtversorgung noch negativ weit hinausgehen kann.

[SiStrartS 📯 @SiStrartS]

Es gibt zwar nicht den einen #Biomarker für #MECFS, aber wenn man Grok mal alle Laborwerte gibt, die je zu hoch oder zu niedrig waren, kommt die #KI schon auf eine erstaunliche Auswertung (bewusst ohne AAK gegen GPCR, aber mit rheumatologischen, immunol. und infektiol. Werten):

[stopizz @stopizz]

Ärztliche Hausbesuche bei ME/CFS - hattet ihr bislang Versuche unternommen, sich das einzufordern oder sogar einzuklagen? Insb. Zahnärzte und Fachärzte? Irgendwelche Erfolge, wenn ja, wie?

Bitte Repost!

[SiStrartS 📯 @SiStrartS]

@_VFK_DAA For context: She was responding to a journalist who characterized the ME/CFS conference as a whole as a "setback for ME/CFS research." She has no objection to constructive criticism. What is the point of this disparagement?

[𝐖𝐀(𝐢)𝐒𝐓𝐄𝐋𝐀𝐍𝐃𝐄𝐑 ☢️ ᴱⁿᵈᶻᵉⁱᵗ⁻ᴼʳᵃᵏᵉˡ @wastelander4k]

In den letzten Tagen gab es eine erhebliche Anzahl an medialer Aufmerksamkeit für ME/CFS. Generell gab es 2026 (was ja zudem noch eine Weile läuft) den bisher höchsten öffentl. Sichtbarkeitsgrad. Das mediale Interesse an #MECFS nimmt kontinuierlich zu. #Liegenddemo #LongCovid

[MastcellMadness @MastcellMadness]

Es gab auf der #MECFSConf2026 Hinweise, dass manche Patienten sich erst >6 Monate nach einer Immunadsorption verbessern.

Das sollte man berücksichtigen, wenn z.B. Presseartikel erscheinen, dass man mit Kokosöl und Liegestütze besser wurde, davor aber IA & Medikamente bekam.

[SiStrartS 📯 @SiStrartS]

@RenzPolster Guter Punkt!

Man müsste eigentlich bereits drauf achten, ob Patienten schon durch die Anreise zu einer Studie mit Blutabnahme PEM in Gang setzen oder nicht...

Je nach Schweregrad kämen dann womöglich ganz unterschiedliche Werte raus.

[SiStrartS 📯 @SiStrartS]

@SKaktus_ @C_Scheibenbogen @martinruecker @JoergHeydecke Sie hat ihn um nichts gebeten, sondern sachlich mögliche weitreichende Konsequenzen seiner Darstellung aufgezeigt.

Wie zerstlrerisch "Rückschläge für die ME/CFS-Forschung" klingt.

Wir brauchen neben Kritik auch Respekt und Wertschätzung für jene, dich sich für uns einsetzen.

[Joerg Heydecke @JoergHeydecke]

@martinruecker Das ist seriös auch positiver interpretierbar: Neg. Ergebnisse gehören zur Forschung & sind mehr „Abklärung“ als „Rückschlag“. Das sonstige Bild ist komplexer und kaum in 280 Zeichen erklärbar. @C_Scheibenbogen gab zum Abschluss eine gute Einordnung - bald on demand verfügbar.

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Ich muss mich als Wissenschaftlerin dazu jetzt auch einmal zu Wort melden. Bei aller Wertschätzung: Hier liegen Sie falsch. Es handelt sich teils um explorative Studien als wichtigen ersten Schritt, teils um placebo-kontrollierte Studien (darunter eine positive, andere nur als vorläufige Ergebnisse). Alle haben wichtige Erkenntnisse geliefert. Und wer denkt, wir hätten bei einer komplexen Erkrankung innerhalb von zwei Jahren schon alles geklärt, ist naiv. Diese Form der Kritik ist kontraproduktiv, weil sie Fortschritte und Erkenntnisgewinne kleinredet und letztlich auch dazu beitragen kann, dass sich Wissenschaft, Versorgung und Politik wieder stärker von diesem Thema abwenden.

[Felix Kania @kania_felix]

@verenabee Die meisten dieser Studien wurden vor Jahren gestartet, damals war das Krankheitsverständnis auch noch deutlich schlechter.
Fand zb der Block zu vaskulären Veränderungen gestern spannend, darüber hat man vor 5 Jahren ja noch weniger gesprochen
Es dauert leider einfach noch…

[SiStrartS 📯 @SiStrartS]

Auch negative Studien bringen uns weiter, wenn wir daraus lernen.
Die Konferenz war sehr bereichernd.

Danke @MECFSResearch, danke @C_Scheibenbogen 💙

[kungsleden @real_kungsleden]

@boerscht Aber die ganzen zukünftigen Studienplaner haben heute evtl das Wort "subgroup" gelernt...

[SiStrartS 📯 @SiStrartS]

@MastcellMadness @Lisathefirst20 @bhanlon15 Vernutlich sind die Vorträge am 2. Tag auf deutsch

[Bettina Grande @GrandeBettina]

„Wir machen doch gar kein GET.“

Nein?

Wenn GET nun „angepasste Aktivierung“,
„individuelle Belastungssteigerung“
oder „Belastungsaufbau“ heißt
und PEM zur „Belastungsintoleranz“ wird:

Das Etikett ändert sich.
Das Risiko bleibt.

#MECFS #PEM #GET #NoGET
#MEAwarenessMonth

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Psychotherapeutische
Versorgung sichern!

Bitte unterstützt uns Psychotherapeut*innen und unterzeichnet diese Bundestagspetition:

https://t.co/IRYtBkTWeX

Danke! 🙏

#Psychotherapie #Gesundheitsversorgung
#Gesundheitspolitik #Bundestag #Petition #PsychischeGesundheit

[K. P. @KatrinPaessler]

Liebe gesunde, nicht betroffene Menschen in Berlin + Umland, bitte helft der #MECFS - Forschung der Charité durch eure Teilnahme an dieser Studie:

[SiStrartS 📯 @SiStrartS]

@Lisathefirst20 Danke! 💖💖💖

[Dr Karen Mitchell PhD @karenmitchell__]

Malignant narcissists/psychopaths cannot tolerate exposure. The attacks they unleash when we draw attention to a red flag in them is extraordinary. It is like unleashing the gates of a lethal tornado!
Often people don’t even know they are exposing a human predator. We might pick them up on one small thing and suddenly the attack is extreme and profoundly destructive.
Human predators are watching for our vulnerabilities from the first second they know us. So if they suddenly fear that you can see through them, they are ready with a campaign of attack. The attack of a human predator is like bringing an atomic bomb to a gun fight! It can possibly destroy a person completely without any physical violence whatsoever. This is done through emotional, psychological, social, reputational, familial, and other sorts of damage/torture.
Exposure is simply unacceptable to a dark personality/human predator because it means they can no longer easily explore their dark motivations.

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Klarstellungen zur Debatte:

Natürlich ist Kritik legitim.
Natürlich braucht es in Sachen #MECFS politischen Druck.
Die Frage ist: Welche Formen von Kritik & Druck sind für uns politisch zweckmäßig?
Personalisierte Zuspitzung auf sachlich dünner Grundlage hilft mMn nicht weiter.