Lisa

Betroffene von #mecfs | 24 Jahre alt | hausgebunden

[Lisa @echtLisa]

@NobleRingleader ja, genau.

[Lisa @echtLisa]

ich weiß nicht wie es bei euch aussieht, aber die 3 Fälle, die ich mitbekommen habe für Bewerbungen bei der Dekade haben sich alle in den letzten 3 Wochen erst wegen Patientenbeteiligung gemeldet.
die Beteiligung war dann 1 gemeinsamer Termin, im besten Fall.
so geht das nicht.

[Lisa @echtLisa]

@MastcellMadness Am 02.09. …

[Lisa @echtLisa]

Do not disturb me am Samstag Abend den 05.09.26 um 21 Uhr. my favorite show will be on.

[Lisa @echtLisa]

(& nein ich werde keine Info geben, wer, wie, was)

[Lisa @echtLisa]

@MastcellMadness Modellprojekte sind halt immer auf Zeit, zB für 2 Jahre. MOVE ME/CFS ist eines der Modellprojekte (das jetzt zum 2. Mal wahrscheinlich wiederholt wird)

[Lisa @echtLisa]

https://t.co/PRCOh2TIRg

Prof. Scheibenbogen‘s Vortrag startet ab 1:55h

wichtiger Appell mMn in der Fragerunde am Ende.

[Lisa @echtLisa]

@MastcellMadness naja in Bawü läuft das ja auch so, dass es sogenannte Modellprojekte gibt, die vom Land Baden-württemberg finanziert werden. insgesamt hat das Land für Versorgung 5,4 Millionen€ für PostCovid& ME/CFS bereitgestellt bisher. reguläre Versorgung kann man natürlich nicht finanzieren

[Tanja @TanjaRadfahrer]

Wer es noch nicht macht, gerne @karlander_ folgen

[Christoph Ströck @cstroeckw]

🚨 Gute Nachrichten für unsere deutschen Spender und hoffentlich auch für WE&ME:

Nach einem bürokratischen Prozess, der sich über viele Monate gezogen hat, ist die Stiftung nun offiziell in das deutsche Zuwendungsempfängerregister aufgenommen.

Damit können Spenden an WE&ME in Deutschland grundsätzlich steuerlich geltend gemacht werden.

Genauere und offizielle Informationen dazu folgen von WE&ME in den kommenden Wochen.

[Lisa @echtLisa]

@konigin_erl einzelgabe zur nacht

[Lisa @echtLisa]

aktuell 6 bessere Monate dank 2mg Prednisolon
(mehr geht nicht weil es den Hirndruck von IIH erhöht).

aber immernoch nicht in der Lage, im Auto als Beifahrer zu fahren- und damit das Haus zu verlassen- oder zu duschen.

curing this disease should be possible though.

[Gunnar Bücker @BuckerGunnar]

Wirklich erschütternd!

https://t.co/Ww7ZYNCUH3

[Julia @Kathi53654]

Hilfe. Ich leide unter anhaltender Schlaflosigkeit. Habe schweres ME CFS. Kein Schlafmittel wirkt mehr.
Mein Me CFS Arzt Doktor Kacik ist im Urlaub.
Meine Hausärztin kann nicht helfen.
Mein Zustand verschlechtert sich extrem. Kann mir jemand sagen, an wen ich mich wenden kann?

[Lisa @echtLisa]

@Kathi53654 wo kommst du denn ca her?
Psychiater oder Neurologe versuchen?

[Lisa @echtLisa]

@TeamPostX DM

[Lisa @echtLisa]

die Neurologin, die sich seit Oktober richtig mit ME/CFS beschäftigt, bei mir Hausbesuche macht mit 45min Fahrt, ist jetzt Teil eines Versorgungsprojektes +hat neulich ihre 1. Fortbildung zu ME/CFS gegeben.
Alle Ärzte haben bisher an mir ME/CFS gecheckt, aber sowas gabs noch nie.

[Lisa @echtLisa]

Sie achtet auch immer genau darauf, dass wir den Zeitrahmen von 10min Gespräch nicht überschreiten und redet den Rest dann mit meinen Eltern- man kann es verstehen, wenn man will.

[Lisa @echtLisa]

@neurostingl War bei mir leider nicht der Fall, keine Verbesserung der ME/CFS Symptomatik nach Punktion.
Eröffnungsdruck 25+ Hinweis in der Bildgebung =ideopathische intrakranielle Hypertension.

[Lisa @echtLisa]

@Lorant661 Sie hat in einer Veranstaltung geantwortet, dass ihr das als Möglichkeit bewusst ist- es aber eine nebenswirkungsreiche Therapie ist, die sie nur in einer Studie versuchen würde wenn B Zell Depletion nichts bringt& sie immernoch von Autoimmunität überzeugt ist.