NFSD #sällsyntaliv

Ågrenska har under åren 2012-2018 drivit Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser på uppdrag av Socialstyrelsen inom området sällsynta diagnoser.

[NFSD #sällsyntaliv @NFSDse]

Nu söker Ågrenska redaktör. #Ågrenska har i uppdrag av @socialstyrelsen att driva Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd.
https://t.co/ZbKRJRgSbw
https://t.co/tRkDEIauY3
#redaktör #nyttjobb #kommunikatör #journalist #sällsyntahälsotillstånd #sällsyntaliv

[EU-kommissionen i Sverige @EC_StockholmRep]

Jag är mycket orolig för minskat anslag i EU-budgeten #MFF och #HorizonEU säger Anders Olauson ordf Ågrenska stiftelsen och får medhåll av dansken Terkel Andersen ordf EURORDIS som också kommer från ett land som vill ha minskad EU-budget @EU_H2020

[NFSD #sällsyntaliv @NFSDse]

DIREKTSÄNT SEMINARIUM
EU och sällsynta sjukdomar - Kampen för högkvalitativ sjukvård
#sällsyntaliv
#rarediseaseday
#sällsyntadagen
https://t.co/Xt6pfP5lzn

[NFSD #sällsyntaliv @NFSDse]

SÄLLSYNT TEMADAG I STOCKHOLM 4 MARS

https://t.co/WW3M47OpsV

RELATERAD INFORMATION
Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige
https://t.co/5HO6BkzJcz

#sällsyntaliv
#rarediseaseday
#sällsyntaStories
#sällsyntadagen

[ARKIVERAD - Europaparlamentet @EP_Sverige]

Idag på #sällsyntadagen vill vi tipsa om vårt panelsamtal om sällsynta sjukdomar och EU:s betydelse i denna fråga som vi arrangerar i #Europahuset den 6 mars. Välkommen att delta! Anmäl dig här ➡️ https://t.co/bgQc7BmQpv Samtalet kommer att sändas på SVT Forum i efterhand.

[NFSD #sällsyntaliv @NFSDse]

#SÄLLSYNTADAGEN2020 ÄR HÄR!

ONLINE #Ågrenska lanserar #webbkursen ”Introduktion sällsynta diagnoser”
https://t.co/4uiycA18IM

I STHLM #SällsyntaStories rullar snart igång och visar sällsynta filmer

I GBG samlas sällsynta röster i Nordstan
https://t.co/tRkDEIauY3
#sällsyntaliv

[Sällsynta diagnoser /Rare Diseases Sweden @sallsynt]

@lena_hallengren kommer öppna filmfestivalen #sällsyntastories på lördag 29/2 Scandic kl 10
Kom du också!
https://t.co/XzzXCrSG20

#sällsyntadagen #sällsyntaliv #WeAreNotRare #politik #rarediseasday #sällsyntadiagnoser #sjukvård #hälsa #politiker #sjukvårdspolitik #hälsovård

[Sällsynta diagnoser /Rare Diseases Sweden @sallsynt]

#SällsyntaStories filmfestival på #SällsyntaDagen den 29/2 i Stockholm. Filmer och paneldebatter om #SällsyntaLiv.
Köp dina biljetter direkt
https://t.co/wwXQGtmGFE

[NFSD #sällsyntaliv @NFSDse]

INTERVJU P4 Västerbotten Sveriges Radio
CSD Norr och @sallsynt arrangerade en heldag om sällsynta diagnoser i fredags.
https://t.co/83dhpt9vQB

Sällsynt månad och dag 2020 – Skottårsdagen
https://t.co/QCWidLcdcP
#sällsyntaliv
#sällsyntastories
#rarediseaseday
#sällsyntaDagen2020

[NFSD #sällsyntaliv @NFSDse]

@RareEndoERN GENOMFÖR EN UNDERSÖKNING OM SÄLLSYNTA ENDOKRINA TILLSTÅND
https://t.co/kl3rTzrDas

#sällsyntaLiv
#EuropeanReferenceNetwork
#EndoERN
#RareEndocrine
@sallsynt

[Timo T Soderlund @ADsept19]

