Mana-SLE

2025年夏にシェーグレン病と診断、2026年4月にSLEと診断。
持続性抑うつ障害、過敏性腸症候群、片頭痛持ち

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

昨年夏にレイノー症状酷く、採血でシェーグレン病と診断を受け、特別な治療法はないので年1回の健康診断受けて下さいと言われ治療せず。
冬にレイノー、霜焼け、関節痛が酷くなり、別の病院受診し検査。
先日、抗ds-DNA抗体陽性、白血球減少の症状ありSLEと診断される。

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@LUN_SLE 詳しい抗体はわからないのですが、抗SS-A抗体陽性です。
乾燥症状にも効いてくれるのは嬉しいです。

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霜焼けで皮膚科受診すると、👨‍⚕️「ウチの地域で霜焼け珍しいね！血行の悪い高齢者1人いるかなぐらいだよ(笑)」と毎年言われていた。

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シェーグレン病(未確定)になったのは最近ですが、幼少期から繰り返す耳下腺炎、小学生の頃から温暖な地域なのに霜焼けになったり症状は出てたのかもしれない。
体質だと思っていたし、体質だと診断されていた。

[膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis @japan_rheu_vas]

シェーグレン病は子どもの頃から症状が出ていることがあります。

👧👨関節痛や繰り返す耳下腺の腫れ���
「シェーグレン病かな？」と耳を傾け、気づいてあげてほしい。

症状の悪化を待たずに診断につなげたい。
国際シェーグレン学会での大切な学びです。

#シェーグレン病 #小児膠原病 #ISSJD2026

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

@gbonBB0UGJ80061 美味しそうです😋
私、幼少期から同じアブラナ科のからし菜炒めが好きで、母にお弁当のメニュー聞かれると「からし菜炒めがいい！」と答える変わった子でした😅

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

@LUN_SLE 皆さんがおっしゃっているのはこれかーと初めて実感しました！
効いてくれてたのね、ありがとう😊と思うようにします。

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

関節痛が良くなったー肘が痛くない🙌🙌🙌
やっぱりサフネロー切れだったのかも。
イマイチ効果わかってなかったけど、ちゃんと効いてくれてるんだ、嬉しい🥰

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

サフネロー5回目。待ち遠しかった。
これで関節痛が良くなるといいな。
今、輸液ポンプで1時間かけて点滴してるが、流量上がると血管痛が出て閉塞アラーム鳴ったりする。
30分とかで終えてる方、すごい。

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

@LUN_SLE 体質もありますが、やはり鍛えてると違うらしいです。
私は、看護師泣かせの血管で申し訳ないですが、注射で気分悪くなることはないのでいくらでも練習台にして下さい、という感じです。
そうですね、皮下注射も楽しみにしてます。

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

サフネロー5回目。待ち遠しかった。
これで関節痛が良くなるといいな。
今、輸液ポンプで1時間かけて点滴してるが、流量上がると血管痛が出て閉塞アラーム鳴ったりする。
30分とかで終えてる方、すごい。

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

@kotori_no_kyoku また、両立支援コーディネーターという仕事の両立について相談にのってくれる方もいます。
色々な視点から考えて、納得のいく形で働けるように応援して��ます。
https://t.co/o6GbiQ3FV7

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

@kotori_no_kyoku 体調と向き合いながら、お仕事頑張っている姿陰ながら応援してました。
復帰早々辛かったと思います。
常時50人以上雇用している会社だと、産業医の先生がいるはずです。もしかしたら産業保健スタッフがいる場合もあります。相談すると合理的配慮など一緒に考えてくれる可能性があるかもしれません。

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

台風の進路次第で来週のサフネローが打てない可能性が出てきた😭
でも既に何度も被災してる地域には行ってほしくない。

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

病院の電話は、AIが受電し内容を聞き取り→メッセージに話した内容が送られてきて確認して送信→病院から折り返し電話がかかってくる、という流れなんですが、体調良くないとやり取りが面���って思ったりしてしまう。
「本日の受診理由を簡潔に述べて下さい」とか難しい。

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

結局2日服用せず、今日外来に電話したところ、処方箋出しておくので取りに来て下さいとのことで、処方してもらいました。

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

サフネロー始めてからずーっと4週おきに受診しているので、主治医も「次回4週後ですね。お薬出しときます」で終了。薬局でもプラケニルは2シートちゃんと処方されてることを確認。
昨夜、あれ薬が足りない？となり今月はシルバーウィークで5週後って気づいた😅
連休中に薬がなくなる😭

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

手の関節痛と突っ張り感、動かしにくさに加え、今日は肘の痛みが復活。プラケニル切れ？もしかして皆さんおっしゃるサフネロー切れ？

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

5歳と4歳の姪と甥と一緒に遊ぶことが多いのだけど、元気いっぱいでいきなり立ち上がって次は○○で遊ぼう！と手を引いてくれるが、急に立ち上がった私は立ちくらみで目の前真っ暗状態。幸いまだ経験ないけど危険なときに突然に立ち上がって止められるか？不安。
もう話せばわかってくれるのかなぁ。

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

初めてプラケニルを処方されたときに、【毒】の表記自体は薬は毒にもなるよなぁ、ぐらいの感想でしたが、毒薬加算が8点しか加算されてい��いことにびっくり😳
内部事情はわからないが保管や処方に気を使うであろう分類の薬を調剤して8点しか加算取れないって酷すぎると思ったのは私だけ？

[るん💜 @LUN_SLE]

SLE患者の間で定期的に話題になるプラケニル（ヒドロキシクロロキン）の【毒】表記。

規制区分の【毒薬】は
「毒性が強いものとして厚生労働大臣が薬事・食品衛生審議会の意見を聴いて指定する医薬品」で、医薬品のうち劇薬よりも毒性が強く、→

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

プラケニル、2日間程中断しても大丈夫だろうか……
それとも救急外来で処方してもらうべきか？

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

サフネロー始めてからずーっと4週おきに受診しているので、主治医も「次回4週後ですね。お薬出しときます」で終了。薬局でもプラケニルは2シートちゃんと処方されてることを確認。
昨夜、あれ薬が足りない？となり今月はシルバーウィークで5週後って気づいた😅
連休中に薬がなくなる😭

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

曲げる時に関節に違和感があって曲げにくいというのもあるのですが、伸ばすときは手のひらの皮膚が硬く突っ張る感じで伸ばしにくい。左手も突っ張る感じあるけど動きに影響はない。
うーん。次回膠病内受診時に相談か���それとも整形受診すべきなのかな。

[Mana-SLE @ManaSLE20SS]

前々から右手の関節のほうが痛みやこわばりが強めなんですが、最近、頑張らないと指が曲がりきらず、朝は頑張っても曲がらないことがあることに気づいた。
やばい、と思い積極的に指を曲げ伸ばし。突っ張る感覚があって動かしづらい。毎日やってたら人差し指がピキってなるように😅