anne_in_the_dark

Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin mit sehr schwerem ME/CFS, 24/7 bettlägerig

[MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @MEDocsPsytheras]

Unsere Stellungnahme zum Kapitel „Chronisches Fatigue-Syndrom“ von Kupferschmitt & Köllner im #Verhaltenstherapiemanual - Erwachsene bei Springer Nature @springer1842.
Der ganze Text:
https://t.co/UUpgFIkoah
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[anne_in_the_dark @Strumpfsocke_]

@CK65375 Mein Beileid 🕯️ Aber ich bin erleichtert, dass er Frieden spüren konnte mit seiner Entscheidung. Mir zeigt es mal wieder, dass einige eine gewisse Offenheit für diese Entscheidung haben müssen, damit sie sich nochmal für riskante/invasive Behandlungsverfahren entscheiden.

[anne_in_the_dark @Strumpfsocke_]

@_VFK_DAA @martin Ich weiß. Er pusht die, weil die ihm in die Karten spielen.

[anne_in_the_dark @Strumpfsocke_]

1/2 Kennt jemand die Studie von Frau Dr. Sauer Uniklinik Mainz?

https://t.co/cCj8C1XwID

Die Studie hat deutliche methodische Schwächen, keine Differenzierung von Post Covid, ME usw., aber den Anspruch mit CBT und dem bekannten biopsychosozialen Modell zur Genesung beizutragen

[anne_in_the_dark @Strumpfsocke_]

@MEFreake Es gibt ja so einige „niedrigschwellige“ Programme, die neben Psychotherapie bezahlt werden. Könnten es ja sogar günstiger als Psychotherapie anbieten als Programm 🤡

[anne_in_the_dark @Strumpfsocke_]

@MEFreake Ja das mit der kontrollgruppe hat mich auch irritiert. Mich würde es nicht überraschen, wenn ihr Konzept exklusiv von den Krankenkassen zur Behandlung von PC,PAIS, ME finanziert wird. Das ist doch supergünstig, 4 Wochen PT im Vergleich mit jahrelangen teuren Medikamenten

[anne_in_the_dark @Strumpfsocke_]

@MastcellMadness Dann wäre die Idee das mit denen auszudiskutieren und auf die weitreichenden Folgen hinzuweisen auch hinfällig…

[anne_in_the_dark @Strumpfsocke_]

@MelS21928224 @MastcellMadness Oh das habe ich noch nicht mal gesehen. Das ist ja krass 🧐

[anne_in_the_dark @Strumpfsocke_]

2/2 mir wurde ein Beitrag zugespielt von dem Verein gemeinsam Genesen e.V., aus dem hervorgeht, dass sie dieses Konzept mit Faktoren aus den Erfahrungen der Vereinsmitglieder bzw. deren Community erweitern und für die Krankenkassensbrechnung zugänglich machen möchte.

[Lisa 🏳️‍🌈 @vet_lpz]

https://t.co/tEWiOP1WDH

[Lisa 🏳️‍🌈 @vet_lpz]

Hat jemand von dieser unsäglichen Studie gehört?

Und anscheinend will sich ne „brain retrain -Pat orga“ mit der Autorin zusammentuen und dafür werben, dass eben jenes von den KK übernommen wird. Dann gute Nacht.

Link im zweiten tweet.
Gerne RT

[anne_in_the_dark @Strumpfsocke_]

@Steineundbasalt @verenabee Oh das hört sich nicht so gut an 😩 tut mir leid 🫂

[anne_in_the_dark @Strumpfsocke_]

Hat jemand Erfahrungen mit Sartanen zur Behandlung der Dysautonomie bei ME (nicht unbedingt wegen Bluthochdruck)?

[anne_in_the_dark @Strumpfsocke_]

@real_kungsleden Das macht Hoffnung 🍀 Danke ❤️

[anne_in_the_dark @Strumpfsocke_]

@verenabee Oh das tut mir leid 😔

[anne_in_the_dark @Strumpfsocke_]

@MEFreake

[anne_in_the_dark @Strumpfsocke_]

@fighting_MECFS @MEFreake Und würdest du deine Muskelschwäche auch als Schwere beschreiben? So als wären deine Gliedmaßen in Gewichtsmanchetten umhüllt?

[anne_in_the_dark @Strumpfsocke_]

@fighting_MECFS @MEFreake Sorry ist schon etwas her, aber ich bin sehr stark davon betroffen. Weißt du noch wie lange die Zeit war in der es weiter voranschritt?

[anne_in_the_dark @Strumpfsocke_]

@MEFreake Wie definiert ihre eure Muskelschwäche? Erschöpft, zittrig, kraftlos oder eher schwere Muskeln wie Blei?