AnnikaTe

Aktiv für mehr #longcovid Forschung #bc007 #mecfs

[Lisa.t @Lisat89133876]

If you are an me Patient and Reading this Please retweet my Posts its an urgent Situation Coming up they want to take me Away here
#MECFS
#pwME

[NichtGenesen @NichtGenesen]

#LongCovidAwarenessDay2025

[AnnikaTe @AnnikaTe07]

@Alice_Weidel Wenn man offensichtlich überhaupt gar keinen Spaß versteht… 🙄 da hat jemand zu Fasching ein witziges TikTok-Video gemacht - na und? Ich fühle mich nicht verhöhnt

[Timo Strotmann @TweetingTimo]

Heute vor 3 Jahren hatte ich mit 29 meinen letzten Arbeitstag.

Eine Covid-Infektion und die darauffolgende ME/CFS-Diagnose machten mich arbeitsunfähig.

Es gibt kaum Worte, die beschreiben können, wie sehr ich meine Arbeit und mein altes Leben vermisse.

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Für die bevorstehende Wahl 2025 sollten Sie sich ab und zu auch mal mit dem Parteivorsitzenden der @cducsubt @_FriedrichMerz
und Parteikollegen wie @tj_tweets @SimoneBorchardt @ErichIrlstorfer, @mueller_sepp @TinoSorge @NadineSchoen @sandraKhalatbari @klausholetschek
zum Thema #LongCovid #PostCovid #MECFS #PostVac austauschen. Man könnte ja sonst meinen, Sie gehörten gar nicht dazu. 🤔 https://t.co/VQ13DdWl5P
Bis zu 800.000 Menschen sollen allein im Freistaat laut Kassenärztlicher Vereinigung Bayerns (KVB) seit Anfang 2021 eine mit Long- und Post-COVID assoziierte Diagnose erhalten haben.
Seit dem Ausbruch der Corona-Pandemie waren einer neuen Studie zufolge mehr als 400 Millionen Menschen weltweit von Long Covid betroffen. Wie US-Wissenschaftler im Fachmagazin Nature Medicine erklären, berichteten erste Patienten nach SARS-CoV-2-Infektion bereits im März 2020 von langen gesundheitlichen Problemen. Im Jahr 2020 gab es den Angaben zufolge weltweit 65 Millionen Patienten mit Long Covid, im Jahr 2021 waren es kumulativ 211 Millionen Personen. 2022 gab es bereits 337 Millionen Betroffene, im vergangenen Jahr 409 Millionen. Auch Personen, die nach einer ersten SARS-CoV-2-Infektion kein Long-Covid-Syndrom entwickelt hätten, blieben bei weiteren Infektionen gefährdet, hieß es.
Es wundert uns, dass Sie da noch auf weitere Signale warten.
Wir würden Ihnen gerne Signale senden, denn wir beherbergen mittlerweile 28.000 Betroffene aus ganz Deutschland in unseren Gruppen. Vornehmlich junge Menschen, wie die 18 jährige Caro, die anstatt mit einem 1,0 Abitur ein Studium zu beginnen, nun von ihrem Vater 2 x am Tag gelagert wird, damit sie keinen Dekubitus erleidet.
Damals war es mit Rita Süssmuth
die @cducsupm, die
Aufklärung zur Immunschwäche AIDS voranbrachte. Rita Süssmuth wollte die Menschen gewinnen. All das hat sie letzten Endes mit ihrem Team, mit vielen Unterstützern geschafft. Die Politikerin steht bis heute für eine menschenwürdige AIDS-Politik in Deutschland.
Dagegen lehnte sie Ausgrenzung und Stigmatisierung ab. Ihr Leitsatz lautete: „Wir bekämpfen die Krankheit, nicht die Betroffenen.“ Durch Aufklärung wollten sie und ihr Team den Betroffenen helfen! Helfen Sie den Betroffenen, indem Sie beispielsweise einem Ihrem Büro seit 5 Monaten vorliegenden Terminwunsch unserer Patientenorganisation wenigstens höflich absagen.

