Maes Metabólicas

Associação Mães Metabólicas

[Maes Metabólicas @MMetabolicas]

Hoje estamos vivendo situações muito delicadas com relação à distribuição da fórmula. Sabemos que tanto São Paulo quanto Pernambuco estão sem fórmulas, e aí? O que a gente faz? Cruza os braços? Espera?

@minsaude
@maragabrilli

[Maes Metabólicas @MMetabolicas]

Precisamos que os pacientes Brasileiros também tenham seus direitos aqui .

[Maes Metabólicas @MMetabolicas]

@maragabrilli @diegogarciapr @RomarioOnze
@minsaude

[Maes Metabólicas @MMetabolicas]

O TRATAMENTO PRECISA SER COMPLETO.
-MEDICAMENTO PARA TODOS OS PACIENTES RESPONSIVOS;
-FÓRMULA DISTRIBUIÇÃO REGULAR
-DISTRIBUIÇÃO DE ALIMENTO HIPOPROTEICO

O LINK: https://t.co/7qpGbRb40l

Ministério da Saúde
Henrique Mandetta
Mara Gabrilli
Diego Garcia
Senador Romário Faria

[Maes Metabólicas @MMetabolicas]

Quem vai pagar por esse crime ??? https://t.co/QxIh63z1EJ

[Maes Metabólicas @MMetabolicas]

#Mãesmetabolicas

[Maes Metabólicas @MMetabolicas]

Como associação a gente agora tem autorização para estar em lugares que a gente não podia enquanto grupo civil, um exemplo disso são as reuniões fechadas dos órgãos de regulação do governo.
Agora a gente tem a possibilidade de dialogar, de apresentar nossas dificuldades.

[Maes Metabólicas @MMetabolicas]

Vamos participar !

[Maes Metabólicas @MMetabolicas]

#Ministériodasaude levou 9 anos falando em fazer o PCDT da Homocistinuria e agora quer não incorporar a fórmula que salva a vida deles .Porque???#Conitec

[Maes Metabólicas @MMetabolicas]

O Brasil irá dar a pena de morte para os pacientes de Homocistinuria.
https://t.co/9EdEulbfsn

[Maes Metabólicas @MMetabolicas]

Encontro de Pacientes no Hospital de Base de Brasília.
https://t.co/qSQlgvLbv1

[Maes Metabólicas @MMetabolicas]

Infelizmente vivemos em um estado irresponsável,onde leis não são feitas para cumprir,onde as ordens judiciais são tratadas como só mais uma a ser ignorada.A Manuela não pediu pra ter uma doença Rara ,quando ela vai receber seu remédio?
#Maragabrilli #Ministériodasaude #Anvisa

[Maes Metabólicas @MMetabolicas]

#Ministériodasaude #Anvisa #Maragabrilli #Diogogarcia vamos ajudar a essa menina ela quer viver e tem esse direito .

[Maes Metabólicas @MMetabolicas]

https://t.co/blzL8tquUP O programa Nacional de Triagem neonatal precisa funcionar corretamente ,dando o Diagnostico e o tratamento dos pacientes ,nesse vídeo temos as duas situações pacientes sem diagnostico e com diagnóstico.
Ajude a divulgar !
#junholilas ,#Mãesmetabolicas

[Maes Metabólicas @MMetabolicas]

@minsaude O Programa de Triagem neonatal foi um avanço muito grande para os pacientes .Precisamos de um olhar especial para o Estado do Rio de Janeiro vejam a reportagem de uma paciente com Diagnóstico tardio em pleno 2018 .
https://t.co/IcLh7P22jG

[Maes Metabólicas @MMetabolicas]

Junho Lilas mês de conscientiza��ão da importância do teste do pezinho.
Converse com uma mae ,explique para uma grávida. #Junholilas #Mãesmetabolicas

[Maes Metabólicas @MMetabolicas]

https://t.co/0fIzKpCmOY
Temos que aproveitar que estamos no mês de conscientização do teste do pezinho e cobrar melhorias .
#junholilas
#Apaesaopaulo
#Mãesmetabolicas