ME/CFS Kinder

Bundesweite Elterninitiative von an ME/CFS erkrankten Kindern und Jugendlichen mit Sitz in Hamburg. Wir geben erkrankten Kindern eine Stimme.

[Michael Stingl @neurostingl]

@GrandeBettina Also pathologisiert man lieber die Tatsache, dass körperliche Erkrankungen den Leuten keine Freude machen, als den Fokus darauf zu setzen, die grundlegende Ursache zu behandeln?

So wie heute in einem Gutachten: Hauptdiagnose Anpassungsstörung. Nebendiagnose ME/CFS.

🤡

[Kathryn Hoffmann @kahryn_hoffmann]

Interessant, das es tatsächlich Menschen gibt, die vom großen Andrang an die PAIS/MECFS- Behandlungsstelle in Zell am See überrascht sind. Dabei hätte ein Blick ins NRZ-Zahlendokument genügt, dort habe ich genau beschrieben und berechnet, wie viele Menschen mit MECFS
1/n

[(𝕀ℕAktivistin) in Ruhe 👟💙 @Ino_ue_1]

PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene: Diese Mindestanforderungen müssen im Aktionsplan verankert werden - Online-Petition https://t.co/rScEcKSSfh

Bitte unterzeichnet zahlreich

[Martin Rücker @martinruecker]

Wer es live verpasst hat: Hier gibt es die Veranstaltung von verg. Montag @Roemer_9 in Frankfurt zu #LongCovid #MECFS #PostVac mit
@me_hilfe_ev, @C_Scheibenbogen, Tobias Appel,
@LiegendDemo und mir als Video zum Nachschauen: https://t.co/8wiLUrHqhc

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Groß angekündigte Aufklärungskampagne zu ME/CFS.
Ja wo denn?
2026 kennen viele Ärzte noch nicht mal die fünf Buchstaben.
Hauptsache, die Politik erzählt seit Jahren, man nehme das Thema jetzt ernst.
Schwerkranke Menschen liegen isoliert im Dunkeln — und Deutschland schafft es nicht einmal, medizinisches Basiswissen flächendeckend zu vermitteln. Eine Familie, die sich selbst durch Diagnostik und Hilfe kämpfen muss berichtet über ihre schwerstbetroffene Tochter. Und sie ist absolut kein Einzelfall. ⬇️
https://t.co/OGyYp71UTN
@bmftr_bund @bioeg_de

[ME/CFS Kinder @MECFS_Kinder]

@HansOttoWagner1 @martinruecker @ChariteBerlin @MECFSResearch @riffreporter „Wenn dir nur Geisterfahrer entgegenkommen, bist du vielleicht selbst der Geisterfahrer.“
Bitte befassen Sie sich mit der aktuellen Studienlage zu ME/CFS.

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Im Mai hatten wir von NichtGenesen ein intensives Gespräch mit dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) zu sozialrechtlichen Themen rund um Long COVID, ME/CFS und PostVAC.

An dem Austausch nahmen drei Vertreter:innen des Ministeriums teil. Im Mittelpunkt standen unter anderem der Grad der Behinderung sowie problematische Erfahrungen Betroffener in Rehabilitationsmaßnahmen der Deutschen Rentenversicherung und in Gutachterprozessen.

Wir haben deutlich gemacht, wie häufig Patient:innen trotz schwerer Einschränkungen nicht angemessen unterstützt werden, wie belastend Fehlbehandlungen und ungeeignete Reha-Konzepte für viele Erkrankte sind und dass Betroffenen oftmals sozialrechtliche Leistungen einfach vorenthalten werden.

Nach Jahren des Wartens darf es nicht länger bei Aufmerksamkeit und Gesprächen bleiben. Jetzt braucht es endlich konkretes Handeln und spürbare Verbesserungen für Betroffene. Wir hoffen auf konstruktive Rückmeldungen und darauf, dass den Gesprächen nun auch konkrete Schritte folgen.

#NichtGenesen #LongCovid #MECFS #PostVAC #Gesundheitspolitik #Patientenrechte #Rehabilitation

[ME/CFS Kinder @MECFS_Kinder]

ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung. Würde man bei MS, Krebs oder AIDS genauso handeln?
@AEKHamburg

[ME/CFS Kinder @MECFS_Kinder]

@sozialbehoerde @UKEHamburg wir sind sauer! In Hamburg gibt es bis heute keine angemessene Versorgung für Menschen mit #MECFS. Das KidsMobil ist ein erster Schritt — doch am UKE werden weiter überholte psychosomatische Modelle angewandt. Für Erwachsene gibt es keine Anlaufstelle

[ME/CFS Kinder @MECFS_Kinder]

Rise up!
ME/CFS protest in Berlin

[Karl @karlander_]

Mit gerade einmal elf Jahren erkrankte Amira an #MECFS, einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung. Da die Krankheit bisher kaum erforscht ist, zahlt die Krankenkasse so gut wie nichts – und auch die Politik lässt Betroffene bislang im Stich.
(Paywall)
https://t.co/AND9k2hFna

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Heute nochmal der Hinweis auf diesen Newsletter.
Er zeigt, warum viele Fragen bis heute nicht verstummt sind. https://t.co/xzGgy9YqJM
@bmftr_bund

[ME/CFS Kinder @MECFS_Kinder]

@winslow_la @ActionCovidLong German patients are also done with gaslighting! Thank you for this intervention! We can not tolerate this anymore. People are dying and no one wants to see it. We are standing with you. We still have 120 body bags in our garage in case you want to use them for a protest.

