M Carmen Torrijos, PhD St

Antropóloga médica, Socióloga. UCM. Investigo desigualdades en salud y discapacidad en las enfermedades controvertidas. #PwDisabillity ♿ Crohn.

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

Resultados de la encuesta. La media duele: 27 años enfermos, 19 para recibir un diagnóstico.
9/10 sois mujeres, la vida laboral se ve muy comprometida, con correlato en la vida material y formáis comunidad virtual para interactuar y reivindicar.
90% con + de una enferm invisible

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

En breve inicio una nueva ronda de entrevistas, esta vez más específicas. Podéis responder directamente a este tweet, por MD o en el cuestionario 👇
https://t.co/p8vxttXlLo
@dharana_shiva @BotHarmonie @luchando74 @Madres12Mayo @lymeAzohia @EMSFC2020 @Cris_WalkerL @lolagalvez7

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

@Manuela_Markina Fantástico hilo. Explica los procesos de psiquiatrización en las enfermedades controvertidas. En síntesis, habla de anestesiar enfermos orgánicos con benzodiacepinas (las farmacéuticas se forran) mientras los psiquiatras se aseguran clientela, legitimado por una norma médica...

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

@dremarquezr Cuando la patología cursa con dolor o fatiga crónicos prefiero la definición de M.Allué de salud como el silencio de los órganos. Pero sí, la enfermedad no es solo biología, es esencial su construcción social, es social la decisión de permitir la propia existencia de la misma

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

@Manuela_Markina @FM_EM_SQM_EHS @DafoeWhitney Coincido con ella. No te crees severa porque no te ves obligada a responder a los requerimientos sociales y laborales. Si tuvieras que hacerlo te asumirías cómo tal.
Y, aún así sé, porque te conozco y aprecio, que eres consciente de ello y que haces pacing preciso para cuidarte

[ONG PEM @AsociacionPEM]

🟦📢El 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de Concienciación sobre las Enfermedades Inmunológicas y Neurológicas Crónicas, especialmente la Encefalomielitis Miálgica (EM), coincidiendo con el nacimiento de Florence Nightingale, fundadora de la enfermería moderna, a quien se atribuye haber padecido una enfermedad similar.

La EM es una enfermedad biológica, adquirida, crónica, compleja y gravemente debilitante que afecta a múltiples sistemas del organismo, en particular al neurológico, inmunitario y endocrino-metabólico. Tiene un fuerte impacto en la salud, la calidad de vida y la capacidad funcional de quienes la padecen, así como en su entorno familiar, laboral y social, agravado por el desconocimiento, el estigma y la falta de apoyo institucional. Puede ser gravemente incapacitante y discapacitante.

Alrededor de un 25% de las personas que la padecen, están en estado grave y muy grave . Se encuentran confinadas en casa y gran parte del tiempo en la cama, llegando, además, algunas a necesitar ayuda para cualquier actividad básica de la vida diaria -levantarse, asearse, vestirse, preparar una comida, comer, etc.-, pudiendo llegar a quedar postradas en la cama de manera permanente de por vida , sin poder moverse ni comunicarse y sin ningún género de estímulos, e externos como luz y sonido. Incluso llegar a precisar oxigenoterapia y/o alimentación o nutrición enteral por sonda o parenteral por vía extradigestiva.

Aunque no es una enfermedad nueva ni rara y su prevalencia aumenta, actualmente no tiene cura ni tratamientos específicos. Pese a estar reconocida como enfermedad neurológica por la OMS desde 1969, la situación de abandono y falta de atención sanitaria apenas ha mejorado en décadas.

Ante esta realidad, la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM), popularmente conocida como ONG PEM, reclama: el reconocimiento efectivo de la enfermedad; la formación especializada y continua de profesionales sanitarios; la creación de unidades multidisciplinares especializadas; el desarrollo de guías clínicas y protocolos de atención adecuados; la formación de profesionales sociales y evaluadores de incapacidades laborales, discapacidades y/o dependencias; el reconocimiento de las mismas y de ayudas acordes a la gravedad de la enfermedad; y el impulso prioritario de la investigación con financiación suficiente.

En este año 2026, además de estas reivindicaciones, la asociación solicita el apoyo de la sociedad invitando a hacerse socio/a 💙 de forma gratuita. Para ello, se debe acceder a la página web 💻 (https://t.co/8lAo6xOV4Z), pulsando en el botón “¡Hazte Soci@! 📢‼️ ¡Es GRATIS! ‼️”, entrar en el formulario de solicitud de miembro, completar los datos personales �� (nombre, apellidos, documento de identidad, dirección, etc.), indicar la preferencia de contacto y la relación con la enfermedad, y, finalmente, enviar la solicitud. La colaboración ciudadana se considera esencial para avanzar en la defensa de los derechos y la mejora de la atención de las personas afectadas.

‼️¡¡MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA AYUDA Y COLABORACIÓN TAN NECESARIAS!!‼️

#EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis #12Mayo #May12th #DíaInternacional #InternationalDay #DíaInternacionalEM #InternationalMEDay #DíaMundialEM #WorldMEDay #DíaConcienciaciónEM #MEAwarenessDay
#EMDiscapacidadInvisible
#MEHiddenDisability #EMEnfermedadInvisible #MEInvisibleIllness #HazteSocioONGPEM #BecomeMemberONGPEM #FinancienlainvestigaciónEM #FundTheMEResearch #DetenganelDañoEM #StopTheMEHarm
#AzulporEM #BlueForME #EMSinEnergía
#MESpoonieLife #PuesNoParecesEnfermo #ButYouDontLookSick #AhoraPuedesVerEM #CanYouSeeMEnow
#AprenderSobreEM #LearnFromME
#MillonesDesaparecidosPorEM #MillionsMissingForME

(Puedes descargar nuestro manifiesto en nuestra página web (en "Novedades:Campañas"): https://t.co/EawvI6kNV2)

[ONG PEM @AsociacionPEM]

🟦El 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de Concienciación sobre las Enfermedades Inmunológicas y Neurológicas Crónicas, especialmente la Encefalomielitis Miálgica (EM), coincidiendo con el nacimiento de Florence Nightingale, fundadora de la enfermería moderna, a quien se atribuye haber padecido una enfermedad similar.

