“18ª Conferencia Internacional sobre EM/SFC: Investigadores, clínicos y pacientes.
La asociación organizadora, han logrado organizar este evento desde hace 18 años y generar grupos de trabajo totalmente necesarios para el avance en el conocimiento y reconocimiento de la EM/SFC.”
Firma para solicitar medidas contra las altas indiscriminadas y valoraciones a la baja del INSS. Actúan de mala fe y nos obligan a ir a juicio para ver reconocidos nuestros derechos, con la carga emocional y económica que eso supone para personas enfermas.
https://t.co/CpAon8yMjp
“Durante la estancia de Ean en el hospital, fue sometido a malos tratos, incluyendo ser arrojado a una piscina cuando estaba paralizado, para ver si se salvaría él mismo”
“Aquí hay un clip de Ean hablando sobre su experiencia”
#EncefalomielitisMialgica#pwME
Una de las características centrales de la Encefalomielitis Miálgica es el agotamiento neuroinmune post-esfuerzo (ANPE o PEM). No es solo cansancio ni simple “fatiga crónica”. Es una respuesta anormal del organismo al esfuerzo.
#EMSFC#MECFS#PEM#ANPE#Encefalomielitismialgica
No podemos seguir así. Es imperdonable la actuación de ciertos- muchos iluminados
Hay mucha información como para que sigan ignorando la #EncefalomielitisMialgica.
Que podemos hacer para que esto no ocurra?
Era una niña y le quitaron la protección de su madre.
Malditos sean.
#AlertaMagufa de dimensiones continentales.
Nadie en este mundo va a mejorar de #LongCovid o #EMSFC porque una cantamañanas diga en su cursillo que el agotamiento post esfuerzo está en su mente.
Lástima que sean pacientes tan jodidos que no tengan energía para una querella.
“Este video muestra 1 unidad de cuidados única en Noruega llamada Røysumtunet para personas con #severeME y ME muy grave
Es 1 de los pocos lugares donde los pacientes más graves pueden recibir cuidados especializados”
¡Necesitamos esto en todas partes!
#pwME#myalgicE#severeME
“El Director Regional de la OMS para Europa inauguró el #IIMEC18 afirmando:
« ME es 1 enfermedad física grave, compleja y multisistémica, que implica disfunción neurológica, inmunológica y metabólica»”
- Dr. Hans Kluge @WHO_Europe
Comunicado de prensa:
https://t.co/neAq3LV5SF…
“DecodeME respondió a dos preguntas amplias:
- ¿Es el ME/SFC genético? ¿Tiene una predisposición genética? La respuesta es sí.
- ¿Qué sistema fisiológico está más afectado? Resulta que es el sistema nervioso.”
Liebe Trauernde,
wenn ihr einen lieben Menschen durch #MECFS#MyalgicEncephalomyelitis#MEkills verloren habt,
es gibt die Möglichkeit den Namen + weitere Informationen über den Verstorbenen, für die Memorial List einzureichen.
Email: [email protected]
https://t.co/doXJuKS89H
¿Tienes Encefalomielitis Miálgica? ¡Asociate a @AsociacionPEM porque la unión hace la fuerza! Es totalmente gratis
La única Asociación española exclusiva de #encefalomielitismialgica con todo el rigor científico.
Que se siga en 2026 sin conocer que la #EncefalomielitisMiálgica es una enfermedad física multisistémica con una de las peores calidades de vida, con hallazgos orgánicos en estudios científicos... Es perverso. No se puede negar la evidencia.
Fredrik Hoel defenderá su Tesis Doctoral en la Universidad de Bergen el 5 de junio de 2026 con el título "Estudio sobre indicadores de disfunción bioenergética en la encefalomielitis miálgica (EM/SFC)". 👏🏻🫶🏻
Un nuevo estudio del NIH encontró una posible alteración cerebral en el COVID persistente y el ME/CFS:
🧠 Deficiencia de noradrenalina en el sistema nervioso central.
🧵 En Español, agradezco RT
“They’re in a darkened room, they can’t tolerate light or sound… some are even tube fed. They’re so unwell, you almost can’t fathom it”
Former Team GB rower @oonagh_cousins on people with very severe #MECFS and #LongCovid and the importance to advocate for those who can’t.
ANTIVIRALES Y EM/SFC
¿BENEFICIO O RIESGO?
La EVIDENCIA actual NO respalda su USO GENERALIZADO.
Soy Médica de Familia y enferma de Encefalomielitis Miálgica.
Abro hilo sobre por qué la balanza riesgo-beneficio suele no compensar.🧵 👇
Bravo por el biobanco de encefalomielitis miálgica de Austria por hacer posible que los pacientes con EM grave y muy grave puedan donar su muestra y participar así en las investigaciones👏🏻🔬
En España seguimos excluidos de la investigación porque no vienen a casa...
Este septiembre mi mujer caminará 116km en 5 días🚶🏼♀️
Llevará una mochila de 12kg + un elemento sorpresa 👀 para visibilizar la encefalomielitis miálgica.
Todo lo recaudado irá a @AsociacionPEM.
Como yo no puedo caminar, ella lo hará por las dos💙
Pronto + info. Se agradece RT!