JuliaBeep

[Caty @caatysue]

@JuliaBeepBoop @pausedME have you heard any anecdotes from others about this? And how was it in your case? I only know of you and other person. I’m currently at 75mg

[JuliaBeep @JuliaBeepBoop]

Pls retweet!

Lamotrigin for #MECFS - at which dose did you notice effects? How long did you need to stay on that dose to notice effects? What’s the highest dose you needed?

[Lisa @miss_elpida]

1659 Tage habe ich in der Dunkelheit gelitten. Jetzt kann wieder Tageslicht in mein Zimmer gelassen werden. Ich bin unendlich dankbar dafür. Meine Gedanken sind bei denen, die weiterhin im dunkeln leiden müssen. #verysevereME #learnaboutME #Lichtblick

[Corinna Geiger @DrCorinnaGeiger]

Neue MRT-Studie (Heart Rhythm 2026): Bei #POTS zeigen sich messbare Veränderungen von Hirngewebe & zerebraler Durchblutung sowie eine Dysfunktion des autonomen Netzwerks. POTS ist kein ���Kopfproblem' – es ist im Gehirn messbar. 🧠 #MECFS #Dysautonomie

[JuliaBeep @JuliaBeepBoop]

@Lisathefirst20 Meine Diabetologin meinte, dass die Nebenwirkungen generell frühestens am nächsten Tag beginnen. So war es bei mir bisher auch.

[JuliaBeep @JuliaBeepBoop]

@Lisathefirst20 @MEFreake Brauche für diese also wahrscheinlich eh mehr, um abzunehmen?

[JuliaBeep @JuliaBeepBoop]

@Lisathefirst20 @MEFreake Ich bin bei 30 Klicks von Mounjaro 2,5mg. Also bei 1,25mg.

Es hilft mir seit dieser Dosierung spürbar gegen PENE (davon war durch LDA eh schon nur noch wenig übrig, aber jetzt noch weniger).

Bisher nehm ich nicht ab, hab aber auch eine Insulinresistenz zusätzlich...🙈

[JuliaBeep @JuliaBeepBoop]

@frahmeworks @BayouMystere übrig war) zu haben. Davor hatte ich eher das Gefühl, Mounjaro würde meine Baseline etwas drücken.

[JuliaBeep @JuliaBeepBoop]

@frahmeworks @BayouMystere Ich hab mit 8 Klicks vom Mounjaro 2,5mg-Pen begonnen. Dann 18, dann 30 Klicks.
Ab und zu etwas Völlegefühl und es drückt das Essen manchmal etwas hoch. Legt sich aber immer wieder.

Ab 1,25mg (30 Klicks) hatte/hab ich das Gefühl, weniger PENE (oder das, was durch LDA noch davon

[Magister Eulenspiegel @frahmeworks]

Wie sind hier die Erfahrungen bei GLP-1-Agonisten für Long COVID und ME CFS ? Probieren oder lassen? Danke

[JuliaBeep @JuliaBeepBoop]

@anna_reise87030 @Hyperfocusdeep Komischerweise hat mir LDA diesbezüglich sehr geholfen. Es hat generell jedes Symptom deutlich verbessert.

[Anna Reiser @anna_reise87030]

An alle Betroffenen von ME und co: Hat jemand von euch schonmal Nimodipin oder einen anderen Calciumkanalblocker ausprobiert? Was waren eure Erfahrungen ❤️?

[Josh @jpropachels]

This is incredibly difficult for me to post, but I’ve been alone for all these years and finally and I’m in need of help. If anyone feels like sharing donating or reading my journey, it would mean the world to me. Thank you. It could help me survive

https://t.co/irPBrt1NSY

[anne_in_the_dark @Strumpfsocke_]

Hat jemand Erfahrungen mit Sartanen zur Behandlung der Dysautonomie bei ME (nicht unbedingt wegen Bluthochdruck)?

[JuliaBeep @JuliaBeepBoop]

@Autistic_Lauren I almost exclusively have online friends now. But it's mainly due to my chronic illnesses - can't go out much and when I do, it's sooo hard for me to mask (no cognitive resources left for that) which hinders me from socialising.

[JuliaBeep @JuliaBeepBoop]

@BayouMystere Faktoren ausschließen.

Ich hoffe, du kommst bald an Medikamente, die helfen, damit negative Gedanken ums Essen hoffentlich nicht stärker werden. Unbehandelte Insulinresistenz mit ES-Vorgeschichte kann psychisch echt extrem belastend sein...

[JuliaBeep @JuliaBeepBoop]

@BayouMystere 200g abgenommen? Wirklich krass, wie schwer das mit Insulinresistenz ist...Sehr deprimierend und gibt mir z.B. auch das Gefühl von Kontrollverlust.

Ich hatte ebenfalls den Eindruck, dass mein Zustand dadurch etwas schlechter wurde. Aber kann leider auch nicht ganz sicher andere

[JuliaBeep @JuliaBeepBoop]

@BayouMystere Löwley Crüe 🤘😎

[Neurologist Mom @NeurologistMom]

Have any of you tried sulodexide, pentoxifylline, sildenafil, or nattokinase? If so, could you share your experience so we can build a thread?
My daughter’s experience with pentoxifylline was horrible. The headaches were unbearable.
Please share🙏🏻

[JuliaBeep @JuliaBeepBoop]

@BayouMystere 😅 *Low

[JuliaBeep @JuliaBeepBoop]

@BayouMystere War bei mir quasi so. Abnehmen scheint trotz Kalorienreduktion und Löw Carb nicht wirklich zu funktionieren. Maximal 2kg sind bei mir weg. Dafür wurde der Zyklus noch unregelmäßiger 🙈