Lisa

Betroffene von #mecfs | 24 Jahre alt | hausgebunden

[Lisa @echtLisa]

@kania_felix wobei 3 Bellpunkte im Median jetzt nicht so der krasse Unterschied ist.

[Lisa @echtLisa]

@kania_felix https://t.co/JmzkKZEVzQ

passt zu dieser studie

[Felix Kania @kania_felix]

Brutale Daten zu ME/CFS aus der MIRACLE Studie:

Je jünger die Patienten, desto kränker sind sie im Schnitt (ü60 ausgeschlossen)

Siehe Diagram rechte Seite

[ME/CFS Research Foundation @MECFSResearch]

Neuer Bericht: Wer fördert Forschung zu Long COVID und #MECFS in Deutschland, in welchem Umfang, und wo bestehen Lücken? Wir haben erstmals eine Datenbasis und Übersicht zur öffentlichen Förderung seit 2020 aufgebaut. 🔗 https://t.co/knqRzzY6GG

[Lisa @echtLisa]

Außerdem wird deutlich, dass nur 20% der Gelder in Grundlagenforschung und nur 5% in Medikamentenforschung geflossen sind!

[Lisa @echtLisa]

https://t.co/PWG7yXNz3S

Der Funding Report der ME/CFS Research Foundation zeigt, dass 84% der Fördergelder in 🇩🇪 (Stand vor der Dekade)
in die LongCovid Forschung geflossen sind und nur 39% in Projekte, die zu ME/CFS (mit)geforscht haben.

[Michael Stingl @neurostingl]

Im Leitlinienreport werden interessante Sachen berichtet. Eine spannende Position hat die DEGAM hier.

https://t.co/XtoHCT9m5s

[Lisa @echtLisa]

@MastcellMadness da es oft auch Menschen mit assestiertem Suizid sind glaube ich.

[Lisa @echtLisa]

@MastcellMadness du meinst Autopsien? nein die kann man in Deutschland nicht machen bisher leider…

aber in den Niederlanden werden aktuell über 10 Jahre 50 ME/CFS Patienten seziert mit der niederlänischen Brain Bank glaube ich.

aber die untersuchen auch nicht was zum Tod geführt hat,

[Lisa @echtLisa]

https://t.co/zCKhpqbFMo

Hier ein ähnlicher Vortrag aus Mai.

[Lisa @echtLisa]

glücklicherweise gab es beim DGN Kongress 2026 zum Thema ME/CFS& PostCovid auch einen Vortrag, der Wissenschaftlichkeit vor Meinung gestellt hat-
Helena Radbruch, Neuropathologin an der Charité, hat vorläufige Ergebnisse zum BMFTR geförderten Projekt SERIMM präsentiert.

DANKE!

[Lisa @echtLisa]

@FlorianHeigl1 ich verlinke das Video von der Mecfs Research von Mai, da hat sie einen ähnlichen Vortrag gehalten.

[Lisa @echtLisa]

@FlorianHeigl1 es war sehr wissenschaftlich und schwer für mich zu verstehen und vorallem in 2 Sätzen zusammenzufassen😅

[Lisa @echtLisa]

@mecfsskeptic No, no announcement yet

[Lisa @echtLisa]

https://t.co/8zEQMSVlb4

27 Millionen€ für Nako- Pais.

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

Heute ist Milas 24. Geburtstag.

24 Jahre Leben.
6 Jahre Dunkelheit.

2191 Tage.
Totale Isolation.

"Starving for life"
kommuniziert Mila mit Handzeichen.

#MECFS

[Christoph Ströck @cstroeckw]

If done right, this could turn out to be the most consequential single project in ME/CFS history.

I'm glad to see Germany investing in large-scale biomedical research and shared research infrastructure. Beyond sequencing, they also plan deeper molecular profiling in 4,250 people with postinfectious illnesses and 4,250 controls. Some of those analyses remain unspecified. Looking forward to seeing what they do here.

I hope NAKO-PAIS will establish strong scientific links with the UK's DecodeME and the EU-funded DISCOVER-ME, so their data and findings can inform one another.

I also hope Germany will include brain and tissue banks in its National Decade Against Post-Infectious Diseases, together with this project it would create a very strong 'base layer infrastructure'.

[Lisa @echtLisa]

bei Nako- Pais geht es hauptsächlich um Ganzgenomsequenzierung- so wie ich das aus dem Text verstehe werden 25.000 gesunde Kontrollen und 20.000 Menschen mit Postinfektiösen Erkrankungen sequenziert.

Super, dass das jetzt in Deutschland passiert.

https://t.co/8zEQMSVlb4

[Lisa @echtLisa]

https://t.co/8zEQMSVlb4

27 Millionen€ für Nako- Pais.

[Tanja @TanjaRadfahrer]

Liebe BaWüler: wer ist im
Projekt INCAP #mecfs?

Die Selbsthilfe BaWü (versch. SHG, Orgas) hat demnächst Gespräche mit Zuständigen und wir sammeln eure Erfahrungen.

Bitte meldet Euch bei mir oder den SHG Ludwigsburg, Böblingen-Stuttgart, Stuttgart, Nürtingen, Tübingen, NG BaWü.

[Lisa @echtLisa]

@FlorianHeigl1 ist aber nicht öffentlich, da kongress, man braucht einen account und musste sich für den kongress anmelden für den zugang. bei mir ist jemand arzt, deswegen weiß ich bescheid.

[Lisa @echtLisa]

jedes Jahr der gleiche Grusel bezüglich ME/CFS auf dem DGN Kongress.

und das unter dem Anschein “wissenschaftlicher Betrachtung”.

die uns 0 weiterbringt, Jahr für Jahr.

dabei brauchen wir die Neurologen so dringend.