Matahari

#MillonesAusentes #EMsfc #encefalomielitismiálgica #ME #noesfatiganoesvida #MeAction #MillonsMissing #fibromialgia #noseVeseSiente #CIE10_G_93_3

[Lurdes ME 🍉 @LurdesME_]

“18ª Conferencia Internacional sobre EM/SFC: Investigadores, clínicos y pacientes.
La asociación organizadora, han logrado organizar este evento desde hace 18 años y generar grupos de trabajo totalmente necesarios para el avance en el conocimiento y reconocimiento de la EM/SFC.”

[Dra. Eva Martin @SFCencuentro]

Conferencia Investinme 2026 https://t.co/pCOsJrBmIQ

[Laura vs M.E. 🏳️‍🌈♿ @LauraCayuela7]

Firma para solicitar medidas contra las altas indiscriminadas y valoraciones a la baja del INSS. Actúan de mala fe y nos obligan a ir a juicio para ver reconocidos nuestros derechos, con la carga emocional y económica que eso supone para personas enfermas.
https://t.co/CpAon8yMjp

[Lurdes ME 🍉 @LurdesME_]

“Durante la estancia de Ean en el hospital, fue sometido a malos tratos, incluyendo ser arrojado a una piscina cuando estaba paralizado, para ver si se salvaría él mismo”

“Aquí hay un clip de Ean hablando sobre su experiencia”

#EncefalomielitisMialgica
#pwME

[Manuela Markina @Manuela_Markina]

Una de las características centrales de la Encefalomielitis Miálgica es el agotamiento neuroinmune post-esfuerzo (ANPE o PEM). No es solo cansancio ni simple “fatiga crónica”. Es una respuesta anormal del organismo al esfuerzo.
#EMSFC #MECFS #PEM #ANPE #Encefalomielitismialgica

[Lurdes ME 🍉 @LurdesME_]

No podemos seguir así. Es imperdonable la actuación de ciertos- muchos iluminados
Hay mucha información como para que sigan ignorando la #EncefalomielitisMialgica.

Que podemos hacer para que esto no ocurra?
Era una niña y le quitaron la protección de su madre.
Malditos sean.

[El Mal de Nuestro Tiempo 🌻 @muellerteve]

#AlertaMagufa de dimensiones continentales.
Nadie en este mundo va a mejorar de #LongCovid o #EMSFC porque una cantamañanas diga en su cursillo que el agotamiento post esfuerzo está en su mente.
Lástima que sean pacientes tan jodidos que no tengan energía para una querella.

[Lurdes ME 🍉 @LurdesME_]

“Este video muestra 1 unidad de cuidados única en Noruega llamada Røysumtunet para personas con #severeME y ME muy grave

Es 1 de los pocos lugares donde los pacientes más graves pueden recibir cuidados especializados”
¡Necesitamos esto en todas partes!

#pwME #myalgicE #severeME

[Lurdes ME 🍉 @LurdesME_]

“El Director Regional de la OMS para Europa inauguró el #IIMEC18 afirmando:
« ME es 1 enfermedad física grave, compleja y multisistémica, que implica disfunción neurológica, inmunológica y metabólica»”
- Dr. Hans Kluge @WHO_Europe
Comunicado de prensa:
https://t.co/neAq3LV5SF…

[Lurdes ME 🍉 @LurdesME_]

“DecodeME respondió a dos preguntas amplias:

- ¿Es el ME/SFC genético? ¿Tiene una predisposición genética? La respuesta es sí.

- ¿Qué sistema fisiológico está más afectado? Resulta que es el sistema nervioso.”

[Memorial ME Victims R.I.P. @MemorialME]

Liebe Trauernde,

wenn ihr einen lieben Menschen durch #MECFS #MyalgicEncephalomyelitis #MEkills verloren habt,

es gibt die Möglichkeit den Namen + weitere Informationen über den Verstorbenen, für die Memorial List einzureichen.

Email: [email protected]

https://t.co/doXJuKS89H

[Manuela Markina @Manuela_Markina]

¿Tienes Encefalomielitis Miálgica? ¡Asociate a @AsociacionPEM porque la unión hace la fuerza! Es totalmente gratis
La única Asociación española exclusiva de #encefalomielitismialgica con todo el rigor científico.

[Manuela Markina @Manuela_Markina]

Que se siga en 2026 sin conocer que la #EncefalomielitisMiálgica es una enfermedad física multisistémica con una de las peores calidades de vida, con hallazgos orgánicos en estudios científicos... Es perverso. No se puede negar la evidencia.

[Manuela Markina @Manuela_Markina]

Fredrik Hoel defenderá su Tesis Doctoral en la Universidad de Bergen el 5 de junio de 2026 con el título "Estudio sobre indicadores de disfunción bioenergética en la encefalomielitis miálgica (EM/SFC)". 👏🏻🫶🏻

[🔬 Guty Schnauzer | Long COVID & Ciencia @guty2370]

Un nuevo estudio del NIH encontró una posible alteración cerebral en el COVID persistente y el ME/CFS:

🧠 Deficiencia de noradrenalina en el sistema nervioso central.

🧵 En Español, agradezco RT

[Adam @ABrokenBattery]

“They’re in a darkened room, they can’t tolerate light or sound… some are even tube fed. They’re so unwell, you almost can’t fathom it”

Former Team GB rower @oonagh_cousins on people with very severe #MECFS and #LongCovid and the importance to advocate for those who can’t.

[Manuela Markina @Manuela_Markina]

ANTIVIRALES Y EM/SFC
¿BENEFICIO O RIESGO?
La EVIDENCIA actual NO respalda su USO GENERALIZADO.
Soy Médica de Familia y enferma de Encefalomielitis Miálgica.
Abro hilo sobre por qué la balanza riesgo-beneficio suele no compensar.🧵 👇

[ONG PEM @AsociacionPEM]

https://t.co/f8SFgad9Bw

[Laura vs M.E. 🏳️‍🌈♿ @LauraCayuela7]

Bravo por el biobanco de encefalomielitis miálgica de Austria por hacer posible que los pacientes con EM grave y muy grave puedan donar su muestra y participar así en las investigaciones👏🏻🔬

En España seguimos excluidos de la investigación porque no vienen a casa...

[Laura vs M.E. 🏳️‍🌈♿ @LauraCayuela7]

Este septiembre mi mujer caminará 116km en 5 días🚶🏼‍♀️

Llevará una mochila de 12kg + un elemento sorpresa 👀 para visibilizar la encefalomielitis miálgica.

Todo lo recaudado irá a @AsociacionPEM.

Como yo no puedo caminar, ella lo hará por las dos💙

Pronto + info. Se agradece RT!