BT 20200216: Var nära att dö – nu sprider Timo kunskap om #aortasjukdom världen över och upprop för en global kampanj kring #prevention i en artikel artikel för #ecrd2020 som finns hos @vascupedia https://t.co/nlhDa1mDVn @sallsynt @nfsdse

[Sällsynta diagnoser /Rare Diseases Sweden @sallsynt]

Frukostseminarium om #EU och #sällsyntadiagnoser
6/3 | 9-10.30 | Europahuset | Stockholm
Hur kan #EU bidra i kampen för kvalitativ och holistisk #vård av personer med #sällsyntadiagnoser
anmälan https://t.co/eKY40QrTlN
#SällsyntaLiv #WeAreNotRare #SallsyntaStories #RareDiseaseDay

[NFSD #sällsyntaliv @NFSDse]

MÖT DET SÄLLSYNTA I NORDSTAN
Över hela världen uppmärksammas #sällsyntadiagnoser på #Sällsyntadagen, i år på självaste #skottårsdagen. Ett av många evenemang går av stapeln i Göteborg.
https://t.co/SlK89HDmH7
#RAREDISEASEDAY
#SÄLLSYNTALIV
#SÄLLSYNTASTORIES

[NFSD #sällsyntaliv @NFSDse]

SISTA DATUM FÖR ABSTRACT 10 FEBRUARI
European Conference on Rare Diseases (#ECRD) äger rum i Stockholm den 15-16 maj 2020. Det övergripande temat för konferensen är ”En sällsynt resa -Att leva med en sällsynt diagnos 2030”. https://t.co/rDtsDPxJqj
#SÄLLSYNTALIV

[Podden Osynligt Sjuk @osynligtsjuk]

”Jag tycker det kan vara svårt att planera framtiden med en som är frisk”, säger Natalie i det senaste avsnittet av podden Osynligt sjuk. Natalie har sjukdomen cystisk fibros.

[Örebro universitet @orebrouni]

Musik kan fungera som smärtlindring för små barn, visar Alexandra Ullstens forskning. Möt Nils, född med en mycket ovanlig kromosomförändring, i det här inslaget.

#sällsyntaliv #sällsyntadiagnoser #förälder #familj #neonatalvård #vård
https://t.co/yOEAQYKXrv

[NFSD #sällsyntaliv @NFSDse]

ETT NYTT SÄLLSYNT SKOTTÅR!
I år är det skottår, ett år med fler dagar än normalt. I den julianska och gregorianska kalendern förlängs året med en skottdag, som läggs till i slutet av februari månad. Vi kallar den #Sällsyntadagen ! https://t.co/Y2OftQcNO0 #sällsyntaliv

[NFSD #sällsyntaliv @NFSDse]

Vi önskar er alla en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År!
Tack för det här året! Vi är åter på plats den 7 januari 2020. #sällsyntaliv #GodJul

[NFSD #sällsyntaliv @NFSDse]

Ny enkät undersökning från Rare Barometer. Rare Barometer Voices är ett EURORDIS-initiativ med syfte att sätta fokus på patienter med Sällsynta diagnoser och göra deras röster hörda.
#sällsyntaliv

[EURORDIS-Rare Diseases Europe @eurordis]

Are you satisfied with the healthcare you receive for your rare disease? Do you think your healthcare is well organised? Share your views via the new EURORDIS #RareBarometer H-CARE Survey: https://t.co/jjB66FFz69

[NFSD #sällsyntaliv @NFSDse]

EU pengar att söka för forskning inom #sällsyntadiagnoser #sällsyntaliv #jagforskar #forskning Deadline 12 februari. Mer info om Europeiska referensnätverk, ERN https://t.co/oeViMcGkjL

[ERDERA @ERDERA_org]

📢Preliminary #Announcement of #EJPRD #JTC2020 #call 4 #proposals is online➡️
https://t.co/CjtVRYNv7B
Topic: #PRECLINICAL #RESEARCH TO DEVELOP EFFECTIVE #THERAPIES FOR #RAREDISEASES
@vascern @ERNbloodnet @ERNithaca @ern_nmd @erneyeeu @er_euracan @eurefnetwork @ERN_RND @ErnLung