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はっぴーもんきー
@happymonkey0709
2018年9月に保育専門学校在学中にCIDPとの診断を受けました。ちなみにパートで保育士として働いておりましたが幼稚園を学びたくて転職。そして失敗。なんとか毎日通勤してます。 病気の情報を共有したくて始めたツイッター。たまに職場の愚痴も。でも働けることには大変感謝しております。無言フォロー失礼します。
日本 愛知
Joined January 2022
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はっぴーもんきー
@happymonkey0709
6 days ago
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はっぴーもんきー
@happymonkey0709
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はっぴーもんきー
@happymonkey0709
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はっぴーもんきー
@happymonkey0709
11 months ago
いつからだったか覚えてないけれど、次のIvigまで1週間きったあたりから左の膝裏痛くなるんだけど、なにこれ 主治医に伝えたことあるけどう〜ん🤔て感じなのよね
Who to follow
じゃきこ@CIDP
@jackieco1020
丙午。V6 &トニセンワンフー、OSK、ごはん、旅行とか。幼~高インター育ち。なんちゃってM持ち、D後期満期退学の根性ナシ。2022春以降四肢脱力、徐々に悪化し2023/1 CIDP診断。IVIg効果抜群、でも2ヶ月スパンで再発。2023年前半で入院4回、8月ハイゼントラ開始。複視は手術。2026頚椎症併発w
ちょいポロ⭐︎moo
@MOO086MOO
CIDP当事者|杖・車椅子 💡無理するより、工夫する暮らし💡 病気・介護・医療者の モヤモヤ吐き出せる場所運営中 ☕️ちょいポロ / mooカフェ
eight@cidpステロイド4mg
@eight_009
CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経) since 2005. cidp症状とかつぶやくほうの垢。調子悪くなるとつぶやき多めになります。グロブリンは効果無し。ステロイドオンリー4mg/日
はっぴーもんきー
@happymonkey0709
over 1 year ago
@GgWcQ5JAiezorW9
Ivigお疲れ様でした😊 Ivigいらなくなるかもねっていいですね😊なくても過ごせるようになったら本望ですよね!私も言われたい!! ヘルニアや狭窄症もお辛いと思いますのでご自愛くださいね
はっぴーもんきー
@happymonkey0709
over 1 year ago
今日は今年初めてのIvigでした。年始にイオンに献血カー(言い方合ってるかわからないけど)来ていて感謝の気持ちでいっぱいになったんだけど、今日も無事点滴できたのも皆様のおかげです🙇最近本当に何も症状を感じていなくてありがたい。実はもぉ完治してんじゃない?と思えてしまう😂
はっぴーもんきー
@happymonkey0709
over 1 year ago
@nikumaru0290
そうなんですよね😂そうは言っても難病😂 あまり調子に乗りすぎないように気をつけねばと思うところです
はっぴーもんきー
@happymonkey0709
over 1 year ago
あけましておめでとうございます。無事に新年を迎えることができました。最近では特に症状を感じることなく過ごすことができ、これも全て献血して下さった皆様のおかげだと思っております。本当にありがとうございます。皆様にとって幸多き1年になりますように。
はっぴーもんきー
@happymonkey0709
over 1 year ago
@_utouto_c_i_d_p
うとうとさんも日々、お疲れ様です😌 当たり前にできると思っていたこともできなくなってしまう恐怖や不安を経験していると当たり前は奇跡だと痛感させられますね…😣
はっぴーもんきー
@happymonkey0709
over 1 year ago
本日仕事納めでした。今月からフルタイムで働くことになって(パートだけどやっとここまできた!!)無事に仕事納めができたこと、当たり前じゃないなぁと噛み締めながら缶チューハイを飲んでます😁マジで当たり前じゃないって最近めちゃくちゃ感じてる。
はっぴーもんきー
@happymonkey0709
over 1 year ago
@cidp_emem
ememさんもお疲れ様です。 今月はインフルエンザやら溶連菌やらが蔓延しておりましたので休みだ〜と浮かれ過ぎると気を抜くとやられてしまいそうですので気を張りつつ過ごしたいと思います😁
はっぴーもんきー
@happymonkey0709
over 1 year ago
@nikumaru0290
肉丸さんもお疲れ様です。 お気張りください、なんかいい言葉ですね
はっぴーもんきー
@happymonkey0709
over 1 year ago
@nikumaru0290
ありがとうございます ぼちぼちいきたいと思います😊
はっぴーもんきー
@happymonkey0709
over 1 year ago
明日からフルで働きます。 難病と診断されて早6年。 一旦は正職として勤めたけどどうにも身体に力が入らず、休憩挟んでパートとしてやってきて、やっとフルで働くところまできた。マジでめちゃくちゃ疲れるのは覚悟の上で次の目標は正職じゃい!!
はっぴーもんきー
@happymonkey0709
over 1 year ago
@maezawa_t
おぉ!! 体調の変化もないですか? このまま何事もなく、できればIvigなくてもいい身体にもっていきたいものですね
はっぴーもんきー
@happymonkey0709
over 1 year ago
先日6週間ぶりのIvigでした。今回も無事にぶち込んでいただき本当にありがたいです🙇🙇この6週間、特に大きな変化はなく過ごしておりました。(咳喘息とかにはなったけど。。。) 私は皆様の献血で生かされております。ありがとうございます!!
はっぴーもんきー
@happymonkey0709
over 1 year ago
@erkfjwr1017
ありそうです😩
はっぴーもんきー
@happymonkey0709
over 1 year ago
今週ずっと頭痛いしだるーんって感じなんだけど😩 維持療法開始してから初めて間が6週間空くのと関係してるのかしら 指先違和感とか足だるいとかは感じてないのよねぇ
はっぴーもんきー
@happymonkey0709
over 1 year ago
実年齢より低く見られるんだけどさ(化粧っ気がほぼ皆無&ショートカット)なんて返したらいいかわからないし、低いことがいいことなのかわからなくなってきた😅年相応の落ち着きとか振る舞いとかができてないってことなのかなぁって😅
はっぴーもんきー
@happymonkey0709
almost 2 years ago
もやもやが多すぎてつい口走っちゃってることを反省して気を引き締めて明日からまた頑張ります
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