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Von signifikanten Verbesserungen der Geräusch- u. Lichtempfindlichkeit berichteten auch Teilnehmer aus unseren Gruppen. Bis hin zur Arbeitsfähigkeit nach Studienteilnahme wurde berichtet. Axel Nagat und Oliver Goldbach waren keine Schauspieler. Ihre Verbesserungen, direkt nach Gabe des Medikaments waren real. https://t.co/LBuovVzap5
#BC007 @BerlinCures @Parexel @berlinerzeitung @BMBF_Bund @BMG_Bund @mopo @abendblatt @rponline @morgenpost @FAZ_NET @DIEZEIT @DasErste @MDRAktuell @ndr @ZDF @focusonline @BILD @Nordkurier @OZlive @BraFDP @JBrandenburgFDP @Karl_Lauterbach @cducsubt @fdpbt @spdbt @GrueneBundestag @bsw_bt @focusonline @SZ @svz_de @Dr_B_Hohberger @UniFAU

[Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger]

Heute war ich beim Long COVID Kongress in Berlin und konnte dort erste Ergebnisse aus Erlangen vorstellen.

[Lisa @echtLisa]

In den letzten Wochen wurde oft gefragt, was wir tun können um Mitodicure zu unterstützen.
Gestern konnte ich diese Frage Klaus Wirth stellen,
die Antwort:
Politiker auf ME/CFS und Mitodicure aufmerksam machen und dann dranbleiben.
Der Wille in der Politik muss da sein.

[Timo Strotmann @TweetingTimo]

3 Jahre meines Leben habe ich nun an #LongCovid und #MECFS verloren – und nichts hat sich verbessert.

Die biomedizinische Forschung bleibt massiv unterfinanziert, sozialrechtliche Anerkennung ist reine Glückssache, und die medizinische Versorgung katastrophal.

[Katharina 🦋🍀 @katha1970]

#SevereME

Mila Hermisson ist diese Woche 22 geworden. Über 4 Jahre davon liegt sie schon mit extrem schwerer ME im Dunkeln. Über 1400 Tage! In Dunkelheit. In Stille. In Einsamkeit. Ohne Aussicht auf medizinische Hilfe.

Dieser Film von Mila mit ihrer Botschaft an die Welt, den ich mit Erlaubnis ihrer bemerkenswerten Mutter @SabineHermisson teilen darf, entstand vor zwei Jahren, als sie schon zu schwach war, um selbst zu sprechen, aber noch aushalten konnte, dass ihre Eltern einige Worte sprechen.

Die Dunkelheit in den ersten 12 Sekunden sind Teil des Films. Wenn sie uns schon lange vorkommen, wie muss es Mila nur gehen? Jede Stunde, jeden Tag.

Bitte schaut Euch den Film an und teilt ihn. Lasst uns helfen, Mila’s Wunsch an die Welt, „lernt über ME", Wirklichkeit werden zu lassen und zusammen weiter für intensive Forschung und Versorgung zu kämpfen, damit Mila und die vielen anderen schwer und schwerst von #MECFS Betroffenen nicht noch weitere Jahre in diesem unvorstellbar schrecklichen Zustand verbringen müssen!

Im wahrsten Sinne der Worte und aus tiefstem Herzen alles erdenklich Gute zum Geburtstag, liebe Mila ❤️

#LearnAboutME

[AnnikaTe @AnnikaTe07]

@roberthabeck Wir laden Sie herzlich ein an unseren Küchentisch zu kommen! Leider kann meine Schwester seit 2022 nach COVID und nun mit ME/Cfs nicht dabei sein. Gerne würden wir Ihnen erzählen, wie es uns geht und warum wir endlich mehr Forschung für ME brauchen!

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Podcast mit Tim Braune, Hauptstadtkorrespondent, zuständig für das Bundeskanzleramt, erzählt von seiner schweren #LongCovid- #MECFS-Erkrankung.
Tim Braune:
„Von Olaf Scholz habe ich noch nichts gehört in seiner Amtszeit, noch KEIN Wort (zu den Langzeiterkrankten der Pandemie). Er hat damals in der Pandemie als Finanzminister gesagt wir lassen niemanden alleine…“.
@Bundeskanzler @bkagvat @spdbt
@fdpbt @GrueneBundestag
„Die Forschungsministerin hat geschrieben, dass sie solche Berichte brauchen, um zu sehen wie groß das Leid ist und wo Politik und Medizin weiter ansetzen müssen.“
Ernsthaft @BMBF_Bund?!
Ist ja nicht so, dass schon 2 Demos vor dem BMBF gelaufen sind und Patienten massenweise um mehr Forschungsgelder betteln!
@starkwatzinger @JBrandenburgFDP @mario @BraFDP @JPirscher @BMWK
„Er (der Neurologe) ist über mich hergefallen und hat mich eine halbe Stunde beschimpft, diese Krankheit sei erfunden, die gäbe es gar nicht, ich hätte meine Symptome alle nur angelesen, ich sei depressiv, im Grunde genommen seien alle LongCovid Betroffenen depressiv…“
-> deshalb brauchen wir qualitative Leitlinien und Fortbildungen!
@DGNService @degampraesident
@AWMF_eV @BAEKaktuell
@haev_aktuell @DKGev
Sehr hörenswert! ⬇️
https://t.co/oMXBM6EC57

