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ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
CIDP当事者|杖・車椅子 💡無理するより、工夫する暮らし💡 病気・介護・医療者の モヤモヤ吐き出せる場所運営中 ☕️ちょいポロ / mooカフェ
Joined January 2022
169
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ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
1 day ago
川西市や猪名川町で車椅子でも段差なく問題なくて、駐車場が近くにあるレンタルスペース探しています! 私が車椅子か両杖移動になったのでめちゃくちゃ外出減りました。 ワイワイ喋って、気持ちを吐き出せる、そんな居場所を作ろうとおもっています。
#車椅子
#CIDP
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
7 days ago
@Eigo_Hoshimura
はい! お互い頑張りましょう‼︎
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
9 days ago
CIDPで首が辛くて座っているのが辛いー!横になりたーい!という症状がある方いませんか? 私はこの症状があります😢
#cidp
#難病
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
8 days ago
@Eigo_Hoshimura
おー!嬉しいーー✨ 同じです。 座ってられなくて横になりたくなります。 私も1日に2〜3時間を2回ほど横になってます。ひどい時は1日横です。 買い物も旅行も仕事も制限があってつらーい! わかってくれる方がいてめちゃくちゃ嬉しいです!
Who to follow
はっぴーもんきー
@happymonkey0709
2018年9月に保育専門学校在学中にCIDPとの診断を受けました。ちなみにパートで保育士として働いておりましたが幼稚園を学びたくて転職。そして失敗。なんとか毎日通勤してます。 病気の情報を共有したくて始めたツイッター。たまに職場の愚痴も。でも働けることには大変感謝しております。無言フォロー失礼します。
じゃきこ@CIDP
@jackieco1020
丙午。V6 &トニセンワンフー、OSK、ごはん、旅行とか。幼~高インター育ち。なんちゃってM持ち、D後期満期退学の根性ナシ。2022春以降四肢脱力、徐々に悪化し2023/1 CIDP診断。IVIg効果抜群、でも2ヶ月スパンで再発。2023年前半で入院4回、8月ハイゼントラ開始。複視は手術。2026頚椎症併発w
ぶーたん🐽
@yurayura_4126
徐々に四肢の脱力と感覚異常があり、10ヶ月後の2023年2月CIDP と診断される。 ピリビジェン⇒ハイゼントラ⇒ヒフデュラと維持療法中、乳癌に罹患し、ピリビジェンに戻す。手術後、ピリビジェン⇒現在ハイキュービア。 パニック障害、大腸癌既往あり。 愛猫4匹、時々猫自慢。趣味は旅行、車。 土地家屋調査士の妻として奮闘中
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
26 days ago
CIDPの症状が進み、首のグラ〜ンとしたり、疲れやすくて 『あーーーもう横になりたい』 そんな時間増えた 家から出ずに過ごす日々も増えてる 家族以外と話さない日もめちゃくちゃ多い コドクヲカンジテシマウーーー 気持ちを呟くだけでも気持ちが楽になる🤗
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
about 1 month ago
川柳始めました 『安静って、どこまでがセーフ、わからない』 病気になって、『安静にね』『ゆっくりね』『無理したらあかんよ』 この言葉達がどこまでかわからないでいる。
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
about 2 months ago
ここ数ヶ月、いろんなことがあった びっくりすることもあった ある意味人生の清算かな さすがに ネガティブになること多かった でも、なんか急に寝て起きたら、 「人生いろんなことあるけど、なんとかなるやろ!」と思えるようになった 小さな幸せ積み上げていこ!
#cidp
#難病
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
4 months ago
思いっきり楽しんだ! 命燃やした! 最高過ぎたーーー! 歌って踊って笑って泣いて。 人生楽しいわー! ありがとう!King Gnuよ!
#KingGnu
#最高
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
5 months ago
今年はバタバタしないと決めた! 私らしく突き進むと決めた🌟
#cidp
#難病
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
6 months ago
帰省中 サービスエリアとかで杖をついてる私をジロジロ見たり、なんか変な人見るみたいに見るのやめてー! 悲しくなっちゃうから😭
#cidp
#難病
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
6 months ago
高速が渋滞中🛣️ その合間のサービスエリアで休憩中👍
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
6 months ago
今年もゆるり〜とよろしくお願いしまーす
#cidp
#難病
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
6 months ago
明けましたねー 今年もよろしくお願い致します‼︎ ゆる〜く無理せずめちゃくちゃ楽しみたいと思いまーす!
#cidp
#難病
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
6 months ago
今年は楽しむことができた年だった! 何かあっても「面白がる」ことができた! こうしたら結構楽しめる! 最後の最後に症状に変化が出てきて落ち込みかけたけど、これについても「おーぉ、きたか!」とこれからどうなるのか面白がると結構やっていけるかも!
#cidp
#闘病日記
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
6 months ago
cidpの症状が、左側だけだったのが、ここ数日右にも出てきた。 握力豆腐以下よ! どうしてやー! 私の体よ!急に連携プレーするのやめてよ!
#ひとりごと
#日記
#難病
#cidp
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
7 months ago
兵庫県川西市、猪名川町でお話し会をする場所を探しています! カフェの一角をお借りできたら嬉しいなーと思っています。 使っていいですよーとオーナーさんがいらっしゃったら教えてください‼︎
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
7 months ago
今から週1の治療ヒフディラします! 同じく今からよーって方がいたら、めちゃくちゃ嬉しい🥹
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
7 months ago
息子たち、テスト期間中ですが、息抜きに夜ご飯を友達と食べにいくとのこと。 大丈夫ですか?危機感ある?と思うけど、 話ししてる時の息子達の顔が笑顔だったから、こちらも、「まっいっかー」と思えた。 今日は気持ちよく送り出してやろうじゃないか😊
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
7 months ago
この歳でようやくダイエット始めた いざという時のための備え でも全く痩せへん 理由はわかってる 食べてるもん 空気吸っても太るってあると思う でもがんばるー💪
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
7 months ago
生きるって大変だね 永遠のテーマだわ 嫌なことがあっても、寝る前は笑うことにする😄
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