Çınar Alp'in annesi

#dmdbitsin #umudumadestekol

[Çınar Alp'in annesi @ManolyaAlay]

@Songlyl62760523 @haluklevent @ahbap Haluk ağabeyi,yetiş bu oğlumuza @haluklevent
@ahbap @ahbap_istanbul

[Eda-Volga'nın Annesi @Volganin_Annesi]

@Songlyl62760523 @haluklevent @ahbap @haluklevent @ahbap @Haydi_Ahbap @ahbap_insanlik

[Osman Karadavut @OsmannKaradavut]

@Songlyl62760523 @haluklevent @ahbap @haluklevent Abi, #DMD kas hastası çocuklarımız küçük yaştan itibaren medikal cihazlara ihtiyaç duymakta. SGK geri ödeme kapsamında çok küçük rakamlar ödemektedir.Bu da ailelerin yükünü artırmakta. Binlerce çocuk için böyle kampanyalar yapmak zorunda kalıyoruz.Lütfen destek olun

[Ressam Bob (DMD'li Bob)➰💪 @DMDliRessamBob]

@Songlyl62760523 @haluklevent @ahbap Şuraya #DMD kas hastası çocukların dostu bir adam çizelim @haluklevent belki yanında da ahbaplari vardır @ahbap
#DuchenneninDostuOl

[Çınar Alp'in annesi @ManolyaAlay]

@Songlyl62760523 @haluklevent @ahbap Yavrumuzun sesini duyar misiniz🙏 @haluklevent
@ahbap @ahbap_istanbul

[Çınar Alp'in annesi @ManolyaAlay]

@Songlyl62760523 @haluklevent @ahbap @haluklevent
@ahbap @ahbap_istanbul

[Duchenne Yok Ol @dmdyokol]

Zamanın akışını durduramıyoruz ama DMD'nin hızını durdurabiliriz FDA tarafından onaylanan ekson atlama ilaçları ülkemizde karşılasın. Ataluren ilacına uygulanan saçma krıterler kaldırılsın #nadirizDMDliyiz

[Vedat @vedatmirac]

Doğru zamanda doğru müdahale çocuklarımızın hastalığını olumlu yönde etkilerken küçük bir yanlış müdahale hayattan kopmalalarına yol açıyor. KAS HASTALIKLARI MERKEZLERİNDE NOROLOG YOK #nadirizDMDliyiz

[𝓜𝓪𝓼𝓪𝓵𝓟𝓮𝓻𝓲𝓼𝓲 @MasalPerisi_28]

Sesleri duyulsun. Çocuklar Yaşama Tutunsun.. #nadirizDMDliyiz

[Gülseren Tüntaş @GulserenTuntas]

Bu gün twitter da hayatlarının ortasına bomba gibi düşmüş DMD kas hastalığı gerçeğiyle mücadele eden aileler Bir aradalar. Umutlarını soldurmadan mücadeleden vazgeçmeyen bu ailelere her kesimi desteğe davet ediyoruz #nadirizDMDliyiz

[Serpil @Serpilszmclk79]

Bizlere umut olmak istemez misiniz??

Sağlığı olanın umudu, umudu olanın her şeyi var demektir. Bizler ise hasta çocuklarımız için umudu yeşertmeye çalışıyoruz sizde bu umudumuza ortak olun #nadirizDMDliyiz
@drfahrettinkoca
@saglikbakanligi

[K-A-D-E-®️JOY 🇹🇷🌍🦅🌎🇦🇿 @___SaNaNe_____]

DMD 45. 51. 53 ekson atlama ilaçları FDA tarafından onay aldı ama ülkemiz bu durumu görmezden geliyor .
Daha yüksek sesle destek olalım. Bu ilaçlar neden ülkemizde olup bir yavruya deva olmasın.
#nadirizDMDliyiz

[Hulya Alptekin @HulyaAlptekin2]

@drfahrettinkoca
@RTErdogan
#nadirizDMDliyiz

[Duchenne Yok Ol @dmdyokol]

Dmd kas hastası çocukların bakım şartlarını iyileştirip onlara uzman doktor kadroları sağlayacak yetkilileri göreve çağırıyoruz.
ATALARIMIZIN "insanı yaşat ki, devlet yaşasın" sözüne sahip çıkın! #nadirizDMDliyiz

[Canan&Çınar ☀️ @canan_cinar1]

Duchenne Müsküler Distrofi genetik geçişli yalnızca erkek çocuklarını etkileyen bir Kas Erimesi hastalığı.Ülkemizde yaklaşık 5000 DMD Kas hastası çocuk yaşamakta ve bu sayı her gün artmaktadır #nadirizDMDliyiz @saglikbakanligi @drfahrettinkoca

[melih imren @imosmlh]

sağlık sistemimiz başı dişi ağrıyan için mükemmel olabilir ya nadir hastalıklar için ne anlam ifade ediyor. Nadir hastalıklar için Dr bulmak da çok nadir #nadirizDMDliyiz

[Nihalyardimci @Nihalyardimci1]

Bugün twitter da hayatlarının ortasına bomba gibi düşmüş DMD kas hastalığı gerçeğiyle mücadele eden aileler Bir aradalar. Umutlarını soldurmadan mücadeleden vazgeçmeyen bu ailelere her kesimi desteğe davet ediyoruz #nadirizDMDliyiz

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Dmd li çocukların Skolyoz olma riskleri çok fazla ama ameliyat edecek hastane sayısı çok az. Dr lar Dmd için ameliyata girmekten çekiliyorlar çünkü herşeyi onlarda bizim gibi Google amcadan öğreniyorlar #nadirizDMDliyiz

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

kas hastalıkları merkezlerinin bizim için anlamı büyük. Sıradan bir beton yığını değil umuda açılan kapılar olacaklar demiştik tabela merkezlerden ileri gidemediler #nadirizDMDliyiz

[Celal Tüntaş (şero'nun babası) @celalTuntass]

Duchenne Muscular Dystrophy tüm büyük ilaç firmalarının bitirmek için birbiriyle yarıştığı bir kas erimesi hastalığıdır. Ama FDA nın onayladığı ilaçları karşılamayan bir sistemimiz var. #nadirizDMDliyiz