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Wir haben erneut die 735 Abgeordneten des Bundestages auf die katastrophale Notlage der Menschen in unseren Gruppen und auf die heutige @LiegendDemo
vor dem @BMBF_Bund aufmerksam gemacht.
Wir fordern die öffentliche Förderung der klinischen Phasen der Wirkstoffe folgender Biotech-
Start-ups (durch schnell umsetzbare Pilotprojekte, KMU-Bio-Innovativ oder SPRIN-D):
- MDC002, Mitodicure GmbH
- BC007, Berlin Cures GmbH
Darüber hinaus fordern wir eine Aufstockung der biomedizinischen Forschungsförderung im BMBF auf 50 Mio. € jährlich, um Anreize für universitäre und außeruniversitäre Forschungseinrichtungen zur
Erforschung dieser Krankheitsbilder zu setzen.
Den ganzen Inhalt unseres Briefes lest ihr hier. 🔽
https://t.co/RjQ3yV39ek
Wir fordern alle Berliner auf, auch heute noch spontan an der Liegenddemo um 14:00 Uhr teilzunehmen❗Alle anderen, die leider nicht teilnehmen können, schreibt euren Wahlkreisabgeordneten an❗

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Die ungeschönte Wahrheit über #MECFS Die Menschen sind weder müde noch erschöpft, sie sind todkrank, so sehr krank, dass man an der Krankheit zu sterben droht und wenn man keine Hilfe bekommt auch stirbt! #WirgedenkenAnja #MECFStötet

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Für jede Mutter und jeden Vater, der das liest (siehe Bild), nicht aushaltbar❗ Für unsere Politik doch schon eine ganze Weile!
Deshalb der Appell an alle Berliner, und auch von weiter weg. Folgt dem Aufruf von @Liegenddemo und @BerlinBuyers großer Protest am 17.10.2024 vor dem @BMBF_Bund So kann es NICHT weitergehen❗Immer mehr junge Menschen werden zu Pflegefällen, bettlägerig und beantragen Rente. Der Krankenstand schon jetzt, so hoch, wie das gesamte letzte Jahr nicht, bereits vor dem richtigen Loslegen der Herbst- und Winterwelle. Die Sozialsysteme (Pflege, Rente...) ächzen und brechen unter der Last der tausenden Betroffenen ein und unsere Regierung sieht den riesengroßen Elefanten im Raum offensichtlich nicht? Öffnen wir ihnen die Augen kommt in großer Zahl und stellt eure Forderungen an das @fdpbt geführte @BMBF_Bund

[Herbert Renz-Polster @RenzPolster]

Adding serum from #MECFS or #LongCovid patients to normal muscle tissue severely reduces contractility of the muscle fibres and makes mitochondria disintegrate:
https://t.co/seDTV1HGTw

Looks very suspicious of a psychological disease.

What fools we doctors have amongst us!

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Verheerende Folgen für die Wirtschaft titelt das @handelsblatt
@BMBF_Bund @fdpbt @c_lindner @spdbt @GrueneBundestag @Linksfraktion @Bsw_Bt @cducsubt

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Es ist unmenschlich, wie dieses System schwer Betroffene im Stich lässt ❗
https://t.co/xJ4zG3Vwps

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

HLA-DRB1 - „das berüchtigte Gen im Mosaik der Autoimmunität" (Yehuda Shoenfeld). Wenig überraschend, dass es auch mit Long Covid assoziiert ist, wie eine Meta-Analyse genomweiter Assoziationsstudien zeigt.
https://t.co/Ynd1dcPPMu