La EM es una enfermedad biológica, adquirida, crónica, compleja y gravemente debilitante que afecta a múltiples sistemas del organismo, en particular al neurológico, inmunitario y endocrino-metabólico. Tiene un fuerte impacto en la salud, la calidad de vida y la capacidad funcional de quienes la padecen, así como en su entorno familiar, laboral y social, agravado por el desconocimiento, el estigma y la falta de apoyo institucional. Puede ser gravemente incapacitante y discapacitante.

#EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis #DíaInternacional #12Mayo #May12th

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

#EncefalomielitisMialgica #MyalgicEncephalomielitis

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

@tododisca Abro melón.
Qué hacemos con las PCD orgánica reconocida (dolor, agotamiento crónico, fatiga orgánica, diarreas incontroladas...) que tienen piernas, pero necesitan esas plazas de aparcamiento igualmente y no puntúan en MR.
Os aseguro que somos muchas con esa necesidad no cubierta

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

@BrainInflCollab @sibylle_berlin There's relationship btw collagenopathies, non-neuronormative brain, & capacity to develop autoimmune and neuroinflammatory dysregulation + infectious agents.
I've studied this in social research (clinical observations reported by patients). Rigorous biomedical research is needed

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

@Dan_Wyke @LillyDeeeeee That's right because both, IBS & ME, have an autoimmune component. The neuro autoimmune pathology (ME) & the old connection brain-gut is always present.
After 54 years with an autoimmune IBS, I take extraordinary care to avoid all viral contact.
I learned the consequences soon.

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

@Iris_CU93 @rios_fuenzalida Haces muchísimo por visibilidad, normalizar y desestigmatizar, sin la acritud que otros muestran ante la enfermedad crónica.
Y no hay más que revisar su perfil para darse cuenta de ello. El tuyo brilla con luz propia, y soy muy consciente de a cuántos estás ayudando.

[LA2LAGURL @La2Arceri]

ME/CFS isn’t a phase. It isn’t burnout. It isn’t “stress.”

It’s a state.

A biological shift your body does not come back from.

Once the ME/CFS portion of this illness sets in, you are not dealing with fatigue. You are dealing with permanent energy impairment. Exertion becomes injury. Pushing becomes damage.

This isn’t mindset. It isn’t motivation. It isn’t therapy-resistant sadness.

It’s metabolic collapse.

When you cross into that state, your baseline shrinks. Your world shrinks. Your capacity shrinks.

And pretending it’s temporary is part of the harm.

You don’t “recover” by trying harder. You manage decline.

This is not drama. This is disablement.

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

Simply indispensable, Tom!

[Tom Kindlon @TomKindlon]

🧵
Interview with Bita Nezamdoust - medical sociologist and author of "Contested and neglected: Social and medical marginalization in severe Chronic Fatigue Syndrome"

https://t.co/tGfKjEeqyh

Screenshot from @ChronicLiving1 newsletter

#MEcfs #SevereME @lammas_leaves

1/

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

@Iris_CU93 Inspiradora y maravillosa siempre. Haces muchísimo más de lo que crees visibilizando y normalizando, y se te ve tan mejorada y feliz...
Me alegro muchísimo, por tí y contigo!

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

@theepicmap The fabulous Prof. @DALupton

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

@perezreverte Es, tal vez, esa forma de congruencia política y personal con lo adecuado y lo coherente que trasciende dicotomías, con la que siempre me he identificado, la que tanto me gusta de su identidad social e individual, Arturo.

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

@franch_laura Amor al otro lado de la pantalla.

Título alternativo, el de la peli que dirigió Woody Allen hace ahora 40 años.

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

@cstroeckw I'm sure about it, Chsistoph.
I'm not talking about the seven dwarfs, but rather the four horsemen of a biopolitics that is certainly apocalyptic for people with ME

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

@leo_veritas No pasa nada, cariño. Vivimos bajo mínimos y con dolor, y eso es lo primero que hay que afrontar a diario. Mil gracias a tí!

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

Dar visibilidad y reconocimiento al dolor es fundamental. Las enfermas crónicas lo sabemos muy bien.
@leo_veritas lo conoce de primera mano y nos aproxima a esta realidad silenciosa y silenciada.
¡Gracias Leo por tu esfuerzo!

[𝘓𝘦𝘰𝘯𝘰𝘳 #dolorcronico, #apoyomutuo 📚🫂 @leo_veritas]

¡Ya está aquí!, el nuevo📕para recoger con palabras que curan, apoyan y reivindican lo que el lenguaje calla: tu #dolor y el de todos. Con un prólogo de @victoramat01, porque solo con la actitud no basta.
#MioctubreRojo #Masquedolor #FFpaciente
 ℹ️ En web: https://t.co/bbtvRcI5jD

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

@theepicmap True. But the green and arid areas will probably no longer be the same as those projected.

[M Carmen Torrijos, PhD St @Manusitos64]

@A3Noticias Yo os lo explico. Se llama enfermedad postinfecciosa y los médicos la niegan por ser altamente invalidante. Llevan +70 años de abandono a estos enfermos, psiquistrizándolos y diciendo que su enfermedad es mental y que no quieren curarse.
Cuando queráis hablamos [email protected]