[Association Winslow Santé Publique @winslow_la]

La psychologisation des #CovidLong, ça suffit.
Action non-violente de patient·es CL de Winslow et
@ActionCovidLong lors d’une conférence européenne sur le COVID long organisée par les Pr Lemogne/ Ranque, de l'unité Casper 👇

[Tom Molmans, MD @Molbaas]

Francophone patients are done with the gaslighting and the anti-science, and interrupt a talk of ideologues about long Covid.

We have responded to them in a more scientific way,

but are not under the illusion we'll convince people with these scientific double standards.

[Dr. med. Elisabeth Schieffer @SchiefferDr]

Aufruf zur Teilnahme: Anästhesie bei ME/CFS - Online-Fragebogen von der Uni Regensburg / Anästhesie. Gerne teilnehmen und weiterleiten. Vielen Dank.

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Heute Teil 4 👇
Antwort d. Ministerin @DoroBaer @bmftr_bund auf die Fragen von @SonjaLemke @dieLinke schauen wir uns jetzt wieder genauer an.
#StepByStep
Die Darstellung, Patientenorganisationen seien „untereinander nicht grün“, überrascht–insbesondere vor dem Hintergrund,dass unterschiedliche Positionen und öffentliche Auseinandersetzungen auch im politischen Raum,etwa im parlamentarischen Alltag, selbstverständlich und alltäglich sind(Doppelmoral).
Diese Einordnung trifft für die Zielsetzung der Patientenorganisationen allerdings nicht zu!
Auf unserem Instagram-Account „NichtGenesen“ sind in der Highlight-Kategorie „Kollaborationen“ gemeinsame Aktivitäten dokumentiert:
👉 https://t.co/sRB81UbcRF
Dort wird deutlich, dass mehr als 21 Patientenorganisationen gemeinsam Position vertreten, unter anderem gemeinsame Schreiben auf den Weg gebracht haben und eine absolute Übereinstimmung in ihren Zielformulierungen besteht.
Wen immer Sie in diesem Zusammenhang meinen, der Sie nach eigener Aussage in einen „Streit“ verwickelt hat, lässt sich nicht auf die Zielsetzung der betroffenen Patientenorganisationen übertragen.
Es ist nicht auszuschließen, dass es im Kontext von Beteiligungsverfahren auch zu interessengeleiteten und unlauteren Vorgehensweisen kommt, die darauf abzielen können, die eigene Position in Gremien zu sichern oder auszubauen.
Einzelne solche Vorgänge können jedoch nicht als Maßstab für die Gesamtheit der Patientenorganisationen dienen. Entscheidend bleibt die inhaltliche Übereinstimmung in den zentralen Zielsetzungen, die von zahlreichen Organisationen getragen wird.
Die Darstellung, Kritik werde „auf dem Rücken derer,die wirklich leiden“ ausgetragen,weist in eine falsche Richtung.
Die Gegenüberstellung von „wirklich Leidenden“ und öffentlich auftretenden Patientenorganisationen verkennt, dass es sich dabei um dieselben Betroffenen handelt!
Diejenigen, die sich äußern,tun dies nicht losgelöst vom Leid, sondern auf Grundlage dieses und engagieren sich zusätzlich zu ihrer eigenen Belastung ehrenamtlich.
Die Aussage, „laute“ Patientenorganisationen würden den „eigentlich Leidenden“ schaden,konstruiert eine problematische Gegenüberstellung, die der Realität nicht gerecht wird.
Öffentlich sichtbarer Protest ist kein unangemessenes Verhalten, sondern ein legitimes und historisch bewährtes Mittel kollektiver Interessenvertretung. Bereits in den HIV-Jahren haben Bewegungen wie ACT UP durch lauten, sichtbaren Protest entscheidend dazu beigetragen, dass Forschung, Versorgung und politische Aufmerksamkeit überhaupt vorangebracht wurden.
Forschung zur Stigmatisierung – unter anderem von Ronja Büchner et al. – zeigt klar,dass Kritik und Engagement von Betroffenen gerade dort entstehen,wo ihre Erkrankung nicht ernst genommen und ihre Anliegen systematisch unzureichend berücksichtigt werden. Betroffene äußern sich, weil sie wiederholt Erfahrungen von Abwertung und Nicht-Anhörung machen – nicht, um anderen zu schaden.
Auch im Kontext von MECFS wurden engagierte Patientenorganisationen über Jahre hinweg als „laut“ oder „konfliktorientiert“ eingeordnet, obwohl ihre Kritik auf reale und inzwischen vielfach anerkannte Defizite in Forschung und Versorgung hingewiesen hat.
Die Aussage kehrt damit Ursache und Wirkung um: Nicht das Engagement der Betroffenen ist das Problem,sondern die strukturellen Defizite,die dieses Engagement überhaupt erst notwendig machen.
Seit vier Jahren – am 17. April jährt sich dies zum vierten Mal – leistet „NichtGenesen“ Arbeit,die eigentlich Aufgabe von Politik und Gesundheitssystem wäre.
Dazu gehört nicht nur Aufklärung und Interessenvertretung,sondern auch die tägliche Unterstützung von Betroffenen in akuten und existenziellen Notlagen.
So erreichen uns regelmäßig Anfragen,die die Versorgungslücken unmittelbar sichtbar machen:Eine Mutter sucht verzweifelt nach einem Kinderhospizplatz. Eine andere berichtet,dass ihr aufgrund ihrer schweren Erkrankung die Kinder entzogen werden.Weiter geht's im ersten Kommentar.