Fabian

Former athlete🚴‍♂️ Loves mountains⛰️ Beat ME/CFS for a few years and got it back. Now here...

[Dr Elisa Perego @elisaperego78]

“I had long COVID, which is why I haven't been able to race”

Pro cycling racer Louis Barré of team Visma speaks up about his LC fight and lost spring, after missing many races because of the illness

https://t.co/NmZpKY7I8l

[Fabian @MEFabianF]

@faei11 Sie haben ihn sogar noch die schwere Katalonien-Rundfahrt zuende fahren lassen, obwohl bereits vor dem Start klar war, dass er Probleme hat. Deswegen hat er auch ein paar Wochen zuvor Paris-Nizza ausfallen lassen. Verstehe ich nicht, gerade bei DEN Ärzten im besten Team der Welt.

[Corinna Geiger @DrCorinnaGeiger]

Vielleicht für einige Betroffene mit #mecfs oder #mcas eine interessante Therapie Option:
https://t.co/iVBGmUVP7t

[Fabian @MEFabianF]

@DrCorinnaGeiger @ChiraleStruktur Bieten Sie selbst noch Onlinetermine für Neu- und Bestandspatienten an @DrCorinnaGeiger? Ich prüfe schon seit über einem Monat täglich, doch es wurden bisher keine neuen Termine freigeschaltet.

[Christina Koch @CK65375]

Diese "Liste" ist ein Schlag ins Gesicht aller Betroffenen. Zum Vergleich die Off-Label-Liste aus Oesterreich als Bild. Ich selbst nutze neun der darauf befindlichen Arzneimittel — und zahle sie weiterhin aus eigener Tasche, obwohl sie mir aus der Bettlägerigkeit geholfen haben.

[Fabian @MEFabianF]

@Farbtastisch @BankFisch Nicht logisch und ich würde davon abraten. D-Ribose wird sehr schnell aufgenommen und verstoffwechselt. Kann sogar kontraproduktiv sein, weil Insulinantwort getriggert wird. Bei MCAS/GI eh problematisch. Banane oder Reiswaffeln mit etwas Protein, aber ohne viel Fett.

[Fabian @MEFabianF]

@verenabee @Farbtastisch Jeder ist anders, und es geht nicht um die Banane per se, sondern darum, dass der Blutzucker nicht so absackt über Nacht und dadurch zusätzlicher metabolischer Stress vermieden wird. PEM = Muskelschwäche, Magenprobleme, Grippegefühl, Kopfschmerzen usw

[Fabian @MEFabianF]

@Farbtastisch In der Tat! Bei richtig gelben oder leicht braunen Bananen etwas Magengrummeln. Bei unreifen, leicht grünlichen Bananen gar nichts.

[Max Marchione @maxmarchione]

https://t.co/8FhxYOSbwj

[Fabian @MEFabianF]

@Dufehlstuns @TweetingTimo Habe mich mit ME/CFS (durch Covid) einfach mal angemeldet und das in die Nachricht geschrieben. Mal schauen, was passiert.

[Fabian @MEFabianF]

@Gmwetz Ich nehme 3x 200 mg Pentatop seit ca. zwei Monaten. Am Anfang hat es ggf. den Magen etwas beruhigt beim Essen, aber mittlerweile ist dieser schwache Effekt auch verblasst. 1.600-2400 mg ist bei den Preisen nicht so realistisch als langfristige Therapie...

[Fabian @MEFabianF]

According to AI:

- Oxygen toxicity → Mitochondria (Complex I)
- HPA axis programming via NICU stress
- Immune system imprinting → TH1/TH2 imbalance
- Microbiome dysbiosis

Pre birth pre-wires the biological terrain that makes a severe, non-resolving response far more probable.

[Fabian @MEFabianF]

I'm increasingly suspicious that there's a link between premature birth/incubator use and the risk of developing ME/CFS, independent of the inherited genetic predisposition. This biological vulnerability window could drastically increase the risk. Who else is a preemie?

#MECFS

[Fabian @MEFabianF]

Assuming these hypotheses are correct and that one suspects falling into an autoimmune subgroup, what therapeutic options remain that are covered by health insurance, accessible outside of clinical trials, and offer the prospect of not just temporary improvement? #MECFS

[ME Research UK @MEResearchUK]

Prof. Bhupesh Prusty and his team have recently published results from their ME Research UK-funded study showing that immunoglobulins from the blood of people with post-infectious ME/CFS caused disruption to the mitochondria of healthy cells. https://t.co/HzsvP0IEyr

[Fabian @MEFabianF]

@kania_felix Ja, interessant. Wurde die SIBO per Atemtest diagnostiziert?

[Fabian @MEFabianF]

@FrauXausNRW Mit PEM schlafe ich komischerweise besser und wache nicht so oft auf bzw. schlafe dann schneller ein.

[Fabian @MEFabianF]

@Gmwetz Me! It's a very bad diagnostic tool...

[Jack | amatica health @JackHadfield14]

CAR-T is a treatment that takes your own immune cells, reprograms them to attack a specific target, and puts them back into your body. It is already used in some blood cancers.

In this thread, I will explain how it works and how it could potentially relate to long COVID and ME